癌症患者家属需要问大夫什么问题（癌症患者家属生命中不能承受之重）

“沉重的心理负担和不菲的财务支出成为不少癌症患者家庭不能承受之重，帮助他们走出困境，也是我们肿瘤科医生工作的应有之义。家人的关爱不仅仅是物质上的支持还有精神上的鼓励，很多人却忙于物质支持而疏于守在身旁的陪伴和来自心灵的交流，其实这种陪伴和交流何尝不是对家属心理最好的慰藉和减压呢。抗癌是一个系统工程，从确诊癌症开始，家属就要在医疗整体花费上全盘谋划，选择合理的诊疗项目，做好长期战斗打硬仗的准备。”

一家三口回家探亲

作为一名癌症患者的家属实在不容易，前段时间有位患者家属和我说，刘主任，我觉得自己太难了，有点绷不住了，心理医生已经给我诊断中重度焦虑，我现在的抗焦虑药物也停不了，怎么办呢？

其实，包括他在内不少家属都不止一次向我提出，想让我写一篇关于癌症患者家属如何正确应对的科普文章，缓解他们日益加重的担忧和焦虑，帮助他们在诊疗过程中“过坎”和“避坑”。

说实话，这不是一个容易完成的任务，我没有专修过心理专业，对于心理调适不内行，说得多可能错的多；肿瘤学领域有关专业技术的话题从来都不缺少争议，很多情况需要具体问题具体分析，不能把某一个诊疗项目一棍子打死，同样对某一技术捧上天显然也不对头。

最难的就是癌症作为一种顽疾，需要规范化和个体化的严密结合，可是每当临床管理进入后半程，多是一医一患的独自前行，没有范本可以依从，没有人能知道未来之路是崎岖还是平坦，有的只是尽力而为，很多时候还需要一些运气。

可是，犹豫再三，思谋良久，我觉得这确实是一个需要好好说一说的话题，沉重的心理负担和不菲的财务支出成为不少患者家庭不能承受之重，帮助他们走出困境，也是我们肿瘤科医生工作的应有之义。对于困惑，我们需要全面了解，认真沟通，及时排解；对于困难，我们需要找到症结，尽力克服，有时还要知道妥协。

01亲情的牵挂让家属承受了很大的心理负担

心理学告诉我们，几乎所有的担心和忧虑都是缘于对未来的不确定和愿望不能得到满足，正所谓关心则乱。我们的传统文化和习俗使得当面对癌症这样一种严峻疾病时，家属多处于最前线的位置，率先获得有关患者疾病的信息，然后再根据情况是否全部或部分转达给患者，有时甚至需要想方设法隐瞒病情，以期达到最大程度保护患者的目的。

这些压力和负担都是缘于家人对患者的关心和爱护。关心和担心是一个硬币的两面，没有关心就没有所谓的担心，家属既然做不到不关心，其实也就做不到不担心。

然而，在临床工作中，我们发现不少担心和忧虑是基于一些根本不会发生或小概率发生的事件，不少早期癌症患者通过积极的治疗，治愈率几乎是百分之百，这时候，对于疾病复发转移的担心基本都是多余的。这样的心理压力也容易处置，随着对病情的熟悉和了解，更由于病情的全面康复，很快就会释怀。

实际上，真正棘手的情况是疾病处于进展期或者晚期，病情变化有很多种可能，复发、转移、疼痛、恶心、呕吐、便秘、腹泻、脱发、骨髓抑制、脏器功能受损等等，有些可能是疾病进展导致的，有些可能是抗癌治疗引发的，每一种可能的情形都让人揪心，如何面对和处置这些情况让人不堪重负。

我经常和患者和家属朋友们说，您担心的情况有可能发生但也有可能不发生，可以肯定的是，很多种情况不会发生，最终发生的只是其中一部分，医学上都有良好的应对措施和手段。

工作中，我们发现有不少家属，试图提前对所有可能出现的情况做足预案和准备。然而，这样做只会增加焦虑，让自己手足无措，无法安放平静的心情。车到山前必有路，遇到具体问题，再寻求具体帮助，这不是消极等待，而是放下不必要的负担，让自己走得更轻快些。

当确诊癌症时，家属总是迫不及待想要知道病情的严重程度，当得知已到晚期时，往往情绪会一蹶不振。实际上，当今医学取得了长足的进步，已经使不少晚期癌症患者生存时间得到大幅延长，让癌症成为一种慢性病，接受慢病管理已经成为业界的共识。所以，对于晚期癌症我们应该调整心态，克服除恶务尽的心理，带瘤生存也是王道。

我的一位晚期肺癌患者朋友，当她爱人第一次见到我的时候，眼噙热泪说道，孩子今年高二，怎么也要让她看到孩子高考上大学啊。几年过去了，时至今日，孩子马上要大学毕业了，我每个月都要和她见面，处方靶向药物，她的病情处于完全控制之中，根本不像一个病人的模样，一家人不紧不慢的继续着柴米油盐酱醋茶的生活。临床工作中，这样的病例比比皆是，我们要保持充足的耐心和信心，不要让过度的焦虑打败我们。

然而，面对严峻的疾病，我们还是要学会接受不良结局。每一个生命都有终结的一天，告别是永恒的主题，只是具体形式可能不同。如果告别无法避免，我们就应该换一种态度理解和接受。与其在焦虑不安中度过，不如珍惜当下的时光，完成未尽的心愿，多陪伴、多交流，少抱怨，不留遗憾。

大家都能理解，家人的关爱不仅仅是物质上的支持还有精神上的鼓励，但很多人却忙于物质支持而疏于守在身旁的陪伴和来自心灵的交流，其实这种陪伴和交流何尝不是对家属心理最好的慰藉和减压呢。

有效缓解心理压力还需要掌握合适的方法。倾诉无疑是最容易掌握和实施的一种减压方法，我们经常说快乐与人分享多一倍，痛苦与人分担就少一半，向自己的亲人朋友甚至是完全无关不认识的人倾诉，把自己的喜怒哀乐说出来，不是无能和示弱，而是纾解和寻求帮助，应该得到尊重和鼓励。

还有不少人通过正念、冥想、瑜伽等方法来排解心理压力，其实不拘形式，适合自己就是最好的，直面问题，并努力去解决总是对的，当然此类话题最好找专业的老师去求证和求助，这不是我的专业，在此不多赘述。

02不菲的花销让家庭承受了很大的经济负担

我们经常遇到这样的家属，得知家人确诊癌症的消息后，心情悲痛，豪言不惜代价，不怕花钱，要用最贵的方法和技术救治患者。从感情上，我能理解，从经济上，我不赞同。

凡事预则立，不预则废，事先多谋划，才能少走弯路，不走错路。癌症作为一种重大疾病，在诊疗过程中需要负担不菲的花销。这就要求从确诊癌症开始，家属就要在医疗整体花费上全盘谋划，选择合理的诊疗项目，做好长期战斗打硬仗的准备。

前不久，我就有这样一位食管癌患者的儿子，身处外地的他多次给我打电话，积极谋划，讨论诊疗方案，询问大概的医疗花费，提前做好财力准备，到现在我也没有见过他，但还是给我留下了深刻的印象。经过我们的积极治疗，局部分期偏晚的食管病灶几近完全消失，手术窗口已经打开，对于患者的良好预后，我抱有很大的期望。

药物经济学专门研究合理的医疗花费，是将经济学基本原理，方法和分析技术运用于临床药物治疗过程，从全社会角度展开研究，以求最大限度的合理利用现有医药卫生资源的综合性应用科学。

几年前，我与几位临床专家和北京大学卫生经济研究中心刘国恩教授团队的一次对话，才对这门学科有了较为深入的了解。药物经济学从宏观、全社会角度对医疗卫生资源的合理配置进行研究，对国家层面的医疗保障政策制定大有裨益，似乎对于我们今天讨论的，个体的、家庭层面的诊疗项目配置优化没有指导意义。

其实，凡是进入医保条目的诊疗项目都具备很好的性价比，国家已经通过药物经济学给我们进行了极具价值的筛选，我在临床诊疗过程中，很愿意推荐医保项目，经济负担小，效果可靠。

对于个体来说，认识上的误区和偏差是导致医疗决策错误和花费性价比失衡的主要原因。

基于自己的经验和认识，有些患者和家属对于某种治疗方法，抱有特别的迷信或者情绪。之前在我头条号曾经提起过一位病灶局限的贲门癌患者坚决拒绝手术，最终导致疾病扩散转移，失去了宝贵治愈机会的故事让人唏嘘不已。

我也遇到过不少病灶已经扩散失去了最佳手术时机的患者，家属坚决要求实施手术治疗的情况，让人颇为无语。我经常会和他们说，手术是治疗疾病的方法而非追求目标，可惜很多人还是听不懂。

前不久，另一位胃弥漫大B淋巴瘤的患者接受了手术治疗的事情也让我无法释怀，对于大多数淋巴瘤来说，化放疗是根治的主要手段，非急症手术并无必要，于事无益。

说起化疗来，很多人抱有很强的敌意，坊间有关化疗会恶化病情的说法流传甚广。化疗是一种对机体正常组织和功能有损害的治疗，但杀伤癌细胞的效用更强，多数患者可以从中显著获益，这是一个基本事实，但很多人还是不愿意相信。当前，不少化疗和靶向治疗、免疫治疗联合的新方案不断涌现，更助力化疗迈上新台阶。

还有不少患者和家属迷信补品。价格昂贵的XX粉，XX草，都被吹的神乎其神，消耗了大量的财力，等真正需要进行有效治疗时，才发现捉襟见肘，无力承担。

我的一位乳腺癌术后的患者，定时到门诊复查，曾向我提起去一个诊所开中药，咨询我的意见，对此我没有给予特别建议。一次，随口问了一下大概的费用，让我大吃一惊，一个月的中药费用高达七千多元，还完全不能走医保，这对于一个普通农家人来说实在是太多了，要知道，她门诊一年全部的复查和辅助内分泌治疗费用也没有这么多啊。

总的来说，专业的事情还是应该交给专业的人来做。曾经有一位学识过人的博士，罹患肺癌，声称就肺癌这些知识，一个月就全搞明白了，我不怀疑他的学习能力，但是对疾病的理解要放到全局整体去考虑，不是一知半解的片面理解，很多时候，差之毫厘谬以千里。

人们选择合理的诊疗项目，首先想到的是价廉物美，但一个让人遗憾的事实是价廉一定不会物美，物美的东西也不会价廉。在支出和效果之间权衡，量体裁衣、量力而行才是重点，在经济负担允许的前提下，价格贵些的诊疗项目，多半效果更佳。

对于刚上市时间不太长的药物来说，原研药物安全性更好，效果更佳，仿制药很难跟上，这是一个基本事实。如果药物上市多年，仿制药比原研药便宜很多，且经过一致性评价，效果相仿，那么性价比是我们可以侧重考虑的内容。

近年来，靶向治疗和以PD-1抑制剂为代表的新型免疫治疗使抗癌治疗前进了一大步，不少患者取得了让医者也有些意外的疗效。我们在欣喜之余，也应该明确，无论靶向治疗还是免疫治疗都不是广谱抗癌治疗，需要具有特定的靶点，才能取得良效。在接受这类药物治疗之前，进行相关基因检测是制定合理治疗方案的必须步骤，不顾靶点情况，采用所谓“盲吃”的策略，应该受到限制。

从情感上来讲，家属加强照料无疑会明显改善患者情绪，从客观效果上来看，精心的照料还会显著提升营养状态，减少并发症发生。

合理的家庭膳食，无疑更符合患者的口味，更能刺激患者的食欲，使患者进食量增加，营养状况持续改善，很多时候比药物营养支持效果更好，花费更少。与此同时，良好的营养状况，可以提高患者免疫力，增加体力，具有更好的抗癌治疗耐受性和更佳的疗效。

而居家期间疏于照料，不及时翻身会出现严重的褥疮，没有主动运动肌肉会逐渐萎缩，长期卧床会导致坠积性肺炎，如此等等，这些并发症的出现明显增加了治疗的难度，也增加了相关医疗护理费用的支出。

要避免对终末期患者的过度治疗。尽管经过积极治疗，一些晚期患者还是不可避免出现病情进展，进入疾病的终末期。对于进入生命倒计时阶段，脏器功能逐渐衰竭的的患者来说，这个时候很难实施有效的抗癌治疗，有的家属还是不愿意放弃，甚至要求进入ICU插管进行强力生命支持，试图延缓或挽救生命。应该明确，目前对于终末期患者不进行对患者病情康复有帮助的生命支持已是业内共识。

我们想想，在ICU对即将结束人生旅程的患者进行高强度的生命支持，全身遍布各种插管，在没有家人陪伴的情况孤独离世，这是一件多么难堪和痛苦的事情啊。同时，这又要消耗大量的公共医疗资源和不菲的个体家庭财务支出。

未雨绸缪，基本医疗保险之外的额外保障可以是安心之选。当前，在癌症诊疗领域，新技术、新疗法和新药物不断涌现，很多新进展刚一出现就改变了临床指南，明显改善了患者预后，非常值得推广使用。然而，有些尴尬的是，这些新项目往往价格昂贵，没有进入基本医疗保险目录，让患者和家庭不堪重负。

这些年，不同保险公司都推出了一些针对大病的商业保险，这些保险可以为不期而至的恶疾诊疗提供一份助力。

去年一名来自河北的小伙子，罹患巨块型肝癌，应用PD-1抑制剂联合血管靶向药物治疗，疗效优异，肿瘤缩小大半，然而随之而来每个月6-7万的自费账单让他傻了眼，关键时刻，同事提醒他单位给员工上了额外的商业险。这份商业险帮助他顺利完成了去年一整年的治疗，今年相关药物都已经进入基本医保目录，他的治疗也越来越平顺了。

作为有想法的家属，可以做的事情还有很多。

提醒家人保持良好健康的生活习惯，不吸烟、不熬夜、少饮酒，多吃蔬菜水果，少食腌制和烧烤类食物，遇事放宽心别较真等等，防患于未然，善莫大焉。

定期为家人安排合理的“防癌体检”，到达一定年龄后，要定期胃肠镜检查，吸烟者进行低剂量胸部CT筛查，女性要关注乳房子宫健康体检等等，做到“早期发现，早期诊断和早期治疗”，预后会得到极大改善。

一家人，具有相似的遗传背景，共同的生活习惯，罹患某种疾病的风险趋同，当有家人诊断癌症时，积极对其他成员进行有针对性检查，避免同样的悲剧再次上演，也可谓亡羊补牢，未为迟也！

（本头条号有更多癌症预防和筛查相关内容可以参阅）

有关癌症患者家属可能需要面对的问题不止这些，需要解决和释放的压力很多还没有涉及，但无论如何，坦然面对，做好规划，多听取专业意见，总比自我消化，闭门造车好一些。（全文完）

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