渐冻人早期能查出来吗（成都渐冻人龚勋惠建QQ群）

龚勋惠每天在电脑前工作15个小时，用眼睛“打字”回答群里病友的提问。

四川新闻网成都7月7日讯（记者 刘佩佩）“建立QQ群后，我不再觉得自己是大海中的一叶孤舟。”今年62岁的成都渐冻人龚勋惠是一个资格的铁杆网民，她是“中华渐冻人之家”QQ群的创建人。每天早上8点，她便像上班族一样，坐在电脑前，直到晚上11点后才关机。她通过渐冻人专用的系统，用眼睛在屏幕上打字，回答群里病友及其家属的提问。“我的病程长，以前学过医，可以为病友答疑解惑，同时，也从精神上鼓励他们，让我们大家一起抱团取暖。”

同时期病友纷纷离世 无人交流感觉孤独

2003年8月，龚勋惠在川大华西医院确诊患有“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”，即俗称的渐冻症。这是与癌症、艾滋病、白血病齐名的“世界五大绝症。2006年，龚勋惠的四肢逐渐被“冻”住，她从此坐上了轮椅，生活完全不能自理，她成为了一名“渐冻人”。

龚勋惠在看病的过程中认识不少病友，这对她来说是一种心理上的安慰，让她觉得不是自己一个人在经受磨难。然而，随着时间的推移，同时期的病友纷纷离世。而且龚勋惠了解到，不少病友长时间欠缺和外界的交流，整天把自己陷在疾病的愁思中。

花一年时间，用眼睛写12万字自传，鼓励病友。龚勋惠现在最大的梦想就是将家里4000册自传义卖出去，帮助群里困难病友购买呼吸机。

随着病友的离世，龚勋惠也开始感觉到那种无人交流的孤独感，她在自传《美丽冻人——绝症中的坚守》一书中写到：“6年了，以前认识的病友都已离去，我像大海中的一叶孤舟，失去了方向。”为了缓解龚勋惠的孤独感，2012年9月，家人为她购置了渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统，通过这套系统，她可以用眼睛“打字”与人交流。

龚勋惠加入了渐冻人QQ群，在那里，她发现和自己一样的人很多。大家在群里交流渐冻症的治疗、护理等问题。之后，龚勋惠还开通了QQ空间，在里面记录自己和病魔抗争的经历，倾诉自己内心的情感。她觉得通过电脑以及QQ这种社交工具，她又重新找回了病友情，也找到了另一种乐趣以及自己的存在感。

自己建立渐冻人QQ群 每天15小时和病友交流

由于龚勋惠病程久又学过医，因此在她加入的病友QQ群中，很多家属病人都会咨询她问题，不少病友都建议她建立一个QQ群，更好的为病友服务。于是，2013年5月25日，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群。目前，该群已经有1270人左右，群友有来自全国的渐冻人、家属、志愿者、记者。

龚勋惠通过眼睛在屏幕上打字告诉四川新闻网记者，自从建了QQ群之后，她感觉自己又变回了一个上班族，每天早上8点开机，晚上11点后关机。龚勋惠在群里每天花15个小时与病友们交流。“毫无保留的告诉他们，我的生活情况与病魔斗争的经验，回答他们的问题。”

龚勋惠把常用问题整理好做成图片，以方便回答新加入病友的提问。

除了“中华渐冻人之家”，龚勋惠现在还要管理另外3个病友QQ群，每天都有新的病友及家属进群，为了节省时间，龚勋惠把一些大家常问的问题制作成图片保存起来，一旦遇到有人需要，她就会发到QQ群里。“通过我的开导，帮助悲观的病人变得乐观坚强，这是我最大的成就感。”

龚勋惠从QQ群里了解到，每一个渐冻人家庭都面临因病致贫，而救命的呼吸机要2万左右，特别是农村家庭病人尤为需要帮助。建群2年来，龚勋惠已经给群里困难病友捐赠有轮椅、羽绒服、蚕丝被、血氧仪、手机、药品、腊肉、现金共计3万多。通过这个QQ群，病友之间也在互帮互助，有病友去世后，家属就将呼吸机捐了出来，以帮助家庭困难的病友。因为群里有记者，通过报道，渐冻人群体也得到了比以前更多的关注。

“只要我还在，我就会好好管理这个QQ群，只要进群来的病友多参与聊天，不能打字的病友，让家属申请个QQ号，准备个电脑看聊天，心情都会慢慢好起来。”龚勋惠说，这个QQ群就是“渐冻人”的精神乐园，现在她最大的梦想就是能把家里4000册自传义卖出去，用这些钱来圆梦群里困难病友的呼吸机。