如何帮孩子战胜癌症的威胁（一场跨越六年另类关爱癌症患儿的爱心接力）

南都、N视频广东暖心“小人物”系列报道持续推出，今天讲述的是一群爱心人士的故事——

今年7月，回广东省人民医院复查时，来自广东揭阳惠来的女孩小睿剪下了一头长发。她的头发将被制作成假发，捐给其他癌症患儿。2019年5月，年仅8岁的小睿被确诊患有急性淋巴细胞白血病。爱美的她一度无法接受治疗中大量脱发的事实，在医护和广州市金丝带特殊儿童家长互助中心（简称“广州金丝带”）等公益组织的帮助下，她顺利康复出院，性格也变得更加开朗。

在广东乃至全国，还有不少和小睿一样捐出头发的人：广州医科大学附属第一医院儿童血液肿瘤科护士长刘嫣媚，也加入了“捐发天使”的行列；杭州男孩Justin在今年六一儿童节也捐出了半米长的头发，他说，“我打算捐三次头发。那将会是一个特别有意义的成人礼。”

他们参加的是广州金丝带于2016年发起的一个名为“为爱发生”的活动。这一项目呼吁爱心人士捐出头发制成假发，免费送给有需要的癌症患儿，为孩子们带来自信和勇气，早日战胜病魔重新融入社会。至今已累计接受头发捐赠逾两万份，送出千余顶假发。

广州金丝带创始人罗志勇的女儿也曾患有白血病，他深知在漫长治疗阶段患儿和家属的艰难和无助。罗志勇告诉南都、N视频记者，希望以亲身经历，以及提供捐发、辅导、陪伴等服务，为患儿和家长带来信心，让患儿在身体得到治疗的同时，心灵也能得到治愈，康复后自信地回归社会。

治愈

小睿来自广东省揭阳市惠来县，2019年5月，年仅8岁的她被确诊急性淋巴细胞白血病。

“其实以前在电视上也听说过这个病，但一下子发生在我们身上，肯定是接受不了的。”小睿的妈妈方女士告诉南都记者，当时，突闻女儿生病的噩耗，全家人都难以接受。

在方女士的印象中，女儿是个很爱美的女孩，以前留着长长的头发，被确诊时几近及腰，但白血病治疗过程中一个常见的现象就是会掉头发，这一度让小睿无法接受。“治疗期间医生护士也跟我们说过用了药就会掉头发，但是每天早上起床，看到枕头上满满都是头发，心里还是很难受。”方女士说，护士来查房的时候建议小睿把头发剃掉，“小睿当时听了这话没说什么，但是护士姐姐一走开，她眼泪就啪啪往下掉。”最终，为了方便治疗，小睿的头发还是剃掉了。

方女士心里也不好受。令她感到奇怪的是，“我跟小睿都是比较安静的性格，不太会主动跟别人沟通，刚住院的时候身边都是陌生人，看到有的家长是面带笑容，我还想这些家长怎么心这么大，还笑得出来。”

直到不久后，她接触到广州金丝带等服务癌症儿童和家属的公益组织。

在广州金丝带组织的讲座等活动上，方女士逐渐对急性淋巴细胞白血病有了深入了解，也知道了一些康复儿童家属是怎么度过这段艰难的日子的。她当时的心态也发生了一些变化，“即使孩子得病了，我们也应该放宽心，不应该满面愁容地面对孩子，这样对孩子的治疗也没有帮助”。

小睿也变了。住院期间，她跟广州金丝带的游戏师桃花姐姐特别玩得来。“桃花姐姐会带领病房里的小朋友做游戏，比如画画、做粘土、玩贴纸，每周还会给我们穿勇气珠子。”小睿说，当时做的这些手工物品她现在还收藏着。

经过桃花姐姐等志愿者的安慰和辅导，小睿认识到，病治好了头发还会长出来，依然会是个漂亮的女孩。第二次剃头发时，她没哭没闹，非常配合。

2019年11月，小睿治疗顺利，成功出院。出院前，她收到了一份特殊的礼物，桃花姐姐给她送来一顶用别人捐赠的头发制作的假发，希望她回家后，在头发还没长起来的阶段，可以戴假发过渡一下。

出院后的小睿也没有戴假发。从病房走出来的小姑娘变得坚韧起来，“我跟朋友讲话不会感到陌生，不会胆怯，不怕会被人嘲笑。”

捐发

今年7月8日，在回广东省人民医院复查时，小睿剪下了康复以来一直留着的一头长发。她的头发将被制作成一顶学生装短发款式的假发，捐赠给其他癌症患儿。

小睿告诉南都记者，她希望收到假发的小朋友能够在头发长出来之前，在外表上找回自信。

南都记者了解到，广州金丝带自2016年发起的“为爱发生”项目以来，截至2022年7月29日，已累计接受头发捐赠21072份，收到假发申请1265顶，已送出1109顶，还有一批假发正在制作中。“为爱发生”活动呼吁爱心人士捐出头发制成假发，免费送给有需要的癌症患儿，为孩子们带来自信和勇气，早日战胜病魔重新融入社会。

广州金丝带把参与捐发的人称为“捐发天使”，他们来自全国各地各行各业。男生、女生、大人、小孩都有。

来自杭州的五年级小学生Justin也是一名“捐发天使”。“三年前我开始留长发，当我的刘海长到遮住眼睛时，妈妈给我别了一个蝴蝶结发夹，我就顶着这么个和我的男生气质很不符的发夹，开始了我的留发之旅。”

Justin告诉南都记者，一开始想留长头发，只是因为有个年轻的男老师扎了个小辫子，他觉得特别酷。后来，Justin的妈妈给他看了美国佛罗里达州一名8岁男孩捐发的报道，“能够为因癌症或其他意外伤害而失去头发的孩子提供假发，我感觉他更酷！”。于是，Justin留长发的动力就更足了。

渐渐地，Justin成为学校头发最长的男孩，还培养出不错的扎头发技能，甚至可以帮绑不好头发的女同学绑辫子。老师和女同学也会很习惯地向他寻求帮助：“Justin，你辫绳有没有多的，给我一根。”

Justin有时也会听到“男孩子怎么留长头发”的声音，他觉得，“谁规定了男孩子就必须是什么样？同样，谁规定了女孩子又必须是什么样？”

Justin为癌症儿童留了一头长发。

今年6月1日，Justin把及腰的长发剪了下来，足足有50厘米。同时他还挑了一个毛绒玩具作为礼物，手写了一张卡片，和他的发辫一起装进了一个漂亮的盒子里。他把这个盒子寄给了广州金丝带。这也是他送给自己的儿童节礼物。

“我打算一共要捐三次头发。三次以后，我就18岁了，那将会是一个特别有意义的成人礼。”Justin说。

7月23日，广州医科大学附属第一医院儿童血液肿瘤科护士长刘嫣媚也加入了“捐发天使”的行列。刘嫣媚告诉南都记者，化疗不仅会导致脱发，还会引起各种不舒服，“每次看到孩子们难受的样子，她都很心疼，也会思索除了专业工作，自己还能给这些患儿带来什么”。

因为工作的原因，此前多年，刘嫣媚一直是短发，这样更方便打理。一次偶然的机会，她发现了“为爱发生”项目，还去广州金丝带的办公室咨询，了解捐发流程和头发的处理工序，并开始留起了长发。

这个过程并不容易，尤其是在疫情期间，刘嫣媚很多时候都是早上6点多起床，晚上十一二点才回家。有时候参与核酸检测任务，要穿上一整天的防护服，长头发经常湿了又干、干了又湿。刘嫣媚向南都记者回忆，“每次很难受的时候，也想把头发剪了，但一想到留了那么久，剪掉就前功尽弃了，就坚持了下来”。

刘嫣媚告诉南都记者，捐发对发质有要求，不能是白发，“如果头发白得不快，我打算两年后再捐一次”。同时，她也希望能带动身边的人参与到捐发中。

回归

广州金丝带的创始人罗志勇，也曾是一名癌症患儿的父亲。

2005年，罗志勇年仅一岁半的女儿被确认患有急性淋巴细胞白血病。他带着年幼的女儿经历了一段艰难又无助的漫长治疗阶段。

“医生跟你说有多少治疗效果，很难具体化。看着孩子因治疗脱发，会担心是不是病情又恶化了，看着孩子身体不舒服也会很焦虑。但是这时候有人走进病房告诉你，‘你看我的孩子都康复出院了’，你是不是就看到了希望？”罗志勇说。

罗志勇希望以自己的亲身经历，为患儿和家长带来信心，帮助他们走过这段艰难的路。2006年6月30日，罗志勇与在治疗中结识的一群癌症患儿家长自发成立了广州金丝带，为癌症儿童家庭提供辅导服务、推动癌症患儿家长互助。

目前，除了“为爱发生”项目，广州金丝带还开展了帮助癌症患儿适应住院，配合治疗的“医疗游戏辅导”项目，为癌症患儿提供院内游戏服务的“医院游戏服务”项目，以及提高癌症患儿家长医学知识和照顾患儿能力的“医路相伴”项目。

罗志勇告诉南都记者，很多患儿和家长在最开始都会觉得难以接受，觉得不公平，甚至怀疑是不是因为自己做错了什么。而治疗中的一些情况也常让他们陷入情绪低谷。

一位8岁患病女孩的妈妈介绍，有一次，爱漂亮的女儿穿着漂亮的古装裙去医院看诊，虽然光着头，也不影响开心的心情。然而旁边一个小妹妹问自己的妈妈，“这个哥哥为什么穿裙子啊？”虽是童言无忌，却也留下无形的伤害。后来，广州金丝带为这个8岁女孩送来了假发。“一头量身定制的假发，呵护的是一颗脆弱的心灵。”女孩妈妈说。

罗志勇介绍，很多孩子在康复后再回到以前的环境，往往很难再融入。在他看来，广州金丝带开展的服务项目，在帮助患儿和家长解决实际困难的同时，也是在向他们表达，没有人会歧视他们，依然有很多人在关心和支持他们，让他们在身体得到治疗的同时，心灵也能得到治愈，进而在康复后能够自信地回归社会。

有一位曾经接受捐发的女孩给广州金丝带留言称，她因为有假发变得自信起来，同时也体会到短头发其实也很舒服方便。今年9月，她将重返校园，“我打算留短发！变得更自信！不畏偏见！”

方女士也惊喜地发现，原本文静的小睿，在停课一年重返学校后反而比以前开朗了。“第一天上完课回家，就很开心地跟我们说交到了新朋友，叽叽喳喳地讲个不停。”

广州金丝带已走过16年，16年足以让一个2岁的孩子迎来18岁的成人礼。广州金丝带初创时在病房陪伴过的孩子，绝大多数都已经长大成人。

今年，罗志勇的女儿也顺利考上了大学。

出品：南都即时

采写：南都记者 陈燕 实习生 郑子君

,