轻度自闭症17个表现自言自语(失去自我的自闭症患儿母亲)
中国网4月2日讯(记者 吴佳潼 通讯员 张馨月)每说三句话,张薇就要轻轻笑起来,她的声音轻柔,如春风吹化冰面那样不疾不徐。没了解她的故事前,你很难想象这是一位“星妈”。
张薇的儿子Leo今年21岁,伴有智力障碍并轻度自闭症谱系障碍,是人们常说的“来自星星的孩子”。
回忆往事,张薇几度哽咽,却又马上用微笑掩饰,“我其实觉得都还好。”
张薇和儿子Leo在一起。壹基金供图
“我是老师,我的孩子却上不了普通学校”
Leo刚出生的两年,张薇并未察觉到孩子的异常。快2岁了,Leo还不会说话和走路,到医院检查后被诊断为 “感统失调、发育迟缓”。初为人母的张薇乐观地觉得“还好,没有太大问题”。
4岁的Leo需要上幼儿园了,张薇跑了一家又一家,但没有学校愿意接收“自闭症”的Leo。在张薇坚持不懈说服下,终于有学校同意试试。在和学校年复一年的“交涉”中,Leo在普通学校读到三年级,校方以“安全问题”为由,委婉地表达他不再适合继续待下去,Leo失学了。
每当别的孩子去上学,Leo总问:“妈妈,我什么时候上学?”张薇无力又自责:“我自己就是老师,却没办法帮我的孩子找到学校……”
在张薇心里,总觉得Leo与其他孩子“不算差得太远”。
虽然智力受损,Leo却有自己的“天赋”,他特别擅长数字记忆,随便一串号码便能即刻记住并长时间不忘。Leo还是武汉市内“活地图”,任意说出两个地名,就能准确无误地告诉你如何乘车,报出路线的速度比电脑还要快。买菜、丢垃圾、取快递等简单家务,Leo做起来也得心应手。
家里的老人至今难以接受孙子是个“有问题”的孩子,常常对张薇说:“孩子蛮好的,是你们没教好。”张薇只能苦笑,她也多么希望是这样。
最终,Leo上了特殊教育学校,“孩子明显开心了。”张薇说,她也不再执着于让Leo上普通学校了。
武汉当地的大学生志愿者组织带心智障碍的孩子做活动。壹基金供图
“孩子的确诊让母亲失去自我”
每到周末,武汉当地的大学生志愿者组织会带着心智障碍的孩子做融合活动,很受孩子们欢迎,父母常被“晾”在一边,有的孩子甚至对妈妈说:“你回家吧,放学再来接我。”
难得的清闲,让如张薇一样的“星妈”们特别享受,聚在一旁唠家常,谈笑风生,自从孩子们确诊后,这样的休闲时间太少了。
“‘星妈’们非常迫切地需要独处的时间和空间,她们的神经紧绷得太久了。”张薇说,她曾在“星妈”中调查“在陪伴孩子的过程中是否还有自己?”所有人的回答如出一辙:没有!
也许有人会说,在生活的压力下,大多数人也会常常失去自我。然而,“星妈”们失去的是每时每刻,全身心都被自闭症的孩子占有,没有选择、毫无退路。企业经理、外企高管、律师、教师......无论他们有着多么引以为傲的职业,都不得不辞掉工作全职在家照顾孩子。
“一年当中,除了吃饭睡觉以外,完全独属于我自己的时间不超过10个小时。”张薇说。
2017年的一个午后,一位平时看起来非常乐观的“星妈”突然告诉张薇,自己压抑太久了,抑制不住想离去的冲动,不久另一位“星妈”也向她诉说了类似的痛苦。
这种痛苦,张薇很熟悉,“普通人家的孩子不管在哪儿,妈妈只需知道他是平安的就好。自闭症孩子即使每天待在家里,妈妈的心仍时刻吊在孩子身上,他今天有没有情绪失控?他又把什么东西砸了?”
孩子们得到了无微不至的呵护,而为他们担惊受怕、整日操劳的母亲呢?
张薇意识到,大家心里都有一道“坎”,需要一起迈过去。而大龄家长们吃过的亏,不应该再让年轻家长们经历一遍。
“星妈”展现旗袍秀。壹基金供图
“她们首先是自己,其次才是妈妈”
2017年,张薇和几个家长成立了“星妈茶舍”,除了为心智障碍者家长组织心理辅导和活动,还专门提供“喘息服务”,让“星妈”们暂时放下孩子,享受真正属于自己、展示自我的时间。
在星妈茶舍,很多“星妈”们第一次袒露内心,说出曾经难以启齿的痛苦和煎熬,很多人笑着笑着就哭了,看到其他妈妈们理解的目光,又笑了,压力随之释放。还有妈妈握着张薇的手说,这片刻的释放好像找到了当年在学校舞台上的感觉。
张薇还组织家长们定期举办朗诵会、旗袍秀、舞蹈、插画等主题活动,不带孩子参加,暂时放下“星妈”身份的她们一扫平日里的沉闷紧张,一个个鲜活得耀眼。
渐渐地,很多“星妈”认识到,让自己变得压抑的不是孩子,而是自己的心态。
“星宝”羽辰起初在学校几乎无法听课,羽辰妈妈非常着急,对孩子耳提面命,希望看到改变。但越着急越适得其反,羽辰对什么都提不起兴趣,只有拿起画笔时才会有难得的安静和专注。这本来是一个突破口,但羽辰妈妈却觉得这个口“小了”,还是常常焦虑。
在星妈茶社,她慢慢意识到突破口的意义不在大小,而是让孩子找到一个属于自己的空间,一片可以和家长、社会彼此了解的共同领域。羽辰妈妈的转变让母子俩找到了彼此都舒适的相处方式,妈妈的支持让他对绘画更加专注自信,画技进步飞快,而羽辰到星妈茶舍参加活动时看到妈妈“自得”的状态,似乎也深受感染。
“日子不仅是围绕孩子去过,‘星爸星妈’也应该像天下所有的父母一样,拥有属于自己的人生。父母可以用心规划,重建自己的常态生活,而孩子也会因父母的快乐、家庭氛围的轻松,变得更加愉悦和幸福。”张薇说,现在,“星妈”们口耳相传最多的一句话是,“家长走出来,孩子才有未来。”
2018年,张薇和几位家长一起注册了“暖星”(武汉经济技术开发区守望暖星自闭症家庭服务中心),继续将家长支持作为机构重要的服务项目之一。而星妈茶舍也早已超越了世俗意义上的“茶舍”,成为父母和“星宝”们心向往之的精神家园。
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