轻度自闭症17个表现自言自语（失去自我的自闭症患儿母亲）

中国网4月2日讯（记者 吴佳潼 通讯员 张馨月）每说三句话，张薇就要轻轻笑起来，她的声音轻柔，如春风吹化冰面那样不疾不徐。没了解她的故事前，你很难想象这是一位“星妈”。

张薇的儿子Leo今年21岁，伴有智力障碍并轻度自闭症谱系障碍，是人们常说的“来自星星的孩子”。

回忆往事，张薇几度哽咽，却又马上用微笑掩饰，“我其实觉得都还好。”

张薇和儿子Leo在一起。壹基金供图

“我是老师，我的孩子却上不了普通学校”

Leo刚出生的两年，张薇并未察觉到孩子的异常。快2岁了，Leo还不会说话和走路，到医院检查后被诊断为 “感统失调、发育迟缓”。初为人母的张薇乐观地觉得“还好，没有太大问题”。

4岁的Leo需要上幼儿园了，张薇跑了一家又一家，但没有学校愿意接收“自闭症”的Leo。在张薇坚持不懈说服下，终于有学校同意试试。在和学校年复一年的“交涉”中，Leo在普通学校读到三年级，校方以“安全问题”为由，委婉地表达他不再适合继续待下去，Leo失学了。

每当别的孩子去上学，Leo总问：“妈妈，我什么时候上学？”张薇无力又自责：“我自己就是老师，却没办法帮我的孩子找到学校……”

在张薇心里，总觉得Leo与其他孩子“不算差得太远”。

虽然智力受损，Leo却有自己的“天赋”，他特别擅长数字记忆，随便一串号码便能即刻记住并长时间不忘。Leo还是武汉市内“活地图”，任意说出两个地名，就能准确无误地告诉你如何乘车，报出路线的速度比电脑还要快。买菜、丢垃圾、取快递等简单家务，Leo做起来也得心应手。

家里的老人至今难以接受孙子是个“有问题”的孩子，常常对张薇说：“孩子蛮好的，是你们没教好。”张薇只能苦笑，她也多么希望是这样。

最终，Leo上了特殊教育学校，“孩子明显开心了。”张薇说，她也不再执着于让Leo上普通学校了。

武汉当地的大学生志愿者组织带心智障碍的孩子做活动。壹基金供图

“孩子的确诊让母亲失去自我”

每到周末，武汉当地的大学生志愿者组织会带着心智障碍的孩子做融合活动，很受孩子们欢迎，父母常被“晾”在一边，有的孩子甚至对妈妈说：“你回家吧，放学再来接我。”

难得的清闲，让如张薇一样的“星妈”们特别享受，聚在一旁唠家常，谈笑风生，自从孩子们确诊后，这样的休闲时间太少了。

“‘星妈’们非常迫切地需要独处的时间和空间，她们的神经紧绷得太久了。”张薇说，她曾在“星妈”中调查“在陪伴孩子的过程中是否还有自己？”所有人的回答如出一辙：没有！

也许有人会说，在生活的压力下，大多数人也会常常失去自我。然而，“星妈”们失去的是每时每刻，全身心都被自闭症的孩子占有，没有选择、毫无退路。企业经理、外企高管、律师、教师......无论他们有着多么引以为傲的职业，都不得不辞掉工作全职在家照顾孩子。

“一年当中，除了吃饭睡觉以外，完全独属于我自己的时间不超过10个小时。”张薇说。

2017年的一个午后，一位平时看起来非常乐观的“星妈”突然告诉张薇，自己压抑太久了，抑制不住想离去的冲动，不久另一位“星妈”也向她诉说了类似的痛苦。

这种痛苦，张薇很熟悉，“普通人家的孩子不管在哪儿，妈妈只需知道他是平安的就好。自闭症孩子即使每天待在家里，妈妈的心仍时刻吊在孩子身上，他今天有没有情绪失控？他又把什么东西砸了？”

孩子们得到了无微不至的呵护，而为他们担惊受怕、整日操劳的母亲呢？

张薇意识到，大家心里都有一道“坎”，需要一起迈过去。而大龄家长们吃过的亏，不应该再让年轻家长们经历一遍。

“星妈”展现旗袍秀。壹基金供图

“她们首先是自己，其次才是妈妈”

2017年，张薇和几个家长成立了“星妈茶舍”，除了为心智障碍者家长组织心理辅导和活动，还专门提供“喘息服务”，让“星妈”们暂时放下孩子，享受真正属于自己、展示自我的时间。

在星妈茶舍，很多“星妈”们第一次袒露内心，说出曾经难以启齿的痛苦和煎熬，很多人笑着笑着就哭了，看到其他妈妈们理解的目光，又笑了，压力随之释放。还有妈妈握着张薇的手说，这片刻的释放好像找到了当年在学校舞台上的感觉。

张薇还组织家长们定期举办朗诵会、旗袍秀、舞蹈、插画等主题活动，不带孩子参加，暂时放下“星妈”身份的她们一扫平日里的沉闷紧张，一个个鲜活得耀眼。

渐渐地，很多“星妈”认识到，让自己变得压抑的不是孩子，而是自己的心态。

“星宝”羽辰起初在学校几乎无法听课，羽辰妈妈非常着急，对孩子耳提面命，希望看到改变。但越着急越适得其反，羽辰对什么都提不起兴趣，只有拿起画笔时才会有难得的安静和专注。这本来是一个突破口，但羽辰妈妈却觉得这个口“小了”，还是常常焦虑。

在星妈茶社，她慢慢意识到突破口的意义不在大小，而是让孩子找到一个属于自己的空间，一片可以和家长、社会彼此了解的共同领域。羽辰妈妈的转变让母子俩找到了彼此都舒适的相处方式，妈妈的支持让他对绘画更加专注自信，画技进步飞快，而羽辰到星妈茶舍参加活动时看到妈妈“自得”的状态，似乎也深受感染。

“日子不仅是围绕孩子去过，‘星爸星妈’也应该像天下所有的父母一样，拥有属于自己的人生。父母可以用心规划，重建自己的常态生活，而孩子也会因父母的快乐、家庭氛围的轻松，变得更加愉悦和幸福。”张薇说，现在，“星妈”们口耳相传最多的一句话是，“家长走出来，孩子才有未来。”

2018年，张薇和几位家长一起注册了“暖星”（武汉经济技术开发区守望暖星自闭症家庭服务中心），继续将家长支持作为机构重要的服务项目之一。而星妈茶舍也早已超越了世俗意义上的“茶舍”，成为父母和“星宝”们心向往之的精神家园。