婴儿痉挛症好治疗吗（家长该怎样对待婴儿痉挛症）

癫痫患者长期受疾病困扰，都希望能在短时间内治愈或控制发作，同时癫痫患者和家庭还承受着来自社会和周围人的歧视。面对疾病的诊治往往采取逃避的态度，不愿意或不敢到正规医院就诊，所以许多病友便轻易相信路边小广告的虚假宣传，最终不但增加了经济负担还加重了患者的病情，耽误了患者治疗的最佳时机。

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癫痫是患者之痛，我们能做的是让癫痫病友更好地了解癫痫知识，享受到优质医疗资源，早日进行正规治疗，从而摆脱疾病困扰。为此，我们特推出【癫痫病友说】栏目。

【癫痫病友说】

每周以视频图文的方式为大家分享癫痫病友在疾病治疗上的心路历程，让患者提高对癫痫病的正确认识，加强辨别真假的能力，拒绝错误的宣传和教唆，让悲剧不再重演！

同时，我们每期将邀请癫痫领域权威专家针对病友的治疗历程进行点评，通过专家们的点评，可以让病友与家属更进一步了解癫痫病的知识，得到更多的前沿治疗资讯，可以帮助癫痫病友更科学的进行治疗与康复。

松松爸分享内容

01

您是在何时发现孩子有异常的？

我是在孩子四个月左右发现他有这个问题的，孩子主要的发作形式是身体突然动一下，我们当时没觉得是很大的问题，耽误了差不多一两个月的时间才走上治疗的路。

02

孩子出现异常后采取了哪些行动？

其实孩子出现异常之后，我刚开始是觉得不会是很大的问题，觉得孩子可能是被吓到了，耽误了两个多月之后才逐渐发现比较严重，然后才去医院就医。这个病确实比较罕见，就医之路也很曲折，我们去了很多的医院，最终才确诊是婴儿痉挛症。

03

孩子确诊后求医是否走了很多弯路？

确实也走了很多弯路，孩子是2010年的时候生病的，当时在网络上去搜索相关的疾病信息时发现有很多莆田系医院的信息，当时也是不太了解，所以就去了很多莆田系医院，也上过很多的当。治疗了接近一年的时间，才接受到了正规的治疗。

04

照顾孩子的过程中面临的压力？

像我孩子这种癫痫病可能发作起来并不是像那种癫痫的大发作，虽然相关症状看起来那么“恐怖”，但是它确实对孩子的智力发育、精神发育等各方面都是有很大影响的。随着孩子慢慢的长大之后，其实孩子各个方面都会落后于正常孩子。别的孩子都能走路、说话了，我们的孩子也不能走路，不能说话，而且运动、智力各方面都很差，照顾起来也很困难。

另外，周围的亲戚朋友也会投来一些异样的眼光，他们会觉得你家孩子有什么方面的问题啊，但这些都不好去跟亲戚朋友去讲。

05

为什么会想到建一米阳光病友群？

孩子生病了之后，我最初就在想在网络上能不能够找到一些同样跟我孩子患这个病的家长，然后去搜索QQ群，但没有搜索到任何相关的群。当时我就自己建了一个QQ群，取名就叫婴儿痉挛症。

建了这个群之后，开始有越来越多患这个疾病的孩子家长加入到我们这个群体。经过十年的时间，我们这个群体也聚集了很多这样的家长。

06

孩子恢复情况如何？您有哪些期许？

现在我孩子虽然癫痫发作是控制住了，也控制住很多年了。但因为孩子早期的发作比较严重，发作的时间较长，所以他的大脑损伤比较严重。

此外，孩子的智力发育也是特别的不好，孩子现在已经十一岁了，但孩子生活只能做到基本的自理，孩子也不能说话，智力水平也很差。我只希望他将来能够平平安安就好，也没有太多的期望，只希望他不再发病，能够把这个疾病控制得很好，能够开心就好。

07

对一米阳光病友群以后的期许？

一米阳光群现在聚集了很多癫痫疾病的病友，大概有一两万人，其实比较痛心是发现了太多患这个疾病的患儿。我建这个群这么多年一直在做一件事情，就是让群里面的这些家长能够尽量的去避免我孩子当年走过的那些弯路，上过的那些当。

我希望告诉现在新患病的患儿家长，让他们能够及时尽早的去开展正规的治疗，不要再去走我之前走过的一些弯路，这是我建立一米阳光群的初衷。因为我们这个群现在也越来越大、越来越多，越来越受到社会各界的关注，包括很多医生群体也特别关注我们。

我未来希望能够集中患者群体的力量，跟医生群体去展开一些医患的合作，能够尽早针对这个疾病去多做一些研究，争取早日攻破这个疾病。我们各方力量联合起来，也希望将来这个病能够被彻底的解决、彻底的治愈，这是我最大的愿望。

专家点评

专家简介

季涛云 主任医师

■ 北京大学第一医院小儿神经内科，医学博士，副教授，硕士生导师

简介

• 2011年毕业于北京大学医学部获博士学位
• 获国家自然科学基金、教育部博士点基金等基金资助
• 以第一作者及通讯作者发表论文20余篇（其中SCI论文9篇）
• 现任中华医学会儿科学分会神经青年委员会副组长
• 中国抗癫痫协会青年委员会副主任委员及北京抗癫痫协会理事

主要研究方向

儿童神经系统疾病，儿童癫痫及癫痫术前评估。

患者微信群的作用有哪些？听听季涛云主任怎么说。#癫痫视频号

微信群的建立有利就有弊，但好处是很多的。通过微信群这些病人可以相互鼓励，有些治愈的病人或者愈后比较好的病人可以给我们更多的信息，在这里就像一个大家庭，我们可以获得更多的鼓励和帮助。

此外，有些药物目前是买不到的，在微信群里可以通过代购去买，有一些家长可以给病友提供很多实用的信息。家长之间互相的帮助，有些病人就可以及时获得这些药物。在群里可以了解到“哪个医院看得比较好？哪个大夫这方面的经验比较丰富？”等相关信息，通过相互介绍，病人将能够得到更好的诊断和治疗。

但是微信群也有一些自身的问题，在微信群里面一些家长会看到一些有负面影响的信息，这会让家长更加恐惧、无助。另外，在治疗方面，每个癫痫病人即使是同一个癫痫综合征，他的选药方法也是不太一样的。当治疗过程不太顺利的时候，他的治疗可能就乱套了。他有可能会觉得a药特别好，就吃a药，吃了a药两天不太好之后，他又想吃c药了，等等，这些也会对患者产生一些不良的影响。

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作为医生或者是患者及家属，要正确对待这些微信群信息，我们在里面要客观地去寻求一些帮助。我们吸收我们所需要的一些东西，当出现困惑的时候，还是要找专业的临床医生给予解答！

提问福利如果您有任何癫痫疑问和难题都可以在评论区向我们提问，（请尽可能描述清楚自己症状和自己想要问的问题），在以后的文章中详细地为大家解答。

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