南京皮肤病研究所儿童皮肤（罕见病9岁变毛孩）

在毛孩阳阳（化名）3岁时，突发罕见性幼儿特发性关节炎，因家庭贫困只能服用价格较为低廉的激素类药物进行病情控制，导致全身长毛无钱治疗，状若“毛孩”，如今，9岁的“毛孩”受尽了同学的嘲笑与病痛的折磨。近日，由多家媒体发起“救救毛孩”的公益倡导，希望社会各界能够帮助她。在“救救毛孩”的呼吁下，毛孩在广州美莱医疗美容机构获得援助，为其提供免费脱毛治疗，并提供交通、食宿费用资助，驱散笼罩在毛孩家庭的阴霾。由于毛孩家庭贫困，广州美莱为她捐助了一万元现金用于生活补助。

身患罕见病6年，女童长期服药全身长毛似“毛孩”

据毛孩父亲李先生讲述，2009年，孩子3岁时突然发病，右脚踝关节又红又肿，并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛，持续发烧，2010年在广州妇幼儿童医院最终确诊为罕见的幼年特发性关节炎，并且是全身性病发。由于承担不了巨额医疗费，服用的药是最低廉的，仅仅药费每月都要3000元左右。在阳阳服药没多久，她的全身就长了许多黑黑的毛。这些黑毛一直伴随着她的童年。“她三岁多吃药大概半年左右就长了，因为医院医药费太贵，我们就让她一直吃的那些药，也没再去医院看，现在，她额头和耳朵旁也长了很多黑毛。她小时候对这些黑毛还无所谓，但长大一些看到小朋友笑话她后就很在意这些了，尤其是读小学以后。她很怕同学笑话她长黑毛，额头上的毛都是留了很长的刘海遮挡的，现在，她最害怕的就是夏天，因为平时还可以用长衣长裤遮一下，但是夏天天气热一穿短袖那些黑毛就露出来了。”毛孩父亲李先生说。

据广州美莱医疗美容皮肤美容中心刘海峰主任介绍，目前毛孩身上的黑毛主要分布在额头、两侧鬓角部位、四肢、胸背等多个位置，尤其是背部毛发较集中，呈螺旋状分布。这些多毛的症状主要是因为长时间使用皮质类固醇类的药物引起的，这种毛发长出后不会随着用药的停止而褪去，但通过激光脱毛的方法治疗可以永久脱除。

“毛孩”皮薄毛发浓 广州美莱出动5大顶级仪器联合治疗

据广州美莱医疗美容皮肤美容中心刘海峰主任介绍，毛孩年纪小皮肤比成人要薄和敏感，但毛发却比成人浓密许多，脱毛技术要求比较高，必须精准控制激光能量和作用点，既有效除毛又要避免灼伤皮肤。广州美莱皮肤美容中心将会安排目前全球最先进的五大激光脱毛仪器：月光真空、美中互利755、莱茜尔、冰点专家、冰点华尔兹, 根据阳阳的毛发特点、在不同的治疗阶段，选择最合适的仪器进行治疗，预计经过4-6次激光脱毛治疗后，这些黑毛就可以祛除了。

治疗当天，广州美莱的工作人员还为毛孩送上了一条连衣裙，稚气未脱的毛孩收到连衣裙后开心地说：“我希望夏天赶紧到，这样我也可以穿裙子了。”

6年辗转多地看病，家庭一贫如洗

据李先生透露，自从毛孩患病后，李先生带着女儿在广州、湖南等多地看病，每月至少每天的路费、住院费、检查费、治疗费至少5000元。在毛孩治疗期间，李家不但花光了20多万元存款，还欠了10多万元的外债。毛孩所患的幼儿特发性关节炎是其中非常罕见的一种，发病时会全身关节疼痛、肿胀，充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80-90/10万，尚无特效药，只能靠药物控制。针对这种疾病，市面上有一种药物副作用少，可价格非常昂贵，每针需要上万元。李先生这样的家庭实在是负担不起。

2013年底，李先生无奈将孩子送回老家，每到毛孩病发全身关节发痛、高烧时，只能去乡下诊所打抗生素来控制。“那些医生都不知道毛孩的病该怎么治，只能当成普通发烧那样给她打抗生素，所以她病情反复比较严重，没有好的药物控制，现在又回到她三岁时的状况了。”李先生说。

福无双至，祸不单行。在2014年，李先生的父亲被确诊为淋巴癌晚期，对于这个贫困的家庭来说无异于雪上加霜。“到现在，我都不敢告诉我爸爸他得了什么病，因为我实在没钱给他治了，也怕告诉他后会给他很大的打击，我只是告诉他平时不要干重活，多休息。”

在1998年，只有15岁的李先生就为得了白血病的姐姐赚钱治病，现在，他非常希望自己能够有足够的能力赚钱为女儿和父亲治病，但面对现实他毫无办法。“单是女儿的治疗费、家里的开销每月支出就要7000至8000元，家里只有我一个人的经济来源，如果没接到活，连一个月连3000元都不到，实在是没有办法支撑下去。我还欠了十多万外债，因为欠了外债，我都不敢回老家，算起来已经有5年没回过家了。受不了时我曾想过自杀，但是如果我死了，不知道孩子该怎么办？”

而对于毛孩的全身毛发，广州美莱医疗美容刘海峰主任指出，激光脱毛可以帮她脱除已经长出的毛发，让她不再受到其他小朋友的歧视和嘲笑，但是治病关键还是治本，如果今后依然服用廉价的激素类药物的话，原来没有长毛的部位还有可能长毛。