大学生自闭症家庭该怎么办（19岁自闭症少年考上大学）

一旦离开天使知音沙龙，小戴不再是备受瞩目的中心。

19岁自闭症少年小戴，今年春季高考后，成为上海一所普通大专里艺术设计专业的普通学生。

让小戴在普通学校学习，成为普通人，是小戴妈妈章月终其努力所要达成的目标。

然而，有一次接小戴回家，章月看见儿子热情地邀请同学坐自家的车，两次三番被拒绝，还带着笑。“他一点都不难过，但我心里不是滋味。”

自闭症患者常被称为“星星的孩子”，因为先天性大脑发育障碍，他们似乎总活在自己的世界里，难以融入社会。2008年，指挥家曹鹏和女儿曹小夏一起在上海创立了天使知音沙龙，希望能用音乐打开自闭症孩子的耳朵，进而打开他们的心。小戴年仅7岁时来到刚成立不久的沙龙，12年后成为这里第一个考上大学的孩子。考上大学的他，命运会就此改变吗？和小戴一起加入天使知音沙龙的孩子们正在陆续成年成年后的他们将去往哪里？考上大学的他：台上最有希望的孩子上个月在上海交响乐团音乐厅举行的一场自闭症专场音乐会，天使知音沙龙63个孩子全上场了。要让这么多自闭症孩子上台，表演十几个节目，是一件高风险的事。眼看有孩子自顾自往台下走，有的跑去抢主持人的话筒，有的演着演着突然停了下来……身在幕后的曹小夏一分一秒也不敢放松警惕，幕间还匆匆跑上台搬走一张不该遗留的凳子。但曹小夏从不担心小戴。她任命他为“班长”，他也从没让她失望。有一次沙龙的孩子们在玉佛寺借住，父母不可陪同，曹小夏去探望，发现小戴在帮另一个年纪更小的自闭症孩子洗袜子和短裤。铜管五重奏里的恺恺贪玩不爱练习，小戴自告奋勇每天督促。18岁的小号手天舒说：“我最喜欢和小戴一起玩，一起表演。他是我最好的朋友。”

指挥家曹鹏在舞台上拥抱小戴和天舒 上海曹鹏音乐中心提供过去几年，小号演奏家王学平见证了小戴的改变。小戴刚开始学小号的时候，手里的乐器说摔就摔，常常刚吹两个音就毫无缘由地哭闹。可再难也得坚持，“我们只有在这条路上尝试一下，万一感动了上天呢？”台上众多自闭症孩子里，你很难不注意到小戴。好几个节目都有他，脸圆圆的，总在笑。管乐合奏《勇往直前进行曲》，他第一个上台，号声最嘹亮，气息最稳。不一会儿他又换上橙色T恤和发光的球鞋，站在第一排跳街舞。他能演小品，还和语文特级教师过传中一起朗诵。可一旦离开沙龙，小戴不再是焦点人物。在普通学校里，他没交到过一个朋友。在家里，即使是他爸爸，也曾视他如累赘。曹小夏说，很长一段时间，她从未见过小戴爸爸接送儿子。她听闻，小戴爸爸一直无法接受儿子患自闭症的事实，也不知该如何教育他，着急失望时常常骂他，甚至拳脚相加，以至于小戴一听见爸爸回家的动静就会赶紧躲起来。偶然一次，小戴爸爸来沙龙送溜冰鞋，曹小夏拉住他，让他好好看看儿子的变化。“他是我们的班长，是这里最有希望、最有前途的孩子，是很多孩子的榜样。你要相信，只要不放弃，自闭症孩子都会成长，都会改变。”被曹小夏一语点醒，小戴的爸爸像变了一个人，开始积极在沙龙的各种活动担任志愿者，对儿子的未来也有了新的期许。临近职高毕业，让小戴考上大学，成了全家人的梦想。今年3月，小戴开始艺考集训，老师王强只比他大3岁，是上海美术学院环境设计专业的学生。每天上午画3小时，下午画3小时，中午不能离开。王强担心小戴适应不了，没想到他整整坚持了一个月。和画室里的同龄人相比，小戴素描技巧“很糟糕”，但他的用色总能让王强眼前一亮。“天马行空。普通人常识中，水一定是蓝的，树一定是绿的。但他无所顾忌，全凭直觉和情感作画，这对于常人来说很难做到。不知道为什么，我一开始就相信他能考上。”小戴果然不负众望，今年春季高考的艺考素描得了高分，弥补了文化成绩的差距。然而，大一开学没几天，老师一通电话打给章月。儿子在班里对一位女生表白：“你好漂亮，我好喜欢你。”章月含糊其辞，“自闭症”三个字几次到嘴边又咽了回去。挂完电话她立刻告诫儿子：离班里的女生远一点，“好好上学，别想其他！”有音乐天赋的他会成为下一个舟舟吗？同样是自闭症，天使知音沙龙里17岁的桐桐和小戴很不一样。小戴爱动，桐桐爱静，小戴爱跟人聊天，桐桐的语言障碍却很明显。但当桐桐登台，和96岁曹鹏执棒的上海城市交响乐团合作钢琴协奏曲《黄河》第四乐章时，许多观众惊叹：自闭症的孩子也能弹成这样！

桐桐担任钢琴独奏，与曹鹏指挥的上海城市青少年交响乐团一起演奏《黄河》第四乐章 摄影：杨可欣桐桐的确有音乐天赋。小学时参加上海特殊青少年达人秀，桐桐拿过两年冠军。他小学四年级就开过独奏音乐会。隐藏自闭症身份的他，和普通琴童一起参加钢琴比赛也拿过不少奖。但桐桐的妈妈郑音从未奢求儿子有一天能成为钢琴家。“看到舞台上的他，你们想象不到曾经的他是什么样子。”郑音在后台说，“有很长一段时间，他极度挑食，一顿饭要喂很多次，每天半夜都要吵闹，让大人不得安宁。别的孩子都喜欢儿童乐园，他老远看着就逃。有时候你生气了揍他，他却没有任何反应。”听说学音乐对自闭症孩子有帮助，在桐桐5岁的时候，郑音把他带到一家琴行学钢琴，但没有老师愿意教一个自闭症的孩子。他被分配给刚来的小张老师张怿帆，那年张怿帆高三毕业，18岁，即将进入上海音乐学院读书。年纪太小又没经验，没有家长愿意把孩子交到他手上，桐桐成了他的第一个学生。第一节课就遇上一个自闭症的孩子，张怿帆不知从何教起。那时候他一节课收入只有50元，上完课回家，琢磨的全是下一节课怎么教。张怿帆从南洋模范中学毕业，曹鹏曾在那里的学生交响乐团当了近30年的艺术总监。“曹老先生教会我，一个人要有责任感，要懂得奉献。”一开始无法和桐桐交流，要他倒一杯水都很难，更别说弹琴。自闭症的孩子很刻板，有时候要纠正一个错误，教上数百遍都毫无成效。张怿帆只能花更多时间在网上查资料了解自闭症，借鉴早教、特教训练方法，摸索适合自闭症孩子的教学方式，摸着石头过河。

因为钢琴独奏机会少，桐桐又跟张怿帆学了低音提琴，进入乐团表演 摄影：杨可欣他发现，桐桐听觉能力极弱，但视觉能力超强，对数字和符号十分敏感。摊开一副扑克牌，他能瞬间记住54张牌的顺序。同样，别的孩子很难记住的五线谱，他很快就能记住。张怿帆找准方法，每周到桐桐家上三节课，整整十年，才把基础打牢。如今的桐桐正在上海一所职高学电脑专业。毕业后的他，能靠给人修电脑养活自己吗？张怿帆并不看好。“这样的技术工人工作，对一个自闭症孩子强度太高了，他们无法胜任。”那为何不考音乐学院？拦路虎依然是病情。即使演奏技巧过关，视唱练耳等必考项目也会成为桐桐无法跨越的障碍。20多年前，唐氏综合征患者舟舟因为纪录片《舟舟的世界》被贴上“天才指挥家”的标签，一场演出费高达几万元，还曾登上纽约卡内基音乐厅舞台。两年前，本报记者采访当年40岁的舟舟时，他全年演出为个位数，与巅峰期一年168场的演出相差悬殊。年近八旬的老父胡厚培非常焦虑，“总有一天人们会彻底忘记舟舟”。“陈正桐绝不是下一个舟舟，他不需要不切实际的神话。在互联网时代，被捧得越高，有一天就可能摔得越惨，何况他的父母从未想过靠他赚大钱。”张怿帆说。如果桐桐要以音乐为职业，张怿帆更希望他可以在酒店大堂弹琴，默默无闻，不被打扰，只靠自己的技艺养活自己。“我觉得桐桐完全可以胜任这样的工作。来来往往的人可能并不知道他是自闭症患者，也不需要知道，只要听到他的音乐就好。”

前乒乓球世界冠军教孩子们打乒乓球，喜欢运动的桐桐站在最中央 摄影：曾韵如可是，真有酒店愿意雇桐桐弹琴吗？“不是会画画、会弹钢琴就是真的天才了”章月从没看出儿子哪点画得比别人好。“他可以临摹得很像，但我并没在他的画中看到太多自己的想法，也不会被他的画打动。”只有一次，鼠年春节，小戴画了两只老鼠，送给妈妈和外婆，祝她们本命年快乐。“就是两张简笔画，但我觉得比他之前画的任何东西都好。”画家王海宇不这么看。两年前，他被曹小夏的儿子石渡丹尔请来，为自闭症的孩子上艺术传达课。有一次，自闭症孩子琦琦用20分钟画出了王海宇想方设法要画出的色彩效果。

自闭症孩子琦琦用20分钟画出了王海宇想方设法要画出的色彩效果 上海曹鹏音乐中心提供

自闭症孩子的画 上海曹鹏音乐中心提供还有一次，他带着孩子们去武康路写生，看到自闭症孩子亮亮的画，他和朋友赞叹，这树画得多好啊！亮亮立刻否认，我画的不是树。“面对权威人士的点评，我们都会倾向于不反驳不拒绝。但他们不会，他们从不说谎，他们足够真实。”王海宇从不让孩子们照着他的画，而是引导他们把自己的想法画出来。画画之前，他常常让孩子们闭上眼睛去想象，然后睁开眼画出内心看见的画面。“画一件静物、一个动物，就把自己当成一件静物，一个动物。把自己融入画中。”孩子们的画也影响了王海宇。从前他的画作只使用黑白灰三色，现在却色彩斑斓。一位家长说：“海宇老师就比自闭症强一点儿，一样任性。”

户外写生，王海宇在引导天天观察世界 上海曹鹏音乐中心提供今年，孩子们的画受邀参展长三角文博会，有专业人士称赞，还有很多人表达购买意愿。王海宇说：“在我看来，他们足够纯粹。艺术最重要的价值就在于阐述自己对这个世界的看法，这一点他们已经做到了。希望未来他们能有机会进入专业领域，让人们真正看到他们的价值和独特的艺术魅力。”在王海宇班里，许多自闭症孩子都表现出绘画才能。而在张怿帆这里，桐桐也将不再是个例。一个叫天天的自闭症男孩也在他这里学琴，潜力日渐显露。作为天使知音沙龙的创始人，曹小夏一直鼓励自闭症孩子们学艺术，但她又是最反感给孩子们贴上“天才”标签的人。

演出前的排练，音乐响起，一位自闭症孩子在台下跳起来 摄影：杨可欣“不是会画画、会弹钢琴就是真的天才了。”她常常对自闭症孩子家长说，不要因为孩子的一点成绩自视甚高，也不要产生不切实际的幻想。“我承认自闭症孩子们在某些方面有过人之处，但艺术不是靠技巧，到最后拼的是文化底蕴。自闭症孩子的文化水平、他们对艺术的理解，存在不可弥补的缺失，这让他们几乎不可能成为真正意义上的艺术家。”唯一的奢望：成为普通人大学第一学期，小戴专业课学得不错，最近发了几张新画给王强。画中的几只苹果，有点知名画家保罗·塞尚的感觉。

小戴最近发给王强的画，有点塞尚的感觉 王强提供考上大学能改变小戴的命运吗？曹小夏并不乐观，“现在很多普通大学生毕业都无法找到满意的工作，何况一个自闭症孩子。”因为离不开家人照顾，小戴不能住校，只能由外公外婆陪着，在学校旁租住，每周五晚回家过周末。前阵子小戴回沙龙，曹小夏发现他情绪有些波动，脾气变得有点大，但她不担心。“他们被保护得太好了，关爱他们的人太多了，有时候，他们也需要点挫折，相信他能慢慢适应。”曹小夏看过一些自闭症患者走向社会的案例，发现他们都从事着机械式的流水线工作，比如叠衣服、整理书、搬东西。她不忍心把孩子们推向这些岗位，“每天做这样的事对他们无益，与人没有交流，甚至可能会越来越自闭。”2018年，曹小夏创立了“爱咖啡”社会实践基地，自闭症孩子们经过培训成为咖啡师，志愿者可以预约来喝免费咖啡，前提是陪他们说说话。（点击这里回顾）最近，上海一家由听障人士充当咖啡师的熊掌咖啡成了网红店，顾客在门口排起长队，通过墙洞中的一只熊掌和一个二维码就能完成消费。如果“爱咖啡”真正面向市场营业，会不会也成为网红店，产生经济效益？

在爱咖啡，自闭症孩子们正准备把一杯咖啡端到志愿者面前 上海曹鹏音乐中心提供曹小夏不愿盲目跟风。“爱咖啡”一旦面向市场，就可能迎来许多顾客，面对自闭症咖啡师突如其来的异常行为毫无准备。再有，“爱咖啡”的孩子们目前年龄还小，曹小夏不想让他们过早工作赚钱，“好好学习是关键”。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，自闭症儿童每年以接近20万的数字递增。目前，自闭症孩子一部分在普通学校接受融合教育，一部分在辅读学校和患有唐氏综合征的孩子一起接受特殊教育。曹小夏呼吁多年，要让他们得到更好的教育，有必要建立一所专门教育自闭症孩子的学校。曹小夏觉得，对自闭症孩子来说，比起考上大学、拿到文凭，更重要的是，大学教育是不是真的适合他们？他们能不能学有所得，融入社会？天使知音沙龙的一个自闭症孩子政政，文化成绩比小戴好很多，但当他获得去职高就读的机会时却无从适应，强烈排斥。他更愿意待在自己熟悉的天使知音沙龙，和他的小伙伴们在一起。

孩子们在“爱课堂”学习 上海曹鹏音乐中心提供有人考上大学、有人展现艺术才华，一切看上去都很美好。曹小夏却另有隐忧：为了“成功”，家长和老师会不会给孩子加上过于沉重的砝码？有段时间，她感觉桐桐总不高兴，发现他课程排太满，于是问郑音：你到底想要孩子痛苦地生活还是开心地过日子？“我只希望这些孩子能一起享受音乐，到老了也还有点事干，这就够了。”小戴通过艺考进大学一事，在自闭症家长圈子里无疑是个重磅喜讯。但每每遇到来咨询大学事宜的家长，章月总是反复强调，儿子考上大学，除了老师、家长和他自己的努力，还有一点不可否认，儿子的自闭症程度相对较轻。“我不愿意给他们盲目的信心，但也不想浇灭他们的希望。希望是个好东西，有了它我们才有生活下去的勇气。”小戴的大学老师，至今对他的自闭症身份并不知情。章月知道这一切早晚会公之于众，但她仍心存一丝侥幸。儿子好不容易考上大学，她唯一的奢望是他能在新的环境里不再被贴上标签，“在人群中成为一个普通人”。（章月为化名）解放日报·上观新闻原创稿件，转载请注明出处