宝宝胆道闭锁后期怎么减轻痛苦（新生儿胆道闭锁）

新生儿出生之后都会经历“黄疸”过程，也就是婴儿的皮肤、白眼球和口腔黏膜发黄，在婴儿出生后4——6天最明显。足月儿在两周后消退，早产儿可持续到第3周。但如果超过三周“黄疸”不消退，家长们就应该注意，赶紧让医生检查一下是否是胆道闭锁。

什么是胆道闭锁？

胆道闭锁是一种因胆道阻塞、胆汁排出障碍，最终导致肝脏功能衰竭、危害患儿生命的儿外科常见疾病，占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例。主要表现为进行性加重的黄疸和大便颜色变浅。由于胆道闭锁和生理性黄疸症状表现极其相似，家长很容易混淆。

胆道闭锁在新生儿当中是致死率极高的疾病，婴儿一旦患上胆道闭锁，导致胆汁滞留在肝脏内，很容易造成肝硬化，后期胆道闭锁的部分患儿需要做活体肝移植，否则将会因肝硬化、门脉高压、肝昏迷而死亡。

因此，胆道闭锁一旦确诊，要马上进行手术，实现通畅的胆汁引流。目前公认的首选治疗方式为手术治疗，术式为葛西（Kasai）手术，即肝门空肠吻合术。

广西医科大一附院小儿外科主任医师杨体泉介绍说：“胆道闭锁治疗的效果决定于时间，早诊断效果就越好，两个月左右就能做kasai手术的话，有50%的几率可以靠他自己的肝脏生存。如果没有痊愈，那么就可能出现肝硬化，最终出现多种并发症，这时就要考虑小儿活体肝脏移植。”

广西还没有能力开展小儿活体肝脏移植，手术整体费用在12万元左右

全国只有天津市第一中心医院、上海仁济医院、北京武警总院、北京友谊医院这五家医院有能力开展成规模的小儿肝脏移植手术。12月4号，广西医科大一附院请到了天津市第一中心医院的小儿外科专家在广西义诊。

（12月4日，广西医科大一附院住院楼下天津及广西两地的专家回答患者的咨询）

天津市第一中心医院小儿外科主任医师高伟表示，小儿活体肝脏移植的配型并不复杂，三代以内的亲属即可。大人连同小孩儿两台手术的价格在12万元左右，手术的成功率在98%左右，五年的存活率在93%，没有五年以上的数据是因为我国开展手术的时间短还未有远期病例。术后孩子需要终身服用免疫抑制剂预防排斥反应，但无论是发育还是智力等方面都跟常人无异。

广西已有“胆道闭锁病友群”，“过来人”呼吁：别放弃！

韦女士的孩子今年6岁了，孩子不到1岁时查出胆道闭锁后就前往天津市第一中心医院进行了“肝脏移植手术”。小韦说孩子目前非常健康，发育水平智力水平都和其他孩子没有区别。“每个月要服用的药物经过城镇医保报销后自己要出60多元”。

小韦甚至成立了广西“胆道闭锁”的病友Q群，供病友互相交流，目前Q群已经有上千人。“现在我国有好几家公益组织可以资助贫困家庭进行小儿肝脏移植手术，有的公益组织甚至能报销超过一半的费用，家长们千万别放弃。”

记者：木易

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