儿童白血病化疗治疗流程（5次大化疗12个维持治疗）

孩子出生时，我们给她取名宥宥，是希望家里越来越有，没想到她却成了家里最烧钱的主儿。

宥宥生病前，身体一直很好，能吃能睡，白白胖胖的，我也一直坚持母乳喂养，总想着把最好的给她。

突然有一天，我的宥宥生病了。但我脑子里只有一个念头：“倾家荡产，我也要救她！“

宥宥真的生病了，还是大病

宥宥发烧时才8个月，那天是2019年5月30号凌晨，我们带她去了家附近的南京市中西医结合医院看急诊。急诊医生说孩子呼吸道感染，还有点贫血，然后给开了退烧药和感冒药，我们就回家了。

本想等她感冒好了，再带她去看看贫血问题。但第二天早上起来发现孩子没精神，也不吃奶，顿时有点忐忑，赶紧带她去南京市儿童医院。

当时没挂到专家号，只挂了个普通号，跟医生说明了情况，医生建议输液，然而输了两天液孩子还是反复发烧，发烧的时候就嗜睡没有精神，烧退了就很活泼。

我还是不放心就给她提前挂了专家号，专家又给开了血常规、尿常规、肺部CT等检查，最后诊断为尿路感染。

我感到很委屈，心想，这么小的孩子怎么会尿路感染？我们在家护理得都很仔细，大小便过后都会洗屁股，怎么会这样？一想到这些，我的眼泪就禁不住流下来。

哪成想，后面还有更严重的问题等着我们。我和孩子外婆拿着住院证，带着宥宥的换洗用品，当天下午就住进了南京儿童医院广州路院区肾内科，没想到这一住，就是17个月，510天。

宥宥第一次住院的病历单，厚厚一沓有三四十张

在肾内科输了几天消炎药，宥宥反复发烧的症状没有丝毫缓解。

6月10日早上，主任找我们谈话，“孩子情况不太好，用了最好的抗生素还是反复烧，今天查血常规出现异常细胞，孩子不是肿瘤就是严重的血液病，建议做骨穿……”

当时我脑袋是懵的，自动屏蔽了所有外界的声音，心里一直想：我的宥宥没事，没事……

上午十点左右，我抱着宥宥去做骨穿，宥宥在里面哭，我在外面也绷不住了，顾不得别人疑惑的眼光失声痛哭。

同层楼的孩子家长都跑出来看，还有人安慰我说，“在这儿还能有多重的病，住几天院就出去了。”但当时的我冥冥之中就已经感受到了，宥宥真的生病了，还是大病！

到了下午，骨穿结果出来后，宥宥爸爸跟我说，我们的孩子得了白血病。

我已经再也哭不出来了，整个人已经木讷了。当时同病房的人问我们，我们也不敢说什么病，害怕别人异样的眼光。

第二天，我们就住进了血液科，开始了抗白之旅。

为了我的宥宥和妈妈，我会好好的

宥宥确诊后家里人都不能接受，宥宥的外婆、奶奶整天以泪洗面。

孩子外婆信基督教，每天几乎不睡觉。傍晚六七点左右从医院回到我们的出租屋，凌晨两三点钟就爬起来为孩子祷告，整个人像魔怔了一样，面无表情，动不动就掉眼泪。

我觉得特别对不起妈妈，没让她跟着自己享一点福，还承受这么大的痛苦，就想抱着孩子跳河算了。但转念又想，自己的孩子生病了，我都这么痛苦了，如果我的妈妈再没了孩子，她怎么过？

我看母亲的状态越来越差，整个人一点精神都没有，就发微信劝说她，“妈，您别不睡觉，要保重好身体，我会好好的……”

宥宥住进血液科的前几天，我吃不下饭，睡不着觉，一个星期瘦了10斤，母乳也没有了。

宥宥当时只吃母乳，奶粉一口都不肯吃。母亲变着花样给我做吃的，也劝我：不管怎么样也得逼自己吃下去，孩子没有奶吃，怎么化疗？

为了宥宥，我逼自己多吃点，慢慢地母乳又回来了。

宥宥住进血液科的第二天，护士长给宝宝做了PICC管子，不让压着，晚上睡觉外婆不放心，就一直拉着宝宝的手

分型结果出来之后，医生就把我和宥宥爸爸叫到办公室谈话，说孩子的分型结果是M7。

我那时根本不懂这个分型代表啥，医生说的很多专业术语我们也听不懂，但我通过网络了解到有些类型的白血病要移植，内心忐忑不安，就问医生宥宥要不要移植。

医生说，你家孩子基因和染色体查出来都没有问题，可以先化疗。何况孩子小，移植风险也很大。听了医生的话，我心里稍微好受了点儿。

M7型白血病是儿童急性髓系白血病的一种亚型，也是FAB协作组定义的M1-M7亚型中的最后一种，即急性巨核细胞白血病。

M7型白血病在儿童急性白血病中占比较低，通常发生于3岁以下的儿童，且多数合并有21-三体综合征，即在唐氏综合征患儿的白血病患者中，M7的发病率较高。临床进行骨髓检查时经常出现抽不出骨髓液的现象，需要结合骨髓活检进行诊断。

既往认为M7型患者的预后相对较差，但近年随着规范化治疗后，M7型白血病的预后明显得到改善。特别是合并有唐氏综合征的患儿，治疗效果较好。因此一旦诊断M7型白血病，坚持治疗也能获得较好的预后。

为了保障宥宥化疗顺利进行，一家人必须齐心协力，做好分工。

前3个月我和宥宥奶奶在医院看护她，宥宥外婆每天花一个多小时坐公交转地铁再步行，在医院和出租房来回跑，给我和奶奶送饭菜和换洗衣物。

后来，奶奶和外婆轮流来回跑医院。爸爸负责拿化验报告，去别的大医院咨询医生。再后来宥宥的情况稍微稳定些，就换成爷爷、我和爸爸一起带宥宥。

孩子爷爷害怕坐公共交通有细菌，每天都带一身干净的衣服，到了病房就换上，确保给宥宥最安全的化疗环境。

反复发烧、脑部浸润、半边面瘫，宥宥都挺过来了

宥宥一共上了5个大化疗。最难的是刚开始化疗时，宥宥反复发烧，因为她太小，化疗药医生不敢少用，用多了又怕孩子受不住。

在化疗的第三天，医生找我签字让我决定，是继续化疗还是停一天再化疗。如果继续化疗，孩子有可能受不了就没了，如果停一天，癌细胞翻倍，也有可能没了。

生死关头，我哭着给宥宥爸爸打电话，问他的意见，因为这个时候没有其他人能给我意见。

我们最终决定暂停一天，幸好她挺过来了。

化疗第五天晚上，宥宥病重，呼吸微弱，四肢也不动。当天值班医生给她上了各种监护，整个前胸贴满了监护管子，宥宥吸上了氧气，在那一刻我感觉到了死神离我好近。

第二天，宥宥就出现半边面瘫，腿脚一动不动，通过核磁检查，发现她头部有浸润，床头的病历卡上又加了一条脑白！

我极度害怕，就想再问问其他专家怎么办，我从医生那里要了孩子的外检报告，在网上挂了上海儿童医学中心的一个专家号，跟他说了孩子的情况，专家说就按现在的方案走没有错。

当被问到治愈率，他说你家孩子只有20%—30%的希望，我的眼泪瞬间就流出来了。心想，就算只有1%的希望，我也要给她治，哪怕我人财两空，外债累累。

经过一个多月的努力，我们收到了第一个好消息，宥宥的症状缓解了，体温也逐渐平稳，抗生素也在慢慢地停掉。几次腰穿的结果显示，孩子头部浸润的情况也有好转。

两个多月后，同病房的病友说看到宝宝腿动了，我真不敢相信。后来慢慢地宥宥腿也能动了，脸部的面瘫也有所好转，真的特别感谢医生的付出。

我们从6月11号住进血液科到8月23号第一次出院，一共在医院住了73天，病房的病友换了两拨。

这73天，真的是我这30年最难的73天！

宥宥从生病到现在所有的CT和核磁片子

只要坚持再坚持，孩子会慢慢好的

5个大化疗终于结束了，宥宥进入了12个维持治疗期，持续了一年。

在此期间，每个月住院四天，因为维持期用药轻，所以孩子都很适应，除了几次肝功高，来回住院折腾了几次，状态一直都不错。

2020年10月20日，宥宥维持期结束，我们心里都松了一口气。慢慢地我和她爸爸都能正常上班了，看着宥宥一天天变好，我们心里也不那么紧张了。

一年多没买衣服、没逛街的我，也偶尔出去转一圈，和朋友见个面，吃个饭，生活基本回归正常了。

现在，3岁的宥宥结疗快一年了，我们定期去复查，定期查血常规，都很好。现在也偶尔带她去游乐场、动物园玩，带她在外面吃饭、逛街……

宥宥性格也很好，活泼、可爱、大度，不爱生气，她现在喜欢唱歌、跳舞，喜欢看超级飞侠，不喜欢穿裙子，很“汉子”。我们希望宥宥健健康康长大，有时我也会憧憬她上幼儿园，上小学、中学、大学的模样，不管怎样，她健康就好！

现在的宥宥，古灵精怪，在和妈妈玩躲猫猫的游戏

在宥宥生病的一年多里，我得到了家人的帮助和支持，没有一个亲人劝我放弃，这让我甚是欣慰。

在此我想感谢我的父母、公婆、姐姐姐夫、小叔子和弟媳，他们都是我强大的后盾。尤其感谢我的老板姐夫，在我没办法工作的时候，还坚持给我发工资。还要感谢我和我老公的朋友、亲戚还有社会的爱心人士，在孩子生病初期，给了我们很多经济上的救助，感谢你们，没有你们就没有我们完整的一家三口！

希望我的孩子健健康康长大，也希望所有和我一样不幸的家长不要放弃，坚持坚持再坚持，孩子慢慢都能好的。

医学在不断进步，这些病都是可以治好的，我们一起努力，一起坚持！

采访后记

宥宥妈妈的坚韧、坚定深深打动了我，女子本弱，为母则刚，即使前路荆棘重生，她也一路坚毅前行。她是宥宥的超人妈妈，她的所有努力都没有被辜负，愿她所有的愿望都会实现。

莎士比亚说过，黑夜无论怎样悠长，白昼总会到来~

采访&撰稿 | 金菊

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥

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