给病友的10个小建议(读完这万字长文)
癌症很可怕,因为这是要命的病癌症不可怕,因为无数患者走向了康复,今天小编就来说说关于给病友的10个小建议?下面更多详细答案一起来看看吧!
给病友的10个小建议
癌症很可怕,因为这是要命的病。
癌症不可怕,因为无数患者走向了康复!
如何更好地走向康复,请听一听患癌十六年半、经历过六次复发、目前已经康复九年半的“过来人”怎么说——
一 坦然接受患癌的事实
“痛苦不是惩罚,死亡不是失败,活着也不是奖赏”。
——摘自《恩宠与勇气》
“我真倒霉,我这辈子没做过坏事,怎么会是我?”
这是很多人患癌后的第一反应。不管你是总统还是平民百姓;不管你道德高尚还是坏事做尽;不管你腰缠万贯还是一贫如洗;这个世界上没有一个人绝对不会生癌。上帝没有给任何人打过癌症疫苗,谁都有患癌的可能。既然别人没得癌症,你得了,那么,在你身上一定是有原因的。这原因与做没做坏事几乎没有任何关系,千万不要给癌症烙上道德的印记。
你说,“我做梦都没有想到”,是的,我当时也是这样。也许正因为从来没有想到过自己会得癌症,所以,才没有为预防癌症而付出任何努力,才会比别人患癌的几率大。
你说,“我还没退休,还没来得及好好享受生活”,可是,那些得白血病的小孩子还没来得及上学……没有最惨只有更惨。与那些未成年患者相比,我30岁患癌,已然结婚生子、为人夫、为人父,我已经很知足了。
癌症来了,这是既定事实。这是不以任何人的意志为转移的,而且,谁也替代不了你。不管你能否接受,事实就是如此,与其怨天尤人、自怨自艾、消极悲观,不如勇敢面对。既来之,则安之。不仅仅是癌症,我们在面对任何事情的时候,都要认真冷静分析一下,什么是我们能改变的,什么是我们不能改变的。患癌已成定局,无法改变;能改变的唯有面对癌症的态度。消极悲观不仅于事无补,而且可能雪上加霜、加重病情;而积极乐观则有一线希望。
你将做何选择呢?
二、勇敢迎接命运的挑战
“苦难是化了装的祝福”,
只有坦然接受命运并奋力
拼搏的人才能得到这份祝福。
一觉醒来,呕吐不止。从那天开始我的人生偏离了原来的轨道,而且,很有可能我的生命会在哪一天突然停下来。上有老、下有小。该怎么办?毫无办法。唯有坚强面对。如果那时候我知道九年后我还能活着,我一定会举杯庆祝。但是,我们无法预知未来,就像现在仍然不知道将来能活多久一样。只不过,现在比当初多了一份淡定,多了一份从容,多了一份超脱。当时的我,唯一的选择也是最好的选择是活在当下,珍惜每一天。
无论遇到什么困难,生活还得继续。7月患病,8月搬家并手术,9月把刚满两岁的孩子送到托儿所,10月把父母送回山东照顾家人……我的生活没有停步,我按部就班、有条不紊。8月12日伽马刀手术,8月15日周一恢复上班,我的工作没有放弃。两个农村人来到举目无亲的大上海,贷款买房,养家糊口,这份工作也没法放弃。
生活必须继续。而且,或许也只有继续自己的正常生活才能尽量把自己从患癌的阴影中摆脱出来。“恐惧只是你心里的一个想法,令你害怕的只是你自己的思想。将注意力集中到美好的期待上,沉浸在美妙的想象中”,就会把恐惧抛到九霄云外。
生癌了,生活回不到从前了。从此以后,与疾病抗争就是我的生活方式。复发了去看病,身体一旦允许马上投入到工作中去。不管白天晚上、平时周末,我每天来办公室工作。当我累了、头疼了、病了,不管白天晚上平日周末,我都会马上停下来,该休息休息,该看病看病。一旦好了,继续我的工作。做自己喜欢做的事情,充实而喜悦,这也是治病的良药。当我以前不是这样的时候也很不理解我现在这样的人,因此,我现在也很理解别人对现在的我的不理解。子非鱼,焉知鱼之乐。
大家好心劝我一定不要太累,我懂的,我怎么会拿生命开玩笑?套用史铁生的一句话,我的专业是生病,我只是利用业余时间在搞科研。我不像乌龟,一直拼命爬呀爬;我也不像兔子,要么睡大觉,要么拼命跑。我像蜗牛,虽然缓慢,但我一直朝着既定的目标前进,前进,再前进。在前进的过程中人生的风景已经尽收眼底、刻在心里……
海伦·凯勒说,上帝把一扇门关闭的同时,将另一扇门打开了,但我们常常懊恼万分地看着那扇关闭的门,以至于看不见那扇已经为我们敞开的门。濒临绝境非但不是命运的残酷,反而是命运的巨大恩赐。生命因磨难而得到升华,在生命的土壤里,磨难正是最肥沃的养料,生命之树定会更加郁郁葱葱。
三、看穿生死,活在当下
杨荻说,“三个人,是前世修来的相聚。这相聚,在三个人时也就到了巅峰,然后就是接受分离。叶子总会在春天一片一片下坠,并且永远没有在春天里复苏的可能。讨了相聚的欢乐,又给以分离的痛苦……”,而我与妻子、儿子三个人才刚刚聚到一起,难道就要分离吗?
我们之所以恐惧死亡,不外乎是对这个世界的留恋与对亲人的责任。我想,人在临终前最留恋的肯定不是车子、房子、票子——这些所谓的“成功”的标志与大多数人奋斗的目标,最留恋的应该是自己的亲人吧。30岁的年龄,上有老下有小,正如于娟所说的那样,如果我死了,我爸妈就是老年丧子,我老婆就是青年丧夫,我儿子就是幼年丧父,好好活着是避免这人间三大悲剧的唯一办法。
面对肿瘤,我不是没有恐惧。我也曾心灰意冷,也曾消沉悲观。然而,当我认认真真把死亡这回事想明白以后我便坦然许多。
其实,无论多么辉煌的人生都难免一死,这是每个人迟早都要面对的问题。我们一生下来就在慢慢走向死亡,只是对大多数人来说死亡看起来好似非常遥远而忽视了这个问题而已。死亡是我们每一个人的共同归宿,这一点并不是生了肿瘤以后才知道的。一百年后,当下的所有人几乎都不存在了。谁也不必惋惜谁,谁也不必同情谁。
人生唯一的遗憾就是死亡,也正是死亡赋予了生的意义。不死的人生会是什么样子?一个相同的游戏反复地玩了五千年、一万年总是结束不了、摆脱不了,这难道不是一种恶梦?因为生命不死,诸如时间啊、青春啊、爱情啊……所有的一切美好都可以失而复得,都可以重来,因而也就没有什么值得我们珍惜的,没有什么值得回忆的,没有什么能够让我们刻骨铭心的。这一切美好的事物都因为生命不死而失去了意义。到那时候恐怕大家都活腻了,活腻了又死不掉,这时候你才会发现,不死成了人生最大的遗憾。所以嘛,还是有死亡的人生才有价值。
既然我们每个人都是暂时活着,那么生命的结局因为“千篇一律”而显得并不重要,重要的是生命的过程。没有两个人的生命历程是一样的,就好比你不能两次踏进同一条河流。那么正确的生命历程是怎样的呢?该怎样度过这宝贵的生命呢?有人说得很好“生命本身其实是没有任何意义的,只是你自己赋予你的生命一种你希望实现的意义,因此享受生命的过程就是一种意义所在。享受生命的过程才使我们的生命充实”。《士兵突击》中的许三多有句朴实的名言“有意义就是好好活,好好活就是有意义”,那么,“好好活”就算是享受生命吧。
生肿瘤以后,大多数人已经无法企及自然寿命。面对大打折扣的生命,我们要比健康人更懂得时间的宝贵。“愈早珍惜生命,你享受生命的日子也愈多,与其盼望长寿,倒不如早点享受生命”。读研究生的时候我开始怀念大学生活,工作了便开始留恋研究生时的生活;等我生病了,没法工作了,才觉得天天上班是多么幸福的一件事。因此,我知道总有一天我还会怀念现在的日子,就像现在我正在怀念过去一样。与其让将来的自己怀念现在,不如现在就享受生命中的每分每秒。
不要奢望未来,也不必悼念过去,因为,幸福就在当下,幸福就在眼前。做你喜欢做的事,爱你想爱的人,珍爱自己,珍爱他人,就像第二天就要死去那样。
手术后,我的肌肉萎缩的右腿并没有恢复,我变成了一匹“微跛的马”。一开始心情非常沮丧,甚至没有勇气走在路上。然而,榜样的力量是无穷的,双腿残废且患有尿毒症的史铁生用文字谱写了一曲生命的赞歌。他告诉我们,无论命运多么不幸,我们都应该笑对人生,努力好好活下去,让我们的灵魂有所着落。
不管是肿瘤病人,还是健康人,都要把注意力放在你所拥有的、而不是没有的或失去的部分,将会发现原来自己已经够幸福了。
非洲某地有一个古老的风俗,当一个人长到十五岁,父母便会给他一个本子,让他将快乐的事情和持续的时间记录下来,当他离开人世时,人们把他快乐的时间加在一起,这个时间才是真正属于这个人生命的时间。人生无常,也许明天就会死掉,为何不快乐度过每一天呢?
于是,我开始在网上写博客,有事没事吟诗作对,弹琴唱歌,养花养宠物,自编自演相声,还不定期给朋友们群发笑话……我把生活经营得比生病前更加丰富多彩,更加快乐充实,我成了朋友们的开心果,成了同事眼中的笑星。
四、慎重借鉴别人的治疗、康复经验
癌症患者的时间是宝贵的,癌细胞不给我们多少喘息的机会,一旦走了弯路,后果不堪设想。因此,在借鉴别人的治疗及康复经验时须慎之又慎。
癌症患病原因是复杂的,绝对不是单纯的一个原因。病友们自己在总结的时候未必全面、未必准确,甚至有时候矫枉过正,把一些好的习惯与正确的认识也全盘否定。同样,有些康复了的患者在总结自己康复经验的时候往往也不够全面、不够准确,甚至走向了反面。这绝对不是故意为之,这与自己的认识水平等因素有关。
我看到一篇文章说一个肺癌患者通过吃荸荠治愈了癌症。吃荸荠应该有好处,但我相信病人的康复绝不是荸荠一己之功,应该从患者的病理、分期、从治疗过程、从吃喝拉撒、从精神状态、从家庭环境、从康复锻炼等等全方位来总结。否则,你把康复的希望完全寄托在荸荠上,结果可想而知。
我一个农村亲戚,在2007年患了胃癌。她既没钱又没人,基本上就算放弃治疗了,没有手术,甚至连中药也没吃。每次胃的肿块破裂大出血,靠输血以及云南白药维持,过几天人又恢复了。这些年就是这么过来的。你能说云南白药能治疗胃癌吗?当然,假如你不相信人体有自愈力,你完全可以怀疑她是误诊。
假如她化疗过几个疗程,她一定认为是化疗救了自己的命;
假如她坚持服用中药,她一定认为是中药救了自己的命;
假如她坚持练气功,她一定认为是气功救了自己的命;
假如她天天喝尿,她一定认为是尿疗救了自己的命;
……
而身边的人都是见证者,对她的康复经验一定深信不疑,也一定会四处向病友推荐。岂不知谬之大也!
这就是所谓的黑箱。黑箱的输入端是患癌,输出端是康复,黑箱里究竟发生了什么,谁能一目了然、一针见血、一语中的?如果没有审慎的眼光、睿智的头脑、批判地看待所谓的康复经验,很可能东施效颦、弄巧成拙、南辕北辙,弄得一头雾水、一塌糊涂、一败涂地。
据美国一份研究表明,大约有10%的患者能够自愈。美国癌症协会指出,即使癌症病人不接受任何治疗也有可能撑7到10年(注意!是“有可能”,究竟谁有可能,谁能事先说得清楚?)。关于自愈,身边不乏其例,我自己就是个典型的例子。
我的主治医生曾经告诉我这样一个故事:一个农村患者,到伽玛刀医院检查,没钱拍磁共振,拍了一个X光片,诊断为脑瘤。患者没钱治疗只好回家了。五年后,患者又来了,同样是拍了一张X光片又回家了。又是差不多五年的时候,患者再次来伽马刀医院。医生觉得挺好奇,也怀疑患者的病可能不是肿瘤,于是,医生给患者穿刺,结果证实为淋巴瘤,和我的病理一样。医生说,也许这个患者的癌细胞对X射线很敏感,拍个片子就能缓解,也许这个患者的自愈力很强。总之,穿刺结果恶性肿瘤是没错的。当然,这个例子非常特殊。但至少说明了,肿瘤这东西的确非常复杂,病人的个体差异也非常大。如果每个颅内淋巴瘤患者都拍个片子回家等着,也是万万行不通的。
癌症的治疗、康复是一个系统工程,是一场持久的大战役而不是小规模的战争,是多因素综合作用的结果。千万不要迷信任何单一的因素,一定要多搜集资料,多与医生及病友交流,务必取得准确、客观的信息,一定要多方面全方位努力。只有这样,我们才有可能打胜这场人生最大的战役。
五、慎重选择治疗方案
治疗方案的选择对于病人来说是生死攸关的大事。病人需要医生能从全局考虑,为自己制定一个系统的规范的治疗方案。然而,由于医生的专业背景不同,又加上医生的分工分科太细,不同的医生的治疗观点可能不同。由于患者的个体差异太大,病情又不同,病人之间的治疗几乎没多少可比性。不管怎样,在了解收集足够的信息以后,最终的治疗方案还得靠病人及家属做出抉择。这时候就需要病人有足够的智慧来做出正确的判断。因为,治疗没有回头路可走,不管出现什么情况,病人都得后果自负。
下面我以自己及病友的脑瘤的治疗为例,谈一下治疗方案的选择,或许他人的治疗经验及教训可以作为自己治疗方案选择的参考及借鉴。
(一)
2010年春天,我的颅内肿瘤复发,一个病灶,两公分左右。经过找不同的医生咨询调研,治疗方案统计如下:
1)静脉注射化疗(支持反对各1票)。支持者认为淋巴瘤是血液病,需要全身化疗;反对者认为一般的化疗药无法通过血脑屏障进入脑内,而能进入脑内的MTX小分子化疗药物已经使用过。
2)全脑放疗(支持反对各1票)。支持者认为淋巴瘤对放疗敏感,治疗颅内淋巴瘤这种血液病应该对整个脑袋进行照射;反对者认为2005年我已经做过一次伽马刀,已经不适合进行全脑放疗,容易引起并发症。
3)伽玛刀(支持反对各1票)。支持者认为淋巴瘤对伽马刀敏感,既然全脑放疗不合适,只好做伽马刀;反对者认为伽马刀治疗部位太局限,不适合于血液病的治疗。
4)鞘内注射化疗(1票)。我的病灶一直局限在颅内及脊髓内,鞘内化疗可以直接将药物输送到脑脊液内。
5)伽玛刀 全脑放疗(2票)。局部用伽马刀照射,然后对全脑进行放疗。
6)伽玛刀 全脑放疗 静脉化疗(1票)。局部用伽马刀照射,然后对全脑进行放疗。同时,静脉化疗消灭其它部位散在的肿瘤细胞。
7)伽玛刀 全脑放疗 鞘内注射化疗(1票)。
8)观察一个月,再做决定是伽玛刀还是全脑放疗(1票)。
以上八种方案,每一种都有它的道理与依据,我将作何选择?经过慎重的考虑,我选择了第8种方案——先观察了一个月,肿瘤有变大趋势,然后,做了伽马刀。我为何选择这种方案呢?
我的依据如下:
1)2005年的时候,我迫不及待地做了伽马刀,事后发现病灶有缩小;2007年的时候,我不动一兵一卒而大获全胜——不治而愈。因此,过去的事实说明我有再次自愈的可能。
2)我认为“乐观愉快 加强锻炼 适当增加营养及保健品 积极的心理暗示”有可能在短期内提升自己的免疫力。
3)我当时的症状为眼睛畏光,睁不开眼,耳朵听力下降,但不像2007年脊髓手术那样,症状严重、发展快,不及时手术有瘫痪的危险。因此,我还有时间等一等。
结果,症状在加重,差四天一个月的时候做了磁共振,肿瘤有长大趋势。于是,做了伽马刀。
在决定做伽马刀之前也挺纠结,当时还在考虑全脑放疗的可行性。放疗科医生认为可以局部先放射治疗以观后效,然后决定要不要全脑放疗。伽马刀医生认为如果选择局部治疗的话,还不如直接伽马刀呢。局部治疗当然是伽马刀更准确、更聚焦、效果更佳。
以上就是我的一次治疗方案的选择过程。
伽马刀治疗后一个月病灶消失。虽说后来颅内的病灶又复发多次,但伽马刀没有给我造成明显的副作用,我的生活、工作一切正常,生活质量较高。我无法评价这次治疗方案的选择是对是错。因为,缺乏对照组。这就像人生一样,摆在面前有两条路,择其一而行之,走到前面又有两条路,又择其一而行之,一直这样选择下去。假如在人生的第一个路口选择了另外一条路会怎样呢?一定是另外一种人生。但哪一种更好一些呢?没有对照,无法说清楚。
治疗也罢,人生道路也罢,在解决任何问题的时候,首先要明确我有几种选择,然后,对每种选择可能带来的后果都进行反复、认真、尽可能客观地论证。最后,果断抉择其一。至于结果如何,尽人事听天命,无怨无悔。
(二)
我的病友Y。原发胃癌。2011年春天,脑部海马区病灶,诊断为胃癌脑转。伽玛刀治疗,一个月后病灶消失,直至18个月后,同一位置出现病灶。本来,他完全可以再做一次伽马刀,他却在医生的“蛊惑”下做了外科手术,手术中出现意外,小脑出血,四个月后撒手人寰。实在令人痛心!
我为何觉得Y应该做伽马刀呢?有以下理由:
1)他有胃癌病史,先后几次复发。一般情况,他的颅内肿瘤是胃癌转移瘤的可能性大。对于转移瘤,我个人觉得做外科手术与做伽马刀一样,都是难以彻底清除病根的。外科手术比伽马刀风险大得多。
2)他曾经做过一次伽马刀,术后一个月病灶消失,维持18个月。这说明上次的伽马刀效果还是不错的。
3)他的病灶在海马区,我的病灶也曾经在海马区。我做了一次伽马刀,5个月后病灶未完全消失,又在海马区做了第二次伽马刀,病灶消失。两次伽马刀并没有对我造成明显的影响,那之后我正常工作、生活。
当然,他的去世是因为外科手术出了意外造成的。假如没有发生意外,我依然认为颅内的转移瘤做伽马刀更合适。
那么,Y为何放弃了伽马刀而选择了风险较大的外科手术呢?
1)外科医生告诉他伽马刀治疗以后还会复发,要想彻底就得做手术;而且,这种手术对他们来说是常规手术。这次的位置适合手术,如果以后长到别的地方了,不一定能手术,很可能就丧失了手术的机会。
2)虽说Y几经复发,已经是转战沙场十年的老将了,但他对肿瘤治疗的期望值仍然太高,经不住医生的“蛊惑”。没有把生活质量放在第一位,依然抱着彻底治愈的迫切愿望。
在临床上,脑瘤应该做外科手术还是伽马刀,有规范而明确的规定。我不是专业医生,我只是简单谈谈我对脑瘤治疗的一点粗浅的理解,仅供参考。
手术前绝大多数病人没有病理诊断,仅仅靠CT、MRI片,无法确诊是良性还是恶性、是什么类型哪个分期。医生只能根据经验判断可能是什么肿瘤。如果是良性的,位置适合手术,一般会选择手术根除。当然,良性肿瘤有的也会选择伽玛刀,比如垂体瘤。如果是恶性的,要看什么位置。有些位置不好的,不能做手术却可以做伽玛刀。但是,如果位置在脑干部位,恐怕伽玛刀也是不能做的。因为,这里是生命中枢,管心跳与呼吸的。恶性的脑瘤还要分是不是转移瘤,一般的转移瘤行外科手术远远不如原发病灶效果好。
伽玛刀有个局限性,它虽然创伤小,但是不如外科手术清除病灶彻底。但外科手术的风险又非常大,万一出了问题,生活质量将会严重受影响。
有病友说如果Y看了凌志军写的《重生手记》就不会这么草率选择外科手术了。我不完全赞同。凌志军的病例不具有代表性。他的脑瘤是良性的,他的肺癌是恶性的。当时,他的外科医生主张做手术,但是同时也告诉他外科手术风险很大。同时,他有很多的资源可以利用。甚至可以把片子寄到国外搞会诊,谁有这条件?等他把这些资源用足了,他的选择可能会更加理智,考虑会更加全面。试想:当外科手术的结果很可能还不如不做的时候,你会下决心去手术吗?在纠结不定的那段时间,他的症状并没有像医生预言的越来越重,反而有点减轻,这种情况下他更加不会冒险去做手术了。2005年我在等伽玛刀手术的时候,症状没有加重,但也没有明显好转,但片子上肿瘤有缩小,我那时候如果敢等的话也许肿瘤也会消失。事实上,2007年初,我的多发病灶就在纠结治疗方案的时候自动消失了,这个桥段与凌志军的几乎同出一辙。
而Y,他在当地找的是最好的医院最权威的医生,医生告诉他伽玛刀不能根治,要想彻底解决问题得手术,而且这种手术医生做过多少例多少例,一般没什么问题。医生给普通病人做手术都没问题,谁想到这意外会出在Y身上呢?要知道他可是当地的房产大鳄,让医生格外关照那是相当容易的事。
(三)
每个人都是不同的。治疗过程中可以参考别人的治疗方案,但成功的案例也几乎是不能复制的。正如同一个老师教出来的孩子无论成绩还是品行都会有较大差异一样,同样的医生同样的治疗方案在不同病人身上效果会有较大的差异。有病友说得对,很多时候我们都是在赌。我想说的是,既然是赌,我们宁可选择风险小一点的赌法。我知道伽玛刀不能彻底解决我的问题,但它也基本没有影响我的生活质量。然而,我要提醒大家,我的治疗模式同样也不具有可复制性。我只想以我的病例为例说明,癌症这种慢性病,千万不要操之过急。凡是试图想把肿瘤一枪毙命的方式(风险大的手术、高剂量的放化疗等等)都要三思而后行。
六、要不要使用特效药?
从网上看到一则转载的参考消息的报道:美国批准抗乳腺癌新药Kadcyla,据说此药只杀死癌细胞,而不会杀死正常细胞。每9个月一个疗程,每疗程花费9.6万美元。疗效如何呢?据报道使用Kadcyla的患者平均能多活2.6年,而使用其它药物的患者只能活2年。也就是说9.6万美元一个疗程的药只能提高患者寿命0.6年。
那么,到底要不要使用特效药呢?我想谈一下我的经历。
2010年春天,我颅内复发。伽玛刀后一个月,病灶消失。我主动提出来再做一下化疗“巩固巩固”。下面是我与医生的对话:
我:医生,请问我需要化疗3次还是4次?
医生:无论3次还是4次,如果没有后续的治疗,淋巴瘤很容易复发。
我:后续的治疗是指什么?
医生:有一种口服化疗药,副作用相对较小,需要一直吃下去。
我:每个月多少钱?
医生:根据你的体重,每个月大概2万。
我:这种药是针对淋巴瘤的吗?
医生:是针对胶质瘤的,但是,一名温州的淋巴瘤患者已经连续服用两年,一直稳定。
……
我当时心里在想,我05年8月做了伽玛刀以后,连中药也没喝过,一粒药片也没碰过,也能一直撑到2007年5月。2008年4月化疗结束,我只是断断续续服中药,也坚持了整整两年。我粗略一算,这种口服化疗药一年需要24万,两年接近50万。
于是,我只能放弃。
那时候,我曾经感慨金钱是多么重要,自己没钱是多么无奈。可是,现在我不这么认为了。我甚至发现,在某种程度上越是有钱或许越不利于肿瘤的治疗。反例不少,大家留意一下就知道了。
很多人,包括我在内,一生了癌,第一反应就是找最好的医生、用最好的药、用最快的时间来治疗。其实,这样做未必正确。
一、我写这篇博文绝不是反对使用特效药。我无论从科研工作者角度还是从患者角度,都很高兴看到这样的报道。
二、虽然报道新药比旧药只延长了0.6年,如果患者经济实力雄厚,在保证以上报道完全可信赖的前提下,完全可以尝试使用新药。但是,对于工薪族的家庭来说,一个疗程几十万人民币根本负担不起。与其砸锅卖铁孤注一掷多活那几个月,还不如把好钢用在刀刃上,要知道抗癌是一场持久战,花钱的地方多着呢。
三、越是新药、好药越是要慎重。工作性质所致,我与爱人经常会听到这样的报告,某某新药有显著疗效,使病人的中位生存期提高了两个月。注意!两个月已经不错了。治疗肿瘤的药物的确是以“月”为单位来评价疗效的。新药的开销往往动辄数万甚至数十万计,即使你不计金钱的成本,但是,副作用呢?长期毒性呢?假如多活俩月(平均值)却带来更多的副作用,你会选择这种新药吗?假如你把用特效药的钱花在旅游上,吃好喝好玩好,没准旅游比特效药的效果还好。
四、这则消息再次说明:患者千万别把自己治愈的希望完全寄托在高科技上。连美国这么好的医疗条件,也不过是把原来的延长2年提高到延长2.6年。2.6年与2年有本质差别吗?这结果实在没法让患者满意。
五、肿瘤的治疗并不一定越快越好,有的时候需要等一等,因为任何治疗都是不可逆转的。应该相信我们人体的自愈力。越来越多的报告表明,正常死亡的人体内大多数人有肿瘤存在。我们身边有不少这样的例子,不知道自己有肿瘤的时候一切正常,体检的时候一下子知道了,人马上就不行了。很多时候,与其说是肿瘤造成的症状,不如说是自己的心理因素造成的。科研表明,我们正常人的体内每天产生大约10万个癌细胞,免疫系统能及时清除这些细胞。癌症病人本来体内就有大量癌细胞,化疗过后免疫力受到了损伤,癌细胞新账旧账一起算,吃得消吗?
六、一定要端正思想认识。积极治疗是必要条件,好的医生好的药物是必要条件,但绝不是充分条件。即使那些特效药给你免费用,还是很难治愈我们的癌症。要治好自己的病,多半要靠自己。因此,没钱的也不必沮丧。不管有钱没钱,患者都要在正规治疗之外,努力探讨康复的法宝。
当然,肿瘤的千差万别,病人身体的千差万别,任何时候都要具体情况具体对待。别人的经验只是一种参考,一种启发。
七、如何合理安排医疗费用
看到很多病友纷纷在网上晒自己的治疗账单,花费几十万的大有人在,简直触目惊心!抗癌是一场持久战,如何才能合理安排自己有限的医疗费用呢?
我想到了几点,或许对新患者有帮助。
一、办理大病医保。患癌后,第一时间办理大病医保。在上海,最长享受大病医保的期限为18个月,可以在两家医院办理。比如,可以选择一家医院的肿瘤科,另外选择一家中医院等等。最新的政策已经把中医的大病医保由原来的18个月延长至5年。这一点居然是我生病后好几年才知道的。因为没有大病医保,那时候做个磁共振都不舍得花钱。这些年我不断复发,每次复发以后大病医保期重新计算。因此,我也一直享受大病医保。
二、尽量去医保医院就医,少花冤枉钱。比如,伽玛刀手术绝大多数医院都是自费,自费的话要一两万。上海的伽玛医院做伽玛刀可以享受医保。这一点很多上海的病人都不知道。据说北京的天坛医院也可以医保做伽马刀。
三、不做不必要的检查。很多医院存在乱检查、滥收费的现象。这几年,不少医院都争先恐后上了PET-CT检查项目,这东西简直就是摇钱树。在上海做一次要七八千。我一外地病友说PET-CT一次花费1.3万。更严重的是,有时候不该做的也让做。我一个朋友得了良性的纤维瘤,医生让做PET-CT,我告诉她根本不用做。结果没做,省下了7500元。乱检查,浪费金钱、耽误时间、损伤身体,有百害而无一利。病人要学习些医疗常识,不懂也要多咨询请教身边的人。医生不仅存在乱开检查单的现象,更有甚者,自己医院明明有这个检查项目,却写条子推荐病人到其它关系医院检查,目的何在,你懂得。
四、慎重选择高价自费药。经常听报告,宣传新药特效药的报告也听过不少。明显疗效指的是什么?用与不用就差几个月就算明显疗效。比如,对照组100人(不吃药的或者吃常规药物的)中位生存期是6个月;服用新药组100人的中位生存期是7个月或8个月,这就算是明显有效。就会一个疗程几万几万的卖。当然,也有一些靶向药物的疗效非常好,用与不用有质的差异,甚至治愈率挺高,这种情况另当别论。
五、最节俭而明智的治疗方案=必要的治疗 提高自身免疫力。除了做必要的治疗杀死肿瘤细胞之外,提高自身免疫力改善体质让残存的肿瘤细胞没有立足之地也是势在必行的。提高自身的免疫力是不需要花大价钱的。比如散步、锻炼、练气功、练太极是免费的;比如多吃水果蔬菜是花费不高的。我个人不提倡吃保健品,不推荐吃什么虫草人参,我认为吃五谷杂粮、水果蔬菜比吃啥保健品都管用。阳光、空气、公园、绿地是不花钱的,与其吃虫草窝在家里上网,不如去公园散步、晒太阳。另外的不花钱但却非常重要的是放下包袱、开心生活等等。试想一方面吃着最好的药吃着冬虫夏草,一方面情绪低落宅在家里唉声叹气,会有好的效果吗?
六、置之死地而后生。很多病人由于没有条件治疗而最终选择放弃治疗。趁着还有一口气把身后事也交代了,无牵无挂了。反正活一天就是赚一天。该吃吃、该睡睡,也许明天就没命了,每天都很珍惜。有时间就去公园散步晒太阳,与家人朋友聊聊天、唠唠嗑,过去的爱恨情仇全放下了,看不开的也看开了。反正没钱,什么药也不吃了。没想到不怕死反而死不了,过了一段时间不仅没死,还越来越好了,于是,更加开心地生活,于是身体更好了。这样的故事在经济落后的农村并不罕见。人体的自愈能力很强大,但不是每个人在任何情况下都能启动这个自愈的机能。当然,我绝不是鼓励大家都这样置之死地而后生,毕竟成功率太低,必要的治疗对康复是必须的。但这样的例子至少可以给我们一些启发。不到最后关头决不放弃,山重水复疑无路,柳暗花明又一村。
总之,在癌症的治疗上没钱是万万不行的,但是绝不是钱越多越好、药越新越贵越好。很多康复的病友都有一些经验可以借鉴,从他们身上你会发现,原来对治疗肿瘤很关键的东西原来并不需要花(很多)钱。当然,必要的治疗少了一分钱也不行。因此,请大家理智、睿智用好自己的资金,把好钢用在刀刃上,做好打持久战的准备。
附:
草精灵(肺癌患者):我从三月份至今已经花掉30万大洋了,这主要是集中在刚开始的几个月,什么虫草,野生甲鱼、海参、蛋白粉、灵芝孢子粉。在XXX医院住院一晚光住宿费640,前6次往返北京家人全部飞机,做了PET-CT两次,后来才慢慢了解这个病应该怎么看,现在天天锻炼不花钱,吃素菜及五谷杂粮钱很少,治疗我将方案带回合肥又省了一大把交通住宿费等,现在有的检查我觉得多做既伤身体又乱花钱,哈哈,越治疗越有省钱高招啦!
编后语:此文摘自2014年出版的《我与癌症这九年》。这本书我正在与出版社协商自费印一批,按照定价转卖给需要的病友。大家不要去网上买高价盗版书,动不动一两百元一本,良心安在?
上文一万一千字,全部来自《九年》这本书。大家多读读我的公众号,我出版的两册书的精华部分毫无保留都发布在此公众号了。大家别再去当冤大头买高价盗版书了。请把此文转给需要的病友,功德无量。
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