男孩突患罕见怪病（12岁男孩怪病缠身经常伤害自己）

读创/深圳商报记者 赵鸿飞 通讯员 港深医信

12岁的晨晨（化名）从小就患上了一种怪病：从4岁开始，他就经常病不自主地嚎叫、挤眉弄眼、耸肩跺脚、无法控制地戳伤自己和家人……原来，这种怪病是妥瑞氏综合征（Tourette’s syndrome）。

日前，香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）神经医学中心李勇杰教授团队成功为晨晨实施了脑起搏器植入术，他终于可以“管住”自己的身体，也不再伤害自己，他可以和其他孩子一样去上学了！

“怪病”愈演愈烈，12岁男孩频频戳伤自己

晨晨4岁大时，就开始不自主发出“嗷嗷”的声音，同时还有挤眉弄眼、撅嘴、吐口水、耸肩、跺脚等行为，此后每况愈下，他开始用手不停地戳自己，把头面部和身上戳的都是伤口，还不停地咬嘴唇。

父母带着他四处求医，很多医生告诉晨晨父母，他患上的可能是妥瑞氏综合征，而且目前还没有任何药物或手术可以彻底治愈这一疾病。虽然尝试过各种治疗方法，确实没有什么效果。2021年，晨晨自我伤害的行为明显加重了，而且由于多动、嚎叫，没有办法集中精神上课，也影响其他同学，只能遗憾辍学。

妥瑞氏综合征（Tourette syndrome，TS）又称为抽动秽语症（简称“抽动症”），是一种儿童时期即发作的复杂的神经发育性疾病，表现为不自主的身体动作，例如抽搐、眨眼睛、噘嘴巴、脸部扭曲、耸肩膀和摇头晃脑以及不自主的出声，比如清喉咙、大叫或发出怪声，严重的孩子还会出现骂人的行为，这样的患儿50%以上会同时伴有注意力缺陷、多动综合征。

有一部《叫我第一名》的电影中，男主人公便是和晨晨一样患有妥瑞氏症的人，因为自己不由自主的怪叫和行为受到很多非议和嘲笑，但在母亲和一位好校长的帮助下，乐观的他终于在一所学校完成着自己的梦想，成为了一名好老师。

妥瑞氏综合征患儿身心俱伤

但父母眼见晨晨不断自残的现状，非常焦急，只想快点找到能够改善晨晨这个“怪病”的方法。多方打听下，父母带着他找到香港大学深圳医院神经医学中心李勇杰教授团队。

“尽管大部分妥瑞氏综合征的孩子在成年后症状可以得到缓解，但晨晨的情况比较特殊，尤其是严重的抽动症状和自残行为如果不尽快控制，将严重影响孩子正常生活和上学，甚至对心理上造成严重伤害。”李勇杰教授说。

“晨晨目前的情况是药物治疗无效，行为治疗也无法顺利开展，只有通过植入脑起搏器，深入大脑中特定区域的电极给予持续的刺激，才有机会改善现状。”李勇杰教授对家属耐心讲解，晨晨父母听到孩子可以通过手术改善病情，于是立即办理了入院。

由于大部分人对妥瑞氏综合征缺乏基本的认知，患上该病的患儿往往会因为异常的抽动症状受到其他小朋友的欺负、嘲笑和恐吓，有可能对患者的心理造成不可逆的伤害。住院过程中，神经医学中心神经内科李凌医生对晨晨进行了一系列评估和检查，证实孩子还患有严重的焦虑、抑郁、强迫等心理疾病。

微创精准植入脑起搏器，拯救小少年

术前的准备工作还面临一个难题，晨晨经常戳伤自己的头顶，头顶处两个溃疡不仅深，而且还有少许发炎，而“脑起搏器”手术的植入一定要确保在无菌状态下进行，一旦细菌从伤口进入到脑内将会带来灾难性后果。无奈之下，李勇杰教授只好把晨晨的镇静药用量加大，以确保手术万无一失。

尽管李勇杰教授已经做过成百上千例“脑起搏器”手术，面对可能改变这个孩子一生的手术，李勇杰教授带领团队成员慎重对待，共同制定详细的手术计划。三小时内，手术团队通过精准定位，最终将电极植入到脑部特定位置，手术顺利完成。

通过医护人员的悉心照料，晨晨头顶的伤口终于愈合，“脑起搏器”手术得以如期进行。因担心手术后晨晨不自主抓破伤口，术后，护士仍旧给他戴上约束带以控制他的行为用以保护。术后第二天，李勇杰教授自信地取下了约束带，晨晨竟然真的可以“管住”自己的双手了！他脸上紧张的表情变得轻松了，看着自己的双手，尝试摸了一下自己的头，医生和护士们都开心地笑了。

“尽管抽动和自残行为已经改善80%了，现在还不是孩子最好的时候，后续还需要一段时间去调整刺激的参数，进一步改善症状。”李勇杰教授说。

术后2周，晨晨出院了，他终于可以回到正常的生活，未来一片光明。

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引入中国第一台“细胞刀”手术的实施者

神经系统疾病包括脑、脊髓和周围神经病变，也包括脑血管、脑脊液、颅骨，以及脊柱等维持其运转的组织结构的病变和功能紊乱。2021年9月2日，港大深圳医院正式引入李勇杰教授团队及潘伟生教授团队，全面布局神经医学中心。李勇杰教授专长于神经系统疾病的诊疗，擅长领域包括帕金森病、震颤、肌张力障碍、脑瘫、癫痫、三叉神经痛、面肌痉挛、神经脊柱和各种慢性疼痛等。他是中国第一台“细胞刀”手术的实施者，过去20年来，他还将脑深部电刺激、内镜手术等前沿技术一一引入国内，被行业内誉为中国功能神经外科的主要奠基人。

审读：谭录岗