小孩得了绝症怎么面对（天才病孩子深陷困局）

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心。

专家呼吁建立“特殊通道” 让AS儿童能有机会接受正常教育发挥潜能

今年3月，一则新闻让“天才病”这样一个特殊的群体“浮出”水面。浙江一名7岁儿童，对美国与俄罗斯之间的政治、经济、军事关系谈得头头是道、出口成章。然而，这个孩子几乎无法与同龄孩子交流。谁料，这孩子最终被确诊为“天才病”患者，医学上被称为阿斯伯格综合征（简称AS）。

更让人意想不到的是，历史上，牛顿、爱因斯坦、贝多芬等名人均是“天才病”患者，比尔·盖茨、台北新任市长柯文哲，也都被认为具有AS的症状。

据美国《精神疾病诊断与统计手册》第四版(DSM-IV)的诊断标准，美国每500人当中，就有一个AS患者。“我国目前缺乏相关的统计数据，不过从AS确诊的案例数来看，远低于美国这一发病率。AS误诊的几率比较高。”据中山大学附属第三医院儿科副主任李建英介绍，“三院儿童发育行为中心自1999年成立，16年间接手的AS患者不到500例。”

据了解，中山大学第三附属医院的儿童发育行为中心对AS的研究在全国处于领先水平。

目前，让研究者们更为担忧的是，这些具有“天才”基因的AS患者如何融入社会，获得良好教育，将来有朝一日能发挥自身潜能改变世界。

文、图／本报记者杜安娜

每周三，李建英要在中山大学附属第三医院位于萝岗的儿童发育行为中心接诊。这里的交通着实不方便，离市区有20多公里。

最长病例：追踪13年

中山大学第三附属医院儿童发育行为中心是我国最早研究AS的基地，李建英是中山大学附属第三医院儿科副主任，她接手的这些“小病人”有些特殊，不少孩子都是孤独症患者。在这些小病人当中，还有一些更特别的孩子，就是“天才病”患者，医学上被称为阿斯伯格综合征（简称AS）。

他们一般都智商较高，在某些方面有过人的禀赋。

“有时，他跟我讲原子、氢原子，有时，他能跟我讲医学、细胞，像个小博士，把我都弄晕了。”这是李建英跟踪时间最长的一个“天才病”案例。

这个孩子现在已20岁，在上海读大学。李建英最早接触这个孩子时，他才7岁。“当时，他被诊断为多动症，在教室里喜欢到处走动，干扰课堂纪律，有时候会大吼一声。”李建英仔细和他交谈后发现了这个孩子的特别之处：“对数字非常敏感，数学非常好。”

李建英还发现：“与他交谈的时候，他不爱看人，有时候答非所问，或者自顾自说感兴趣的东西，完全不在意对方的感受。”她又询问了这个孩子交往方面的情况，“他不太擅长与同龄的孩子交往”。

每隔半年时间，他会到医院复诊。然而，经过这些年的治疗，“孩子病情有一定的改善。比如他能独自上大学，也有个好朋友。他这个朋友的性格比较内向，愿意听他滔滔不绝地讲，两个人配合得很好。但他始终和正常孩子不一样。”对于治疗效果，李建英却并不乐观。

发现：常被误诊的“天才”

根据国际最新信息，2013年5月，美国精神病学会发布的《精神疾病诊断与统计手册》第五版（DSM-V）中，取消了阿斯伯格综合征这个名称，将之纳入孤独症谱系障碍（简称ASD）。“也就是不把阿斯伯格作为一个独立的疾病进行诊断。”李建英解释说。

她介绍：“在过往的16年间，中山大学第三附属医院接手的孤独症谱系障碍病例有2万多，其中AS病例大约500份。”

美国曾经做过AS的调查，结果显示：美国每500人精神病患者当中，就有1个AS患者。“而我国目前缺乏相关的统计数据，在这方面的调查还比较落后。不过从AS确诊的案例数来看，远低于美国这一发病率。”李建英感到欣慰的是：“目前，我国首次对孤独症谱系障碍的患病率调查正在进行中，不过暂时还未针对AS病例做统计。”

李建英特别提到，AS的误诊率比较高。“AS在ASD这个群体中比较特殊。一般来说，AS确诊的孩子年龄会大一些。我所接触的AS案例中，最小的确诊孩子都是三岁多。”李建英说，“三岁之前，孩子主要还是跟家长接触，所以很难辨别。很多AS孩子早期都被诊断为‘多动症’。”

她进一步解释：“AS和ASD最大的差别在于，AS孩子语言发展并不落后。一般来说，ASD孩子的兴趣比较狭窄、相对低级，比如车轮、转圈圈。但AS孩子则是对某一主题的东西感兴趣，比如对数字、天文特别敏感，或计算能力非常强，这些兴趣爱好相对高级。”

群像：头脑聪明社交障碍

在中山大学附属第三医院萝岗院区儿童发育行为中心，有专门给这些孩子做康复训练的课程。这些课程按照年龄和难度分为基础班和提升班。“一般AS孩子都比较聪明，所以会分到提升班，不过小于30个月的孩子，一般也会放在基础班。”经常给孩子做康复训练的老师蓓蓓已经在中心工作了四年时间，但她遇到的AS孩子并不多。

她之前见到的几个AS患者，“当时才3岁，只要在哪里听到一段喜欢的音乐，回家马上就能用钢琴弹奏出来。还有一个3岁的孩子，从江西到广州来治疗，这个孩子能将火车经过的所有站台按顺序记下来，在广州游玩的所有地点，包括坐地铁的站点，都能倒背如流。”

蓓蓓说：“无一例外，这些孩子的记忆力都超群。”

她最新接触了在增城上幼儿园的一个5岁孩子。“他非常要强，不论做什么事情都要争第一。”蓓蓓从孩子妈妈的叙述中得知，他在幼儿园脾气非常大，经常不听老师指挥，有时会在厕所用头撞墙，还会拿板凳和桌子砸同学。

从这个孩子的档案中看到，他的智力超过同龄的孩子，但语言表达一般。李建英说：“还不能完全将他诊断为AS。因为AS确诊，有一套综合的复杂的诊断程序。”

李建英介绍：“其实AS孩子最核心的问题就是社交障碍。”

她说：“这些孩子与人交谈时不爱看人，对不感兴趣的话题会不理睬。给人的感觉是智商很高，情商很低。”

她举出曾经接手的一个案例，“一个孩子与同龄孩子玩捉迷藏，小朋友说，数到100就去找，但这个孩子可能数到10，就自己回家去了，也不去找。”

比较起来，一般来说，ASD孩子不太愿意与外人接触，AS孩子有接触的意愿，但技巧方面非常缺乏，所以显得很笨拙。比如在外面见到警察，一般孩子会畏惧，但AS孩子可能会去跟警察说“嗨”，没有陌生感。

未来：如何融入社会？

说到AS的治疗，李建英摇摇头：“没有一个特殊的药物可以有效治疗，所以主要还是对孩子的核心缺陷进行矫正干预训练。训练主要是社交方面的。比如用社交游戏、角色扮演去训练，适当时候会辅助一些药物。”

不过，AS案例情况也有轻重之别，“一些病情较轻的孩子，社交能力会改善，但比较严重的孩子，社交改善变化不大。比如一些病情较轻的孩子，随着年龄的增长，发现社交对自己很重要，就会慢慢去改变。而严重的孩子，总是自顾自说，不顾别人的感受。”

而是否能在孕期对AS进行排查？从她的研究来看，以目前的技术手段还不能实现。她解释：“AS孩子的大脑结构与正常人没有太大差别，只是脑神经的功能可能有差别，并没有办法在孕期被发现。”

对于李建英来说，现在思虑最多的是如何让这些孩子融入社会，并发挥他们的潜能来改变社会。她主张：“对一些程度比较轻的AS孩子，还是进行融合教育，希望能进入主流社会。”

她说自己追踪时间最长的这一案例，“虽然在大学攻读的是自己喜爱的数学专业，但学校不可能为他来量身定做特别的课程，所以他的数学天赋没有被释放出来。”

李建英说，这已经算不错的了。她还曾经接手一个案例，“一个孩子画画非常好，但其他都很差，孩子妈妈问在国内能不能上大学？我只能很遗憾地告诉她，现在国内暂时还没有这样的招生渠道。”

为此，李建英研究团队的负责人邹小兵几年前曾经提出一个“超前构想”：在十年间，在被诊断为AS的1000名儿童中筛选出100名具有明确特殊能力或天赋的孩子，不经过传统高考进入大学学习，采用灵活的学制和灵活的课程，保障他们自身兴趣和天赋得到充分的发挥。但最终由于种种原因，这一计划一直被搁浅。

困局

基本投入仍然不足

比较起这些超前的想法，现实的难题“捉襟见肘”。

李建英介绍：“我们的医疗投入不足。目前公立机构能进行训练的，广州只有一家康纳学校，一年只招收几个孩子。更多的训练机构都是私人的。”“好在这两年，在机构训练的广东户籍的孩子一旦被确诊为AS，每年有12000元的补助。”她说。

不仅如此，从业人员也存在严重缺口。李建英说：“我们的治疗团队，目前包括研究生在内，总共有二三十人。很多人不愿意加入这一行。”

原因是不言而喻的，“现有医疗收费的体制下，我们这一块的医疗收费没有体现我们的价值。因为我们药物用得非常少，所以收入也比较低。”

一位儿童发育行为中心的训练老师告诉记者：“读书时班上几十名同学，愿意选择儿童精神科方向的寥寥无几，因为这个研究方向‘不赚钱’。”几年前的统计显示，和她一样的儿童精神科医生总数不超过100人，缺口非常大。

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