英国小男孩得病去世（英国9岁小男孩患有罕见疾病）

你有没有听说过一些神奇的故事？人类的身体有时候受情感的影响，亲情的力量可以让人回光返照，英国的一位妈妈通过唱歌让自己的孩子“起死回生”。

职业音乐家詹妮弗·奥斯本曾在音乐节上为全世界成千上万的人演唱，但她说为垂死的儿子唱歌是她做过的最艰难的事情。去年10月，詹妮弗的儿子杰克生命垂危之际，她哼唱了一首歌，儿子又活了11个月。

詹妮弗的儿子杰克9岁了，可怜的杰克2020年被诊断出患有TBCK综合征（一种罕见的神经遗传综合征），这种疾病通常是由父母双方携带的基因突变引起的。

杰克在婴儿时经历了一系列发育、肌肉和呼吸系统问题，例如癫痫。由于病情，杰克不能说话，经常癫痫发作，无法调节呼吸，需要家中护士24小时护理。

然而，詹妮弗说他喜欢音乐，可以识别某些歌曲，并且是“全世界最快乐的小男孩”。

去年，杰克在医院进出大约八个月，并多次使用呼吸机。其中包括10月的一次发作，当时他呼吸停止，医生告诉杰克的家人他们无能为力了。

詹妮弗说，“我看着护士，我问她我该怎么办？因为我很害怕。”

这时，母亲詹妮弗开始为儿子哼唱电影《马戏之王》里面的歌曲时，杰克仿佛“复活”了，在他生命的最后11个月里甚至不需要任何设备来帮助他呼吸。

“我真的很害怕甚至在那里，我很羞愧我哭了。他们把呼吸机从他身上拿走了，我想也许可以给他唱歌。听到歌声后，杰克深吸了一口气，医生简直不敢相信。”

“每个人都说是我的歌声把他带回来，让他能够继续战斗。后来，我们和他一起待了11个月。回想起来，这就像一个奇迹，因为他在11个月的时间没有戴口罩，也没有呼吸管。”

杰克不幸于9月14日去世，詹妮弗透露这首歌曲是葬礼上播放的第一首歌，这对她来说意味着整个世界。

“当他的身体恶化时，我哭了很多次。他只是笑，他总是会让我停止哭泣，然后我会开始和他一起笑。他有把眼泪变成笑声的能力，我觉得这真的很神奇。”

今年9月份，杰克的情况开始恶化，当时他的体重减轻了至少20斤。这位妈妈说，那天照顾杰克的一名护士轮班后泪流满面。

“这绝对是在摧毁灵魂。护士们甚至不想在杰克面前吃午饭，因为他非常喜欢食物，他会睁大眼睛看着他们。杰克试图抓住注射器，因为他只是想要食物，太难了。”

后来，杰克的病情继续恶化，詹妮弗在他去世前一天晚上去了他的房间。

“作为一位妈妈，我感觉他快要离开我了。”她说，“我进去把我想说的都说了，给了他一个吻，然后对他说‘现在休息，如果你想休息就休息。’”

现在，詹妮弗夫妇想在墓地设立一个纪念碑，纪念杰克的一生，并提高人们对这种遗传病的认识。