骨髓捐献有哪些影响(临捐反悔骨髓捐献不可承受之痛)

摘要:截至2021年8月31日,中华骨髓库库容超过295万人份,成功为临床提供造血干细胞者累计11906例,患者申请查询人数总计97934人。对库容总量和成功捐献数量的日渐增长倍感欣慰的同时,申请捐献数量与前两者之间的差距也不容忽视。在种种未能成功捐献的案例中,其中一种颇有争议的行为就是“临捐反悔”。

骨髓捐献有哪些影响(临捐反悔骨髓捐献不可承受之痛)(1)

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 文梅 见习记者 周南 北京报道

对库容总量和成功捐献数量的日渐增长倍感欣慰的同时,申请捐献数量与前两者之间的差距也不容忽视。在种种未能成功捐献的案例中,其中有一种颇有争议的行为就是“临捐反悔”。

中华骨髓库河南分库工作人员文梅英已经从事骨髓捐献行业20年,她坦言:“临捐反悔的理由各种各样,决定捐献的理由就是简单的‘我要捐’。随着社会进步和公众认知的更新,临捐反悔的现象其实是极少数。捐献事业是一个非常阳光的事业,我们的目标是能够让每个捐献者健健康康、安安全全地捐献,然后吸引更多人加入进来,拯救更多患者。”

骨髓捐献,我有没有权利反悔?

“临捐反悔”是指在患者已经进入“待移植”状态后,准捐献者突然放弃捐献。此时,准备迎接“新生”的患者已经接受了大剂量的放疗、化疗,自身的造血系统和免疫系统几乎处于“零”的状态,唯有输入健康的造血干细胞才能重新启动。

生命挽救生命,生命影响生命。中华骨髓库将造血干细胞移植称之为“以人为药,用人救人”。而在造血干细胞捐献史上满口答应捐献,能够配合高分辨和体检却在最后关头婉言拒捐的案例也有发生。

对于这一现象舆论通常分为两类。一类对该行为表示理解,认为骨髓捐献属于自愿行为,捐献者有权拒捐、悔捐,且捐献行为可能给捐献者的身体造成不良影响,捐献者有权保护自己;另一类则认为悔捐行为不可取,尤其是在受捐者接受了清髓预处理后,自身免疫系统几乎为零,此时临时悔捐,某种意义上来说就是危害了受捐者的个人生命,应该受到谴责,甚至惩罚。还有更多观望者在两种舆论中陷入两难:作为捐献者到底有没有权利反悔?

文梅英自从记者行业转业加入中华骨髓库河南分库以来,多年在一线联系、动员、持续追踪志愿者,陪伴数以千计的患者经历风雨,她对捐献与否深有感悟。在她看来,许多人对骨髓捐献仍然存在误解,认为捐献骨髓就是抽取骨髓,实际上,骨髓移植需要的是人体内的红骨髓——造血干细胞,因此,现在普遍意义上说的“骨髓捐献”是“造血干细胞捐献”。

针对捐献是否会对捐献者造成伤害,文梅英非常坚定:“骨髓捐献绝对不以损害捐献者的健康为前提。”

同时,她认为捐献是一个关乎人命的事,“实际上,每一个配型成功的患者都会怀着美好的期待和愿望,觉得自己得救了,拒捐、悔捐都可能对患者造成一定打击。而从医学的底线上来说,在患者清髓后悔捐对患者非常不利。然而捐献就是一种捐赠行为。作为工作人员,我们会根据以往捐献成功和悔捐人的经验,告诉他捐与不捐的后果,尽量给他分析,最终捐不捐还在于他们。”

关于临时悔捐,北京大成(上海)律师事务所谢磊律师告诉《华夏时报》记者:“骨髓是人体的一种组织,不属于法律意义上的财物。因此,不能适用《民法典》关于‘赠与(财物)’的规定,也不能简单地从赠与财物的‘撤销’与‘不可撤销’视角去审视骨髓悔捐行为,通俗地说就是不用‘反悔’或者‘不反悔’这么一个概念去理解它。目前,我国法律尚未对‘骨髓捐赠’及‘骨髓悔捐’行为作出明确规定,因此,无法直接依据相关法律规定,对‘悔捐’行为作出评价和规制。值得注意的是,《人体器官移植条例》第八条规定:‘公民捐献其人体器官应当有书面形式的捐献意愿,对已经表示捐献其人体器官的意愿,有权予以撤销。’虽然法律法规没有规定‘骨髓或者造血干细胞’属于‘人体器官’,但是该规定的核心要义依然可以为考察‘骨髓捐献’‘骨髓悔捐’行为所参考,即骨髓捐赠应当建立在捐献主体自愿基础上,并应当允许其‘悔捐’。但是‘悔捐’不应当被绝对无条件使用——如果悔捐行为给患者造成了现实、紧迫的危险,并最终造成了严重的损害结果,‘悔捐行为’有被追究法律责任的可能性。但无论法律如何规定,悔捐行为违反了诚信原则,在道德上具有可谴责性。”

深思熟虑入库,义无反顾捐献!

骨髓捐献是爱心也是责任,“深思熟虑入库,义无反顾捐献。”这是中华骨髓库对所有捐献者的期待和劝诫。然而最终能完成捐献的志愿者例数远远小于匹配成功例数。文梅英告诉记者:“捐献者反悔有很多原因,身体原因占一大部分,而真正在意愿上个人不愿意或家人反对的比例不到5%。”

在文梅英接触到的临时悔捐案例中,绝大部分临时悔捐者会因为父母、伴侣以及其他家人的阻止,甚至言语威胁而被迫悔捐。因此志愿者入库前的准备工作就极为重要。

“志愿者入库时一定要深思熟虑,把各方面的工作做好,和家人沟通好,告诉他们自己要加入骨髓库,以后有机会救人。做到深思熟虑,了解清楚后再入库。这样以后配上型,全家人会开开心心地支持你去献爱心。”文梅英说道。

而“悔捐”的含义除了临时反悔、拒绝捐赠,在实际操作中,还有一些临时悔捐的志愿者,在悔捐之后,反而陷入另一种反悔中——后悔自己没有捐赠,并因此自责,甚至痛哭流涕。

为了避免“临捐反悔”对患者造成的致命伤害,中华骨髓库早在多年前就启动了“应急预案机制”,即在首要非亲缘造血干细胞捐献者之外,同时动员亲缘造血干细胞捐献者等备用捐献者,如首要捐献者遇突发情况,立即启动备用捐献程序。即便如此,中华骨髓库方面也不希望任何一名准捐献者“临捐反悔”。

如何鼓励更多人参与骨髓捐献,以及如何尽量减少、避免临时悔捐行为?谢磊建议:“第一,要从认识上破除公众对骨髓捐献的误区,引导公众充分、准确认识到骨髓捐赠的科学性、无害性及价值性;第二,可以考虑建立和完善相应的激励机制,例如未来成功捐献者本人或其家人需要骨髓移植时,可以考虑优先配型、予以费用上的减免,或因病需要输血时,可免费输血等;第三,普及悔捐行为给患者可能造成的伤害,并明确,特定情况下悔捐行为有被追究法律责任的可能性。”

骨髓捐献是爱心也是责任,救死扶伤、匡扶正义、造福人类,在这一问题上,道德与法律有着共同的目标。谢磊说:“法律是否介入骨髓捐献领域、是否评价规制悔捐行为,一定要慎之又慎,需要充分考虑到公序良俗、规责后的社会效果,以及对骨髓捐献事业的反作用。毕竟骨髓捐献本身是一件善事,我们不希望骨髓捐赠事业因为法律的介入产生了不好的效果。”

作为一线工作人员,文梅英称,随着社会的发展,公众认知的进步,入库志愿者的数量逐年增多,临时悔捐的人也非常少。拿河南分库来说,“一年可能还遇见不了一例”。“作为工作人员,我们是和捐献志愿者站在一起的,跟他们共同克服困难。捐献后,我们也会充分关爱捐献者本人,包括其家庭直系亲属有重大疾病或家庭发生变故,我们也有一定的关怀,我们的服务可以说是终身的。”

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