孤独症康复之路的真实感受文字（长大就被抛弃）

图片来源@视觉中国

文 | 八点健闻，作者 | 毛晓琼，编辑 | 子木

孤独症患者在步入成年后社会福利骤降，只能在家中和父母共度余生。政府资金扶持才是翻过“福利悬崖”的关键。

“全国3000多家残疾人托养机构，为什么只有屈指可数的几家在做大龄孤独症托养？我可以这么说，大龄孤独症的托养就是一块盐碱地，种子播下去，庄稼不一定长得好。”

经过两个多小时的长谈后，南京市宁馨阳光家园服务中心主任刘强向八点健闻总结道，语气中透着些许无奈。

刘强的感慨，和近日的一起司法审判有关。今年7月30日，南京市中级人民法院作出判决，判定南京市宁馨阳光家园举办者向南京市残联赔偿房屋和设备折旧费总计100万元。这也是自《残疾人服务机构管理办法》实行以来，首个残联状告残疾人服务机构的案件。

“说白了，根上的问题就是我们做了大龄孤独症等心智障碍学员的托养，整个机构的运行成本太高了，在财务回报上没法给残联交待。”

刘强告诉八点健闻，宁馨阳光家园是一家由南京市残联发起的残疾人托养机构，实行公办民营，以服务智力障碍、精神残疾以及重度肢体残疾三类成年人群为主。其中，大龄孤独症患者属于精神残疾，托养成本最高，“我们最多的时候收了20多人，基本是收一个，亏一个。”

亏损的另一面，是来自社会的高度赞誉。运行5年来，宁馨阳光家园得到很多荣誉：“全国阳光家园示范机构”、“江苏省民政4A级社会组织”、“南京市十佳残疾人托养服务机构”、“残疾人托养服务机构规范化建设AAAA”等，尤其是在服务大龄孤独症家庭方面，因为专业度高，且收费低廉，全国各地的患者慕名而来，有5位孤独症孩子的家长甚至为了方便托养，在附近买了房子。

法院的判决对本来就资金紧张的残疾人托养机构可能都是一个打击。官司的背后，是孤独症患者步入成年后福利骤降，缺乏政府资金扶持，导致托养机构生存成了问题。

拖欠费用成为被告

2011年，在全国推行残疾人阳光家园计划的大背景下，南京市残联以公办民营的方式向社会公开邀标，打算建立一所市本级的残疾人托养机构，主要服务于智力障碍、精神残疾以及重度肢体残疾群体。

当时，社会上对于大龄孤独症的关注度并不高，凭借创办过儿童孤独症康复培训机构的履历，刘强团队顺利中标，并签订了一份为期6年的合作协议。双方约定，由南京市残联无偿提供场地，运营方每年向残联缴纳30万元的场地及设备折旧费。协议还特别注明：该费用前两年全免，后三年视运营情况酌情减免。

因为地段好，收费低，服务专业，2013年7月试运行后，宁馨阳光家园很快就成了南京市残联的阳光家园示范标杆工程，也成了南京市民生工程中的一块金字招牌。但矛盾也随之而来，由于接收大龄孤独症患者，宁馨家园的运行成本一直居高不下。为了平衡收支，刘强只能在残联的要求下控制全日制托养人数。

“我们最多的时候收了70个人。托养就是收一个，亏一个。”刘强无奈地表示。

刘强说，至少在2017年之前，他曾经4次给市残联打报告提出修改协议，8次提出减免折旧费，但一直没有得到回复。事情一直拖到2017年年底，6年合同到期后，换届后的市残联向他提出一次性支付100万元场地及设备折旧费的要求。他认为机构运营情况不及预期，这部分费用应该被“酌情减免”。2018年3月，南京市残联一纸诉状，将他告上法庭，这才有了开头法院判决的那一幕。

托养成本高成为难题

大龄孤独症托养的成本极高，很少有人去碰。刘强说，“这几乎是圈子里的常识。”

上海爱好儿童康复中心是一家民办的孤独症康复机构，今年刚开始尝试开设“大龄班”，招收了4个孩子。创办人杨晓燕告诉八点健闻，据她测算，在上海爱好，一个大龄孤独症孩子的托养成本每个月在1.2万元到 1.4万元之间。

“比如说我们现在3个房间，一个月的房租就是1.5万，老师工资加上五险一金，一个月也要5、6万，我还没算其它比如吃饭、器材的费用。”

而在宁馨阳光家园，由于是公办民营性质，按理来说不要承担房租部分，再加上政府补助，托养成本比上海爱好要低不少。一位不愿透露姓名的家长告诉八点健闻，她的孩子今年21岁，从2014年就开始在宁馨全日制寄宿，一直到2017年年底被迫离开，每个月的费用是4600元。

她一度认为这个价格是天上掉了馅饼。因为在此之前，她曾经把孩子送到苏州的一家民办托养机构，在特别偏僻的乡镇上，环境、师资和宁馨都没法比，但一个月要6000多元。孩子去了7个月，吃不好睡不好，瘦了20多斤，直到来到了宁馨。

这位家长还向八点健闻谈起了让她印象最深的一个细节。2014年，孩子刚入住时，她发现宁馨的一日三餐都是快餐。她向刘强提出，能不能改善一下伙食，增加营养。“我也知道他们挺为难的，总不能花钱请厨子吧，所以只是试着反映了下。”让她没想到的是，刘强很快采纳了她的意见，把快餐变成了点餐，还配了水果，但费用依然没变。由此，她认定了宁馨这个机构，孩子一住就是四年。

这样的“人性化服务”在宁馨家园随处可见。刘强告诉八点健闻，宁馨阳光家园借鉴的是日本“榉之乡”的托养模式，涵盖了课程学习、行为矫正、庇护劳动、辅助就业等一系列服务，按照1:4的比例配置师资，还经常会有大学生志愿者来这儿帮忙。在收费上，他尽量压低价格，日间照料的费用在300-900元之间，寄宿托养的在2000-5000元之间。

“设定这个价格的时候，并没有考虑每年还要向残联缴纳30万元的场地和设备折旧费。”刘强告诉八点健闻，如果把这个钱折算进去，日间照料、全日托的费用至少要翻一番，“再收高了就没有学员来了，几乎没有几个家长能够承受这样的负担。”

对于刘强的顾虑，杨晓燕深有体会。作为一家民办机构的创办人，她接触过不少孤独症家庭，很多父母会在早期砸锅卖铁送孩子去机构进行干预治疗，也就是所谓的抢救性康复。而一旦过了14岁这个阶段，能去的机构少了，钱也花得差不多了，多数家庭就会放弃。“孩子治到20岁，父母差不多就快50岁了，他们很自然地会考虑到自己的养老问题，因为孤独症的孩子是没法给父母养老送终的。”

出于这个考虑，杨晓燕开设的大龄班也一直实行免费政策，资金来源以社会捐赠为主。“我们在争取社会捐赠的时候，会特意告知，希望企业把钱捐到大龄班来。只有做了这个倾斜，大龄班才有可能维持下去，只有它维持下去了，家长才能看到这件事情的必要性。”

大龄孤独症的“福利悬崖”现象

一位长期关注孤独症领域的专家告诉八点健闻，目前国内能够接收大龄孤独症患者的机构有三类，一类是公办的残疾人相关机构，这类机构主要接收智力障碍和重度肢残人士，对孤独症这一类的精神疾病患者没有能力托养，所以也不敢接；第二类是纯民办机构，这类机构良莠不齐，完全看创办人的情怀。但无论如何，这类机构的收费都很高，动辄每个月在6000元以上；第三类就是类似宁馨家园这样的公办民营机构，兼具政府的公益性和运营的专业度，一度被业内寄予厚望。

“事实证明，在没有国家层面政策支持的情况下，大龄孤独症机构的生存永远都是问题，这和采取什么方式来运营，已经没有太大的关系。”上述专家补充道。

根据中国孤独症机构服务协会提供的数据，截至目前，全国共有3000多家孤独症康复机构，但绝大多数针对的是低龄段患者的抢救性康复，能够接收大龄孤独症的机构不足5%。这背后，全由政策之手调控。江苏某区一级残联的一位理事长告诉八点健闻，“因为考虑到资源有限及康复效果，对比成人孤独症患者，目前各方面资源确实对孤独症儿童较为倾斜。”

最直接的倾斜就是经费。以江苏为例，江苏是全国最早推行0-6岁孤独症儿童经费补助的省份，目前已经扩标到0-14岁，补助经费从过去的每个月1200元，增加到现在的2000元。在苏南部分较为富裕的地区，每个月甚至可以达到3000元的补助标准。但对于14岁以上的孤独症患者，补助经费就要相形见绌了，以省会城市南京为例，一个月的标准刚刚提到400元，而在此之前，则一直是120元。

这样的现象并不止在国内出现。

美国牛津大学的研究人员曾经追踪过一个名叫安东尼的孤独症孩子。在安东尼成年以前的10多年里，他不断受到当地政府的资助，所在学区每年都会支付高额款项，帮助他接受特殊教育项目。但随着安东尼达到法定的成人年龄，他不再享有同等的福利政策。政府资助会缩水，手续变得更加复杂，还可能因为消息渠道不畅通而错过有限的扶持项目。最后，安东尼只能在家中和父母共度余生。研究人员把这种现象称为——“福利悬崖”，专门用来指代孤独症患者在步入成年后福利骤降的现实。

显然，先发于美国的“福利悬崖”，如今正在中国应验。1982年，陶国泰教授确诊了中国第一例孤独症患者，此后，随着公众认知的提升，孤独症患者数量逐年递增。根据2016年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，中国的孤独症患者已经超过1000万人，接近800万人在14岁以上。

“14岁是一个分水岭，过了14岁，就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于绝大多数孤独症家庭来说，这才是考验的开始。”刘强向八点健闻表示，“按照孤独症康复专家的说法，孤独症需要终身干预，一旦中断，之前的康复治疗效果就会退回到零。”

为什么大龄孤独症患者会出现“福利悬崖”？某孤独症托养机构负责人认为，一方面，中国确诊孤独症比美国晚了40年，相应的社会保障体系仍处在早期阶段，所以更偏重于康复而非托养。另一方面，对于大龄孤独症的救助还缺乏路径。比如说盲人，政府可以通过一定的支持，让盲人找到工作。对于聋人，政府也可以花钱补助你植入人工耳蜗。但孤独症这一类精神疾病，发病原因不明，预后效果一般，政府想帮也缺乏抓手。

业内专家、南京特殊教育职业技术学院教授何侃认为，我们早期重视残疾儿童的康复救助，是因为觉得儿童最具有抢救价值，所以顾了前面，还没有来得及顾后面，导致政策出现了断层。但不可否认的是，个别地区已经提前意识到了这个问题，并且有了应对方案。比如大连、青岛这两个地方，已经把大龄孤独症的补助标准提高到了每年3万多。

政府资金扶持才是翻过“福利悬崖”的关键

面对这一世界性难题，发达国家的经验或许能给我们提供一些借鉴。

在欧洲部分福利较好的国家，对不能独立生活的大龄孤独症人士，政府会为其安排独立的房间居住，并有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导，所有费用由社会保障体系承担。

在美国，孤独症患者可以按照能力层级选择不同的托养服务。比如说能力较弱的可以选择小组家庭，这类机构一般设在社区，最多可以容纳8名居住者，由机构的工作人员提供24小时陪护。能力较强的可以选择农场式的机构。这类机构除了托养，还能提供和农场相关的就业培训，比如园艺、木工、温室管理等等。

在日本，最有名的就是榉之乡模式。简单来说，这是一种由孤独症家长自发设立，政府参与出资的机构创建模式。在这个机构里，融合了培训学校、福利工厂、家庭住宿等多种功能，并由政府派出公职人员进行管理。

毫无疑问，这些做法全都指向了同一个主体：政府。

尽管国内在这方面的政策相对空白，但不久前出台的一份文件还是让业内人士看到了希望。今年8月7日，民政部、中残联等相关部委联合发布了《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》，对托养机构的服务做出标准化的明确要求，其中包括了机构应该配备哪些专业技术人员，单人住宿房间不应小于10平米等具体内容。

“我觉得这是好事，至少释放了一个信号，国家开始关注到了16-60周岁这个群体的残疾人，包括孤独症患者。”刘强告诉八点健闻，文件出台后，他在群里转发这个消息，不少家长都激动坏了，互相说着鼓励的话。但从执行层面来看，刘强觉得还不好判断，“毕竟只是一个标准，关键是有没有托养机构能做到，并很好地生存下来。”

南京特殊教育职业技术学院教授何侃参与了这一标准的制定，她告诉八点健闻，制定标准的初衷是希望倒逼政府拿出真金白银，来为生活不能自理的残疾人提供兜底保障，这其中，就包含了大龄孤独症群体。

“我们在制定这个标准的时候也讨论了，一个国标是不够的，国标不是最高标准，是最低标准，地方如果有余力，可以在各自的基础上提高，做得更精细。当然，首先要做到的是，每个省都应该就如何贯彻国标实施细则，把经费带进去，要和财政联合下文。”

“我们希望这件事，在十三五期间就能够破题。”何侃郑重地说道。

【钛媒体作者介绍：八点健闻，公众号ID：HealthInsight】

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