国外小孩患怪病（美国1岁萌娃患罕见病）

最近，一个叫洛克兰Locklan Samples的美国小男孩在社交平台上爆火。

他只有一岁多一点，一举一动都自带人类幼崽的可爱光环。

肉嘟嘟的小脸蛋，笑起来露出几个小米牙，

还有一双水汪汪的碧蓝色大眼睛，看得人心都要融化了。

但他最引人注目的，还是那一头凌乱的“爆炸头”。

浅金色的头发在他头上整个呈放射状，从远处看就是一个毛茸茸的圆球。

在阳光下，神似一棵发光的蒲公英。

头发就像蒲公英上那些细细的白色小绒毛，在风中自由飘扬。

拥有这样一头“独特的”头发，无论到哪里都是人群当中的焦点。

洛克兰和哥哥

对他的父母来说，孩子头发确实炸了一点，不过应该不是什么大问题，就是平时梳理的时候费劲一点罢了。

洛克兰一家

这种认知在去年夏天、洛克兰10个月大时被打破。

当时，妈妈凯特琳把孩子的照片上传到了自己的社交账户，让她没有想到的是，在她发布那张照片不久之后，有网友私信她，问了一个奇怪的问题：

你家儿子有没有被诊断出患有蓬发综合征（难梳头发综合征）啊？

看到“综合征”这个词，妈妈凯特琳的心就“咯噔”了一下。

她从来没有听说过蓬发综合征，但病名里有“综合征”，难不成孩子是患上了什么严重的病？那他是不是很痛苦？

妈妈马上陷入了慌张，她马上开始上网查这种病到底是什么，同时打电话给儿科医生。

儿科医生的回答更加重了她的惊慌，因为医生也没有听说过这种病，洛克兰一家只得专门去亚特兰大拜访了另一位专家。

在那儿，一位病理学家通过诊断确定了小洛克兰患有蓬发综合征，正如那位网友预测的一样。

这是一种非常罕见的头发结构异常的遗传病，科学家们也只知道大约100个病例。

据约翰霍普金斯大学的皮肤病学教授称，100万人中可能只有不到1人患有这种疾病。

这种病的特征就是头发呈银色、干燥、卷曲、结实且无法梳理，通常在3个月至12岁之间会变得明显。

到童年后期、青春期开始，这种情况通常会改善，或自行消退、头发质地接近正常。

德比郡有一个9岁女孩，就经历了“头发完全没法梳”到“九年来第一次梳通”的历史性跨越。

得知孩子身体没什么危险或痛苦，洛克兰一家先舒了一口气，妈妈凯特琳终于明白了孩子一头乱发、怎么梳也梳不好的原因。

妈妈说，洛克兰的每一缕头发都有一个“褶”。

就像野草一样，“它不能被驯服，不管怎么整，头发都有自己的想法。”

这一点和医生所说蓬发综合征的状况是一样的，据儿科皮肤科医生说，“当你在显微镜下观察时，你可以看到毛发不是圆柱形的，而更像是三角形。”

对比图更加直观一点，左边是正常头发，圆柱形的横截面梳起来相对就更服帖。

但右边蓬发综合征的“三角形”就不一样了，头发上上下下都有这种“三角形”制造出来的“小凹槽”，梳起来肯定就会磕磕绊绊，甚至完全梳不动。

对于患有蓬发综合征的孩子家长来说，明白这是对身体没有危险的罕见遗传病，可能更想知道的还是该怎么治疗。

遗憾的是，目前并没有明确的治疗方法，唯一推荐的是使用柔软的梳子和温和的护发素，避免对头发有刺激性处理，比如过度梳理、染烫等等。

洛克兰的妈妈基本上很少给孩子洗头发，因为蓬发综合征的特征之一就是干燥，不会真的变油，也就不需要频繁去洗。

给洛克兰梳头的时候也是小心翼翼的，不然很容易缠在一起。

她说，洛克兰唯一可能出现的症状是“皮肤极度敏感”，其他蓬发综合征孩子的家长也注意到了自己孩子的这一症状，有时还会过热。

由于这种病实在罕见，所以除头发之外的症状，都要家长们一起讨论总结。

也是因为罕见，这些关于蓬发综合征的信息，在洛克兰妈妈初次听到并查阅的时候就发现非常少。

但为了更多的人能够了解到这种罕见遗传病，也为了有小孩患上这种病的人家能更科学地处理，在洛克兰确诊之后，他的父母商量后给他开了一个社交平台账号，专门发洛克兰的日常照片，科普蓬发综合征。

网友们马上就爱上了这个小天使。

“天哪，太可爱了。”

“太太太太可爱了~”

“他真可爱，他的头发让他更讨人喜欢、更独特了！洛克，不要在意任何恶评！你就是最棒的，比心~”

也确实有更多的人，因为这个账号而了解到了蓬发综合征，还有很多父母分享了自家孩子的相同蓬发。

“我们还没有正式诊断，但你儿子的头发和我儿子的一模一样。”

“你知道他的头发会不会随着年龄增加而改变吗？我之所以这么问，是因为我儿子的头发曾经也这样，而且也是白色的，我侄子也是。

现在他们都有着浓密的棕色头发，以前我给儿子梳头的时候，每次梳下来，他的头发就会重新竖起来，现在想起来还是很有趣，我还记得曾经那些金发摸起来的感觉，太棒了！”

还有吃瓜群众从这种头发上有了新的联想。

“让我想到了鲍里斯。”

“我觉得英国首相也有这种综合征。”

确实，虽然鲍里斯本人并没有确定是否有蓬发综合征，单单外表上的相似性还是非常高的。

不过蓬发综合征随着患者进入青春期，症状会逐渐消退，从这个角度来讲，鲍里斯可能只是单纯头发乱。

这也不妨碍近些年一些患有蓬发综合征的英国孩子纷纷“对标”鲍里斯。

2018年，英国就有一个4岁小女孩霍莉被报道“有着和鲍里斯惊人相似的头发”。

她确诊患有蓬发综合征，其实霍莉刚生下来时头发是深色的，后来这些“胎毛”渐渐变成了浅色。

一开始妈妈以为，霍莉只是和家里其他人的发质不同，就在网上搜索怎么护理乱糟糟的卷发。

其中一篇网友的帖子正好是一位蓬发综合征患者发的，看到网友发的照片，妈妈马上就怀疑女儿是不是也是一样的情况，开始研究这种遗传病。

“我做了研究，当我看到那些照片的时候，我真的以为那些孩子就是霍莉，以为有人偷了她的照片。”

“患有这种疾病的孩子看起来有多么相似，真是不可思议。

他们都有着相同的白金色头发，特征看起来也很相似，而且都相当娇小。”

随着时间的推移，霍莉的头发越来越乱，乱到成为人群中的焦点。

“每个人都想摸她的头发，每次我带她出去玩，都会有一群小孩想摸她的头发。”

妈妈也越来越担心，霍莉年龄一天比一天大，等她开始上学，会不会因为这种与众不同被孩子们欺负呢？

“我确实担心她上学的问题，因为我知道孩子们可能会很刻薄，不过我们还没有从她同学那里得到任何负面的评论。

倒是有一些成年人说话不过脑子。好几次都有人问我，有没有费心给孩子梳头，还有人说，霍莉看起来像是手指插进插座里（头发被电得爆炸）了。”

霍莉和双胞胎弟弟

这种时候，妈妈总是说“我觉得她的头发很漂亮”，因为这些人显然不知道蓬发综合征的存在，只是轻率地做出评论。

霍莉以后也可能会遇到这些不太友善的评论，所以妈妈希望她能拥抱自己的独特。

“我希望她会喜欢她头发的美丽和与众不同，她的星座是狮子座，我觉得这样的头发就是她的小鬃毛。”

这种担心可能是所有蓬发综合征的孩子家长都会有的，也希望孩子们都能像霍莉妈妈祝愿的那样，自信向世界展示自己的小鬃毛呀~

来源：英国报姐

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