美国儿童真实事件(美国泡泡男孩)

健康是金子一样的东西。——高尔基

对于人来说,生命是最宝贵的东西,而健康则是支撑生命的支柱,任何人都渴求一个健康的身体。

美国儿童真实事件(美国泡泡男孩)(1)

但是,世界上偏偏存在着一些不幸。

2001年,由杰克·盖伦霍尔主演的《泡泡男孩》上映,作为一部喜剧片,这部影片赚足了大众的笑容。

《泡泡男孩》中男主角吉米从一出生,,便患有一种叫作"重症联合免疫缺陷病"的病症,说白了就是身体内没有任何免疫力,只能生活在“泡泡”世界里。

最后,电影的结局里还是皆大欢喜,主角吉米的病症是假的,最后还抱得美人归。

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但是,在喜剧背后却隐藏着浓浓的悲剧色彩,因为电影是根据真实事件改编的。

可惜的是现实生活中的主人公,并没有迎来大团圆结局,反而在经历了十二年的隔离生活后病逝,临死之际,才第一次触摸到自己的母亲。

那么这位“泡泡男孩”这十二年,又是怎么过来的呢?

二竖为虐:不幸的诞生

1971年9月,一个小男孩戴维出生在休斯顿得克萨斯儿童医院。

一般来说,新生儿的诞生往往是幸福和令人期待的。

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但是戴维的出生,却没有获得太多的喜悦,反倒是令人唏嘘。

因为这个年幼的男孩从一出生起,就患有一种名叫"重症联合免疫缺陷病"(SCID)的病症。

这种病症意味着戴维从一出生起,就没有任何免疫能力,他的免疫系统没有任何作用,但凡是他接触到的病菌,都会是致命的,包括他接触到的人和空气。

其实,每个新生儿能够诞生到世界上,都是一个巨大的工程,他们要历经各种磨难,其中就包括一些父母携带的疾病遗传基因。

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SCID虽然很可怕,但是每个新生儿患病的机率,只有十万分之一到五万分之一,它往往隐藏在孩子父母的X染色体上。

不幸的是戴维的父母,就是SCID疾病基因的携带者,对于他们的孩子来说,如果是女孩就只会是携带者,而男孩则会有二分之一的可能性,患上这种可怕的疾病。

所以戴维的姐姐是健康的,而他和自己的哥哥,都是可怜的患病者。

可能有人疑惑,为何明知孩子有很大的机率患病还要坚持生产呢?

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只是因为戴维的父母是虔诚的天主教徒,天主教中不允许父母堕胎,所以戴维的哥哥和戴维才得以降生。

可惜哥哥体弱,因为疾病的折磨,最终离开了人世,只有戴维坚强地活了下来。

戴维降生后,身体明显不如正常人健康、健壮,常常生病,直到医生将其转到无菌隔离病房才得以好转。

而这也意味着,戴维一生都只能生活在无菌病房里了。

拨云睹日:勇敢尝试

随着医学科技的进步,医生们也在尝试用各种方法治疗SCID病症。

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最初医生提出用骨髓移植的方法,重塑戴维的免疫系统,以达到治疗的效果,这一方法的提出也给了戴维父母一个希望。

但当时最困难的,就是匹配到合适的骨髓了。

戴维的父母和姐妹的骨髓都不适配,而整个美国竟也没再找到合适的骨髓源,至此这一治疗方案便被搁浅了。

没有免疫能力的戴维,只能一直生活在医院的无菌房里,任何人都无法触碰到他,哪怕是医生,都只能通过消毒后的塑料手套来接触他。

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而从小戴维用到的物品,也是经过严格消毒后的,带有一种刺鼻的消毒水味。

幸好有父母和姐妹的陪伴,才治愈了戴维的童年。

后来越来越多的人,得知了戴维的情况,人们对戴维表示深刻的同情,用尽各种方式来帮助戴维的家庭。

年幼的戴维,受到了很多的关注,甚至是陌生人的关怀,因为他常生活在一个像透明泡泡的无菌隔离罩里,戴维还被人们称为“泡泡男孩”。

死若秋叶:生命之陨落

生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。

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任何人都想要体面自由的生活,戴维自然也不例外。

戴维和他的父母,只要有一丝希望,都不愿意放弃自由生活的机会。

在戴维长到十二岁的时候,美国医生又提出了一个方案,即造血干细胞移植,只要把与他适配的姐姐的造血干细胞,移植到戴维体内,就能重建戴维的免疫系统,从而获得新生。

最终在戴维十二岁的时候,他完成了手术。

手术过后,戴维一天天地健康起来,眼见着就要脱离无菌房了,命运却再次给了戴维一个巨大的打击。

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原来戴维姐姐的造血干细胞中,携带一种名叫爱泼斯坦·巴尔的病毒。

移植过后这种病毒,也在戴维体内生根发芽,没有免疫系统的保护,戴维患上了足以致命的淋巴瘤。

这种病毒摧毁了他的免疫系统,在手术结束四个月后,戴维永久地离开了他的父母和姐妹。

结语

在人世间经历了12年的戴维,最终去了天国,直到他临死之际,才真正地拥抱了他的母亲。

而因为医生在戴维身上的医学研究,医生在针对SCID病症,积累了大量相关的经验。

现在只要有新生儿患有SCID,如果马上在3个月内进行骨髓移植治疗,就有75%~90%的存活机会。

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虽然戴维没能接触到这个五光十色的世界,甚至连拥抱都没有,但是因为戴维,在他之后的很多人都拥抱了世界。

与戴维相比,我们无疑是幸运的,我们大多数人不用承受病痛的折磨,能够健康地生活在这个世界上,拥抱自己的父母,细嗅街边的花朵,呼吸每一口新鲜的空气。

所以,珍惜当下的生活,真的很重要。

我们生活在一个和平的年代,没有战火纷扰,没有病痛折磨,没有各种残酷的压迫,难道不幸运么?

美国儿童真实事件(美国泡泡男孩)(11)

想一想自己呼吸的每一口新鲜的空气,闻到的花香,就有大把的力气将痛苦化为利刃,斩断前方道路上的荆棘,点缀出绚丽而灿烂的生命!

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