三位母亲讲述自闭症(孕妇携自闭症儿子自杀)

三位母亲讲述自闭症(孕妇携自闭症儿子自杀)(1)

曾经的三口之家合影 图据自闭症公益组织微信公号“大米和小米”

据广东电视台报道:2018年12月25日,广州市南沙区裕兴家园内,怀孕两个月的谈爱玲(化名)与其上幼儿园的儿子被发现烧炭自杀。自杀原因,家人推测为精神压力过大导致情绪崩溃。

谈爱玲和儿子明明(化名)的头七那天,房子里挤满了亲戚,屋内火盆中的纸钱持续燃烧,案台上摆着刚做好的饭菜。这个仪式被称作“叫饭”,用来呼唤逝去的亲人。

悲剧已经发生,在让人唏嘘之余,很多人并不知道,事发前,这个家庭到底经历了什么?

事件背后:什么“杀死”了他们?

广东电视台报道称,十几日前,明明在幼儿园与同班小孩发生肢体冲突,谈爱玲在家长群沟通时透露了明明患有自闭症的情况,随后便被家长群起攻之,更有家长找到园方要求明明退学;园方为平息其他家长情绪,让明明在家休息几天;谈爱玲选择携子自杀。

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家长群内的争吵 图据广东电视台

2018年12月28日,谈爱玲的家人向红星新闻讲述了更多细节。她的丈夫厉家明(化名)说,2018年9月,7岁的明明要上小学,由于患有“孤独症谱系障碍”(即广义的“自闭症”),医生建议其延缓一年入学。于是,厉家明特地向当地教育局申请了延迟一年入学,获得批复后,明明被家人安排在了离家10分钟路程的康乐幼儿园。

入园时,厉家明说已经明确告知过该幼儿园院长:明明患有自闭症,希望老师能够多留心明明的情况。

裕兴家园一位花店老板介绍,这家康乐幼儿园属于私立性质,是距离小区最近的幼儿园之一;该幼儿园硬件条件一般,收费较为亲民,所以经济条件不太优渥的家庭会选择这家幼儿园。

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康乐幼儿园大门 图据红星新闻

除了价格亲民,明明就读康乐幼儿园还有个很重要的原因。

厉家明回忆,这是自己和妻子找过的幼儿园里,唯一一家愿意接受自闭症儿童的幼儿园。厉家明还说,最开始康乐幼儿园并没有完全答应接受身患自闭症的明明,而是说试上几天,看看表现后再做决定。试了几天,老师和园长觉得没有问题,明明这才得以顺利上学。

明明的爷爷告诉红星新闻,从入学的去年9月到事发的去年12月,一共不到半年时间。这段时间以来,从未听说明明有过“打人”行为,他作为经常接送明明放学的家长,也未曾见过类似场景。

同小区的理发店老板和花店老板也认同明明爷爷描述的情况。理发店老板告诉红星新闻,她一直为明明理发,在她的印象中,明明是个“文静”的小男生,平时不太爱说话,虽然喜欢和同龄小孩玩耍,但从来没有过肢体冲突。花店老板则告诉红星新闻,完全感觉不出来明明是个可能控制不住自己行为的“自闭症”病人。

为什么明明会在幼儿园“打人”?明明的爷爷一边分析,一边回忆了一件事:明明所在的大班有3名老师,其中有一名老师对明明很好,在明明犯错的时候会认真教育,明明很愿意听她(他)的话。去年12月13日,明明被指责“打”其他小孩的时候,这名老师正好前后几天请假不在园内。爷爷推测,或许是明明在幼儿园的“依靠”不在了,所以才选择了暴力举动。

但明明的爷爷不愿透露更多关于这位老师的信息,表示不希望打搅她(他)。他说,明明曾上过该幼儿园的寒暑期托管班,并未收到任何投诉,他对该幼儿园的老师们也很满意。

因为恰逢元旦放假,康乐幼儿园大门紧闭,警卫室和园内均没有工作人员在场,红星新闻记者多次拨打幼儿园电话却没有人接听。据新京报此前报道,该幼儿园一位工作人员在电话中回复称对此事不知情,此事应询问园长。截至发稿,红星新闻记者仍未能联系上康乐幼儿园园长。

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康乐幼儿园内景 图据红星新闻

因为陷入极度悲伤,厉家明对此事发生前的一些事不愿多谈。

他告知红星新闻,自己之前在接受一家自媒体采访时,曾展示妻子手机中妻子在幼儿园家长群的聊天记录。根据聊天记录显示,似有多名家长称自己孩子被明明“打过”。

厉家明说,从去年12月13日家长群起纷争,到14日他们因忍受不了言论指责退群,此期间没有任何一位群内老师出面协调;有一位老师曾私聊谈爱玲,让她不要把此事放在心上。

15日,厉家明夫妇送明明上学,并对群内所有投诉过的家长的孩子当面赔礼道歉。为了避免矛盾激化,园长建议明明在家“休息几天”,厉家明和许爱玲也接受了这个建议。

厉家明在翻看妻子手机时还发现,退群后,谈爱玲曾与一位家长私聊,告知明明患有自闭症,但现在已经有所好转。他告诉红星新闻,这名家长将这部分对话内容转发到了班群中,并引起了群内部分家长的激烈讨论。

据界面新闻报道,12月12日晚上,一位家长在群里抱怨,班上有个学生经常打她的孩子,“拽她脖子让她摔地上撞到了头”。13日下午,该家长在群里说:“搞清楚了,这个打人的小孩是明明。”她提出,各位家长可以问问自己的小孩有没有被他打过,“小孩说被打同学有五六个。”该家长在群里说:“这位家长必须让小孩写道歉信,不会写字发视频。”看到群里的消息后,谈爱玲很快出面回应,表示会让孩子向她的小朋友道歉并好好教育他。这时,其他家长陆续出来表示自己的孩子也有被明明打的情况,描述孩子被打的行为包括打头等。

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家长群内的争吵 图据界面新闻 梁宙

明明的爷爷告诉红星新闻,“休学事件”发生后,谈爱玲的情绪很低落,在其自杀前几日,她曾坐在客厅与自己交谈,边说边落泪,称自己不知道如何是好。他当时还安慰儿媳,大不了就在家歇着,避开他们,来年9月直接送孩子去小学读一年级。

但这些话谈爱玲并没有听进去,她选择了一种极端的方式。家人推测,谈爱玲的自杀动机是精神压力过大导致的情绪崩溃。

另据界面新闻报道,他们找到了涉事幼儿园大二班的几位孩子及其家长,其中有孩子说被明明打过,但部分家长对该事件已不愿多谈。一位大二班孩子的爷爷表示,在幼儿园读书,如果好几个同学都反映这个孩子打人的现象,就是这个孩子的问题。“班里有这样一个学生,作为家长也担心自己的孩子被打。”

界面新闻从南沙区教育局获悉,12月12日,明明确实与同学有推搡,班上老师进行了教育和劝说。南沙区教育局副调研员、机关党委委员陈咏梅向界面新闻表示。“我们还是鼓励自闭症孩子接受融合教育的,能够随班就读还是尽量随班就读,跟正常人能够接触,不应该是简单粗暴地把自闭症孩子给隔离开来。”

家庭经历:孩子确诊时,“天都塌下来了”

不知从什么时候开始,厉家明发觉儿子明明好像跟健康孩子相比,有点不一样,“就是不爱搭理人,喊他的时候,他好像没听到一样,也几乎不开口说话,就算说,也是单个的字。”

根据医学诊断标准,这是典型的自闭症症状。但当时厉家明并不知道什么是自闭症,也从未听说过,只觉得明明的行为异乎寻常。2013年,为了弄清楚儿子究竟怎么了,经人介绍,他带着孩子去了中山大学附属第三医院岭南医院。

中大三院,被业界认为是擅长看“自闭症”的医院。根据官网公布的信息,其儿童行为发育中心某教授特需门诊诊查费价格为1000元/次。

经过诊断,明明的结果出来了,他被确诊为“孤独症谱系障碍”,也就是常说的“自闭症”。医生明确告诉他,该疾病无法治愈,只能通过干预手段缓解症状。厉家明说,无法治愈这种说法实在太过沉重,绝望感迅速爬上心头:“医生这么一说,让我觉得天都塌下来了。”

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中大三院诊断证明 图源:自闭症公益组织微信公号“大米和小米”

几番犹豫,他给正在上班的妻子谈爱玲通了电话——妻子一直在等待着儿子的检查结果。“她听到结果,说了四个字:‘啊?不会吧?’,她和我的反应是一样的。”厉家明告诉红星新闻。

自此以后,全家人的精力都扑到了明明身上。

确诊的时候,医生便建议明明接受特殊教育训练。中山大学附属第三医院岭南医院就有这样的附属教育机构,但由于离家太远,且收费不低,厉家明说自己的家庭经济状况实在无力承担。

虽然中大三院的附属教育机构承担不起,但是厉家明和谈爱玲还是在为明明寻找合适的机构接受治疗。经过遴选,厉家明和谈爱玲选择了一家私立教育机构,具体的机构名称厉家明没有告诉红星新闻,但他说经历了一年多的学习,明明已经有了较大进步。

“最明显的是,他会叫‘爸爸妈妈’了。另外,他以前说话都是只有一个字,后来慢慢可以说两个字,甚至三个字了。再后来还能进行简单的对话,还能写一点字。”厉家明说自己那时候很高兴,觉得明明的病似乎看到了希望。然而,一年多的治疗费用高昂,此时的厉家明和谈爱玲已经负债累累。

据厉家明的大哥说,目前厉家明一家仍然跟自己的父母住在一起。虽然弟弟、弟媳工作稳定、收入也不差,但这些年为了治疗明明的病,家底几近被掏空,以至于他们根本拿不出多余的钱购买新房。

除此之外,厉家明还说,谈爱玲曾是一名出纳,但为了全心全意照顾明明,她选择咬牙从自己工作多年的公司辞职,做一名全职妈妈。厉家明则告诉红星新闻,曾经有段时间他每天吃饭不超过10块钱,就是为了攒钱给明明交学费。“我没有辞职,我不能辞职,我得挣钱养家。”

即便如此,家里的花销还是很大,厉家明和谈爱玲便见缝插针找些事情做,来补贴家用。过年的时候,广东地区有一门营生叫“摆花市”,售卖过年的对联等小商品,厉家明和谈爱玲就做过这些事。

花店老板告诉红星新闻,过年的时候她看过一次他们摆花市,还称赞他们勤奋。花店老板称,从摆花市的一些细节可以看出来,厉家明和谈爱玲夫妻很恩爱,感情很好。

厉家明说,在那个阶段,他们逐渐看到了希望,随着积蓄渐渐积累,负债情况开始好转。与此同时,明明也从那家私立教育机构离开了。

厉家明很清楚,明明还是需要接受科学的特殊教育。经过一些时间的休整,夫妻二人了解到广州番禺区培智学校正在招生,他们便把明明送了过去。培智学校,就是俗称的特殊学校。

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番禺培智学校大门 图据红星新闻

番禺区培智学校离厉家约1小时车程,如果乘坐公共交通工具,通勤时间将近2小时。当时明明并未选择住校,所以每天都是由妈妈谈爱玲和奶奶负责送上学和接放学。

厉家明说,明明在番禺区培智学校接受了2年的学习,他产生了令夫妻俩更加惊喜的变化。“首先是说话,已经可以用简单的句子进行一问一答式的交流了;其次是性格方面,大人说一些事情他都会听,会愿意去做;最后是人和人之间的互动,他现在甚至愿意主动和人打招呼,遇到自己喜欢或者不喜欢的东西,能够主动清晰准确地表达态度。”

明明爷爷说自己以前做过教师,按照他对自己孙子的评价,现在的明明几乎看不出患过“自闭症”的痕迹。

对此,番禺区培智学校教务处的工作人员和幼儿部的负责人均告诉红星新闻记者,听说了明明的事情,感到非常痛心并深表遗憾,但不能接受采访。

厉家明说,从培智学校离校时,学校的老师曾评价明明:明明已经基本上和正常健康孩子没有太大区别,完全可以去普通学校接受教育了。

2018年6月27日,中大三院给出的医嘱提示:建议晚一年上小学。所以,厉家明和谈爱玲便将明明送往了康乐幼儿园,当时的厉家明无法料到,几个月后,充满希望的生活急转而下……

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延迟入学申请书 图据自闭症公益组织微信公号“大米和小米”

“您的爱人怀二胎这件事,跟明明有关系吗?”“有,这是我跟我爱人商量以后决定的,我们希望我们老了以后,能有个弟弟代替我们照顾明明。”说这话的时候,厉家明声音逐渐变低,哭腔吞掉了最后几个字。

关于自闭症,大家误会了什么?

厉家明说,儿子患有自闭症的情况被一位家长在家长群披露时,引起了群内激烈争论,不止一位家长提出不希望自己的孩子和患有自闭症的明明同处一室。

关爱自闭症儿童公益组织——成都天使心负责人钟涛告诉红星新闻,这是非常典型的社会偏见。钟涛说,自闭症症状中确实有“情绪不易控制”这一条,但对于大多数自闭症孩子而言,他们都偏于“安静”而非“好动”。此外,就算少部分孩子情绪不易控制,通过规则意识训练和老师辅助,在日常上学过程中也一般不会有问题。

针对患儿情绪控制问题以及行为问题,北京安定医院儿科主任何凡告诉红星新闻,目前也已经有对症的药物支持体系,例如中枢神经兴奋剂、抗抑郁药物、抗精神病药物等。也就是说,当下的医疗技术虽然无法根治自闭症,但是在缓解症状上已经比较成熟。

对于家长们的担忧,钟涛还说,自闭症不是行为绝对不受控的精神疾病,所以不管是教育机构还是家长群体,需要的是多一分理解和多一分耐心。

在厉家明展示的手机截图中,有一位家长曾说:“既然有自闭症,那就去特殊学校上学啊!”对此,钟涛认为,如果是在义务教育阶段,不管是《义务教育法》还是《残疾人教育条例》,都没有规定自闭症患儿必须在特殊学校接受教育;而在非义务教育阶段,比如明明此前的幼儿园阶段,也应优先考虑“融合教育”,而非直接扫地出门。

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事发地 图据红星新闻

家长有没有必要主动告知自己孩子患有自闭症?钟涛说,他更愿意倡导家长和学校的“对等互信”原则,即自闭症患儿家长应该主动告知校方自己孩子的状况,一方面便于学校提前做好“融合教育”的准备,另一方面能够通过尽早实现信息对称,便于自闭症患儿进入学校后能与同学展开交流。

北京安定医院儿科主任何凡告诉红星新闻,家长组织努力推行“融合教育”的出发点很好,但是在实践过程中难免会遇到各种困难。自闭症患儿就算经过了科学的康复治疗和融合教育,其社会功能也很难完全与普通人一致,进入社会后难免遭到歧视,所以医院的职责除了对自闭症患儿进行诊断和定期评估,还需要宣传这类疾病相关常识,提高民众的医学素养,消除社会歧视。

何凡说,自闭症患儿的家庭往往经受着常人不能理解的巨大压力,希望社会能够对他们多一份理解。

红星新闻实习记者丨严雨程 发自广州

编辑 平静 陈怡西

(来源:成都商报)

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