尿毒症为什么不用透析（尿毒症患者真的）

本文刊载于《三联生活周刊》2020年第18期，原文标题《“透析者”如何活着：一个医生的保卫战》，严禁私自转载，侵权必究

据估计，中国目前有超过1.3亿慢性肾脏病患者，其中需要接受透析治疗的尿毒症患者大约超过100万人，进入透析的平均年龄仅仅是50多岁。这个群体的数量仍在以每年10%～20%的速度快速增长。如何让他们实现有质量的生活，完成从“透析患者”到“透析者”的转变，这是一段漫长艰难的征程。

主笔/徐菁菁

摄影/宝丁

在中日友好医院肾内科主任医师张凌看来：透析患者不仅要活得长，还要活得好，能够回归社会，甚至创造价值

内科大夫与手术刀

“你终于来了。”2019年10月，北京中日友好医院肾内科主任医师张凌等到了一位特殊的病人。去年年初，张凌在山东东营参加学术交流时第一次在当地医院见到刘东（化名）。从医多年，张凌也很少遇到病情如此严重的患者。刘东从2011年开始透析，8年时间，全身巨变。脊柱压缩性骨折导致身高缩短15厘米、驼背、胸廓变形、下肢畸形、双髋股骨头骨折，面部更是完全面目全非：颌骨严重膨大，鼻孔朝天，嘴唇已经无法闭合。

所有这些症状都和一种名叫“甲状旁腺”的小小腺体有关。人体有两对甲状旁腺，像四颗黄豆，藏在左右两叶甲状腺背面。它们分泌的甲状旁腺激素可以调控人体钙、磷的代谢。尿毒症患者一方面因为肾脏活化维生素D的功能下降，导致低血钙；另一方面，由于无法正常排尿，完成代谢，大量的磷潴留在体内，导致血磷升高。血液中不正常的低钙高磷状况刺激甲状旁腺亢进（简称“甲旁亢”），分泌更多的激素。而激素会加强破骨细胞溶解骨质的活动，使骨组织中的矿物质分解释放入血，以维持血液中钙的含量。骨骼中的钙等矿物质只流失不补充，就会出现骨痛、全身各处骨折、畸形等病变。

刘东曾去过省内一些大医院求医，但没人敢接他这样的病例。在东营见过张凌之后，一家人就开始筹集上北京做手术的钱。10月24日，他终于躺在了手术台上。张凌将这场手术称为“史上难度最大的甲旁亢手术之一”。

外科手术依据其技术难度、复杂性和风险度分为四级。甲状旁腺切除术属于最高的第四等级。腺体周围的血运丰富，而且腺体紧贴喉神经，一旦手术不慎破坏神经，会影响病人发声，甚至导致呼吸困难。由于膨大的面部遮挡了脖子，在手术中，医生们还需要全程托起刘东的下颌才能暴露手术视野。长期患病，刘东的身体条件极差，也给麻醉和术后管理增加了挑战。

但所有的冒险都是值得的。很少有手术有这样立竿见影的效果。手术两天后，折磨刘东的骨痛已经开始好转，腰腿变得轻松起来。他的脸部很快明显缩小了近20%，嘴巴也可以闭合了。医生们为他深感可惜：由于病情实在拖得太久，除非做整容手术，他的面部不可能完全恢复。可刘东说，从前，下雨会直接落在嘴里，往后余生，终于告别了雨水进嘴的日子。他感到很知足。

中国慢性肾脏病患者进入透析的新患者中四分之一年龄小于 50岁。他们的事业和家庭还有许多可能

刘东是一个罕见的病例，但他所罹患的慢性肾脏病－矿物质与骨异常（CKD-MBD）并不罕见。2020年2月，《柳叶刀》杂志刊登的文章显示，2017年全球慢性肾脏病患者为6.975亿例，其中中国有1.323亿患者，约占五分之一。慢性肾脏病（CKD）分为早期（1～2期）和晚期（3～5期）。其中，CKD3期的患者中，有超过一半人发生矿物质与骨异常，随着疾病进展，患病率会逐渐增加。CKD5期也就是尿毒症患者中超过70%的人都在不同程度地受到这种疾病的折磨。除了皮肤瘙痒、骨骼畸形、骨痛、骨折之外，由于软组织和血管会发生钙化，心脏问题、脑卒中或组织坏死也会如影随形。

张凌是中国研究型医院学会血液净化专业委员会慢性肾脏病－矿物质与骨异常（CKD-MBD）学组组长。她和CKD-MBD“死磕”了超过20年。1987年，张凌从新疆维吾尔自治区人民医院调到中日友好医院工作。不久，医院与日本方面交流合作，开始大力发展血液透析。1992年，中日友好医院有40多台透析机，是当时全国最大的透析中心。一开始，工作只是按部就班地进行。“一个临床医生，如果手里没有很多病源，不容易找到自己的研究方向。你只能做一天和尚撞一天钟。”日子一长，张凌接触到的尿毒症患者越来越多，她发现不少人都有骨病，“骨头疼到走不动路”。

当时，慢性肾脏病患者的矿物质与骨异常在国内是一个新课题。一方面，中国上世纪70年代开始应用血液透析为尿毒症患者进行维持性治疗，但早期能够接受透析的病人数量非常少。张凌记得，90年代初，一次血透的费用是400～500元，和今天几乎没有区别，相对当时人们的收入水平，普通家庭根本不可能负担。另一方面，过去设备条件和医疗水平有限，尿毒症患者的存活时间短，很多人还没有表现出严重的矿物质与骨异常症状就已经去世了。到90年代末，透析患者的人数越来越多，透析年限越来越长，矿物质与骨异常就变得普遍起来。

张凌查阅国外的文献资料，给患者做激素检验，确认折磨他们的就是亢进的甲状旁腺。直到今天，全国各地慕名来找张凌，希望接受手术治疗的患者还有一个常见的误解，他们以为张凌会是他们的主刀大夫。他们忘了，张凌是一位内科医生。当年，疾病的确诊使张凌面临了一个巨大的尴尬：作为内科医生，她手里没有药物能够救她的病人。针对性药物西那卡塞（Cinacalcet）还未问世。文献显示，患者唯一的出路就是接受甲状旁腺切除手术。她向外科求助，得到的回复是“坚决不做”——手术太少见，风险又大，也没什么经济效益，得不偿失。

做不了手术，张凌尝试过“曲线救国”。1997年，她和超声科合作，做了国内第一例甲状旁腺的无水酒精注射。一开始几个病人的效果都不错，但是几个月后就因为治疗不彻底复发了。病人痛苦得不行，张凌苦恼得不行。幸运的是，不久以后，她等到了一个机会。普通外科副主任医师姚力当时还是个年轻大夫。他有病人术后得了败血症，肾内科用CRRT血透给救了回来。他向张凌致谢：“张主任你们太厉害了，咱们好好合作，以后你有啥需要的我帮忙。”姚力艺高人胆大，一口答应了张凌做甲状旁腺切除手术的要求。

外科大夫有了，麻醉又成了问题。尿毒症患者不能排尿，肾脏无法代谢麻醉药物，器官功能脆弱，还常常有贫血、电解质紊乱、低蛋白等不良情况，给麻醉带来了很大的风险。怎么给药、如何苏醒，他们的监护和护理与普通病人都不一样。事实上，当时一个默认的选择是不给尿毒症患者做任何手术。尿毒症患者因为骨质疏松，股骨骨折很常见，医生们通常也只做保守治疗，原因就是“不能麻醉”。

张凌和姚力做了个“今天看来不可想象”的大胆决定：在门诊手术室，局部麻醉做甲状旁腺切除手术。姚力提了个要求，手术时张凌必须在场，不在场他不做，“我得进去握着病人的手，鼓励他们：坚持一下，再坚持一下”。医生胆大，病人也豁出去了，“他们和我说，‘说不好听的，你让我做手术，死在手术台上也不怕。骨头实在太疼了’”。

手术的效果让医生和病人都感到惊奇。有的病人刚做完手术，局部麻醉的效果还没过去骨头就不疼了。这也激励了其他大夫。有一次张凌和姚力在门诊手术，麻醉科主任贾乃光过来观摩。看完他和张凌说：“作为麻醉科主任，我不能忍心让你们这么做手术。麻醉的问题，我们想办法克服。”后来，越来越多的外科大夫抢着来找张凌要病人。一方面四级手术的挑战颇有吸引力；另一方面，“病人们非常信任大夫。手术的效果又好，有成就感。这些都是医生特别在意的”。在肾病科的协调下，普通外科、耳鼻喉科、心脏科、介入超声科等与尿毒症相关并发症和甲旁亢治疗有关的科室都加入甲旁亢治疗团队。每年，有300多名患者会在中日友好医院接受甲状旁腺手术。

从“透析患者”到“透析者”

其实，当年张凌和她的患者们面对的种种“关卡”，除了风险，还有一个更深层次的背景：“人们的普遍认识是尿毒症患者就像是癌症晚期病人，生命很短暂，治疗是无意义的。”2001年，张凌申报甲状旁腺切除手术的课题，医院会议上，一位大咖当场站起来反对：“尿毒症病人还做什么手术？他都肾衰竭了，不用管他，能活几年活几年就算了。”

张凌不这么想。作家史铁生生前曾是中日友好医院的透析患者。在张凌眼里，下肢残疾加双肾残疾的史铁生是真英雄。张凌亲眼看着他在医院来来往往，躺在透析床上思考和构思作品，写出了一本又一本书。每完成一部作品，他就会送张凌一本，在扉页上工整地写着：“张凌大夫批评。”张凌想：正常人中又有几个人能像史铁生一样创造巨大的精神价值呢？

即使不能像史铁生一样坚韧积极、敏于思考，人生也不应该被透析局限。

2003年，张凌第一次在门诊遇到了像刘东这样病情严重的病人小云（化名）。她只有30多岁，面部严重变形，身高缩短了近10厘米。后来，这样的患者越来越多，他们带来了患病前的照片，短短三四年时间，严重而未及时控制的甲旁亢就让他们的身体彻底改变、丧失劳动力，这对患者和他们的家庭来说都是巨大的不幸。

2006年，张凌去日本学习，她向日本同行展示这些患者的照片。“他们都没有见过，吓了一跳。”有见多识广的老大夫解释，日本原来也是这样的，但后来病人得到了早期治疗和管理，所以年轻的大夫已经看不到这样的病例了。与之对应的事实是，由于血液透析技术的发展，只要医生能够合理治疗，病人能够严格地自我管理，尿毒症病人不但寿命在变得越来越长，健康状况也在改善。在日本，透析几十年，能够正常工作生活的患者屡见不鲜，有些患者甚至还可以跑马拉松。

这坚定了张凌的一个想法：“患者不仅要活得长，还要活得好，能够回归社会，甚至创造价值。”“那时在国外已经有一种观点，将‘透析患者’这个名词改为‘透析者’，因为透析患者如果管理得好，可以基本达到健康人的标准。”

根据不完全的流行病学调查，中国慢性肾脏病患者进入透析的新患者中四分之一年龄小于50岁。他们的事业和家庭还有许多可能。在门诊，张凌总是苦口婆心地告诉患者，透析不等于判死刑，要严格遵照医嘱自我管理，也不要放弃工作，自食其力。

五年前，一个云南玉溪的患者小英（化名）透析七八年，因为腿疼走不动路来做了甲旁亢手术。手术以后，全身的健康状况都有了改善。过了两年，当地医院院长告诉张凌：“你知道吗？你的病人生了孩子做了母亲。她特别感谢你。我们想请你去讲课。”在玉溪讲课的现场，小英跑过来，一把抱住张凌，给她看手机里孩子的照片：“看我们家儿子，多好！”小英曾经有一个女儿，11岁患病夭折了。夫妻两人一直生活在失独的痛苦里。做完甲旁亢手术再次怀孕时，小英已经40岁，透析患者，又是标准的高龄产妇，一开始，她透析所在医院的产科不愿接手。肾内科大夫们觉得无论如何要帮她一把，他们动员了产科，全程护航，孩子足月分娩，母子平安。

医学的发展提供了更多的可能性。从前有人说张凌：“你一个内科大夫，怎么老在说手术？”2004年，盐酸西那卡塞在美国获批上市，慢性肾脏病－矿物质与骨异常终于有了针对性药物。西那卡塞能够提高甲状旁腺主细胞上的钙敏感受体对细胞外钙的敏感性，降低甲状旁腺激素的分泌水平。11年后，2015年，盐酸西那卡塞在中国获批上市，2018年进入医保名单。在日本，由于药物的及时和合理使用，肾脏病患者甲状旁腺切除手术几乎已经降到了零。

闫大姐是一位地地道道的河北农民。2014年，她确诊多囊肾，同时伴有继发性甲旁亢。当地医生告诉她，要做好进入透析的准备了。2015年1月她来到张凌的门诊，检查显示，她的病情确实已经达到肾衰竭尿毒症期，甲旁亢也很严重，符合手术指征。闫大姐的困境是：如果做手术，她必须得进入透析，不然身体无法承受手术。但她的孩子要上大学了，就算家里能够挤出手术费用，也负担不起长期透析的开支。她问张凌，能不能等一等，让她熬过这几年。

张凌觉得闫大姐还有保守治疗的可能，决定一试。除了具体药物治疗方案，她还给出了从服药方法到饮食管理的详细指导。五年过去了，闫大姐保持每个月复诊一次的频率，甲旁亢得到了很好的控制，机体的其他方面也维持在一个尚可的状态，至今还能干农活，也没有透析。这不只是医生的功劳。闫大姐有一个小本子，每次门诊，她都用大白话详细记录下张凌的所有要求。她按时按量用药，严格低盐、低钾、低蛋白饮食，控制水分的摄入。一本饮食日记，几年下来，天天不落。

海平面下的冰山

这些年药物和手术治疗都日益规范和成熟，但张凌有一个感觉：病人越治越多。其根本原因是中国医疗资源失衡的弊端在慢性肾脏病患者的治疗和管理上表现得尤为突出。张凌的门诊汇集了来自全国各地的患者，但这只是冰山露出海平面的一角。每一个患者背后可能都有一个沉默的群体。“尿毒症患者家庭经济条件普遍比较差，不到万不得已不会跑到北京来看病。不像其他一些疾病，病人跑到大城市做一两次手术可以解决问题。尿毒症打的是持久战，患者只能在当地透析，特别受限于本地的医疗水平。而治疗和管理的水平越差，患者越多，病情越严重。”

曾有医生问刘东，他的病进展到这么严重，所有的症状不是一天出现的，为何不早点好好干预。刘东说自己找不到治疗途径：“透一次是一次吧……”这是基层患者的普遍境遇。严重的甲旁亢只是患者疏于管理的缩影。

2019年11月，张凌收到了一封陌生地址发来的电子邮件。来信的是北京复兴医院肾内科副主任医师姚英。去年下半年，姚英在内蒙古赤峰市翁牛特旗医院下乡。这家县级医院仅有17台透析机，但却有110多位病人。“在北京，饱和的情况下，一般机器和患者的比例是1∶4，超过这个比例就意味着患者无法接受充分透析。北京的病人一般一周透析三次，在翁牛特旗，大部分病人是一周两次。”

姚英告诉我，除了设备的限制，当地没有慢性肾脏病的随访门诊，病人病史模糊，一旦确诊大都病情已经很严重了。有些急性肾损伤的病人很快进展到了需要终身透析的阶段。而在北京，同样类型的病人肾功能可以恢复到不错的水平。姚英刚到翁牛特旗的时候，透析室里好几次“险象环生”，时不时见到病人晕倒过去。她发现，其实问题并不复杂。透析病人无法排尿，需要在日常严格限制水的摄入。在当地，病人普遍没有限水的意识，于是只能靠透析时大量脱水，但短时间内脱水脱得太多、太快，血压会掉得太低，病人就会难受甚至晕厥。这形成了一个恶性循环。“一些病人害怕，一有不适就会要求提前结束透析，又造成了透析不充分。”病人不限水，不坚持完成透析治疗的过程，是因为他们不知道其中的利害。姚英给大家做讲座，普及一些基本的知识。“他们觉得简直是醍醐灌顶，效果立刻就显示了出来。”

在这样的条件下，甲旁亢当然难以被恰当处理。一些病人骨痛得厉害，医生们着急，但束手无策。姚英做了个统计，2019年第四季度，复兴医院透析患者甲状旁腺素（PTH）水平超过800pg/ml的患者约占3.7%，而在翁旗医院，105名接受检验的患者中有19人超过了这个水平，比例高达18.1%。PTH长期高于800pg/ml，药物治疗无效是甲状旁腺切除手术的手术指征之一。

姚英在邮件里告诉张凌，许多病人高钙、高磷，而他们的降磷药物有限，他们买不到也负担不起西那卡塞。她建议有手术指征的病人上北京找张凌做手术，但是患者既担心去北京后日常透析不能顺利安排，不能尽快住上院，也担心费用。姚英咨询了上级医院赤峰市第二医院，对方答复可以请北京的专家来做手术。

邮件发出的第二天，姚英就接到了张凌的电话。当时，张凌所在的中国研究型医院学会正在筹划医学专家精准健康扶贫项目。12月份，第一期项目在新疆举行，大夫们在3天里完成了25例相关手术。张凌牵头把第二站定在了2020年春节后在赤峰。如果不是新冠疫情，一些患者应该已经接受了治疗。

张凌深知，专家下基层显然只是杯水车薪。她有一个想法，得把基层医生培养起来，即便是甲状旁腺切除这样的四级手术，其实也已经很成熟，基层医院并非没有手术的可能。中日友好医院有很多基层来进修的大夫。张凌观察他们，从里面找那些有心人。2016年，来自山东省平原县人民医院的肾内科大夫董敏专程去了一趟北京向张凌求助。“张主任当时就跟我说这些病人要做手术。她可以帮助我们来开展这个手术，而且我们可以来学。她有一句话；‘帮医生就是帮患者。’”

董敏曾经是中日友好医院的进修医生。平原县人民医院2003年就建立了透析室，但是一直没有单独的肾内科。2014年医院希望发展肾内科，把董敏派到北京学习。董敏说自己是两眼一抹黑。偌大的中日友好医院，从这栋楼到那栋楼，让她晕头转向。更让她发蒙的是，自己多年来在内科各个科室轮转，但从来没接触过肾内科，连一些疾病名称都搞不清楚。在北京刚进入科室的时候，看到老师们教新毕业的医学生写病历，她心想，自己虽然专业知识不行，但好歹也有七八年临床工作经验，跟病人沟通、写病历是没问题的。可她一看其他人写的病历，傻了眼：病史竟要这样刨根问底。

从北京回来，面对自己的透析室和病人，董敏只有一个感觉：要学的东西不是少了，而是更多了。从前的习以为常都变成了问题：很多患者控制不了水的摄入，上机脱水量过大；经常见到患者透析过程中大吃大喝：有的病人可以带三四个肉夹馍、五六个月饼、十几个肉包子，以此来打发漫长的4个小时，透析过程中往往因低血压、高血压、抽筋等各种并发症不得不提前下机；翻看透析病历，很多病人一年以上没有生化检查，甚至有的患者从透析开始就没有一张化验单，问其原因，病人说：“来了脱水就行了，化验有什么用，化验完不也是透析吗，花那钱干什么？”董敏明白，患者意识差自我管理不好，往往体现的是医护人员的工作不到位。

做透析工作，病人每周都要来医院几次，一次4个小时，经年累月，医生对病人很熟悉，只要有心，他们的人生变迁、喜怒哀乐都看在眼里。病人黄戈（化名）2015年时表面上情况还不错，自己骑摩托车，做点小生意；2016年他摔了两跤，把腿摔折了，拍片子显示骨质疏松严重。不久，黄戈开始骨头痛，靠吃止痛药缓解。接着腿走不了路，“一开始拄一个拐，后来拄两个。两三厘米高的台阶，就是迈不上去”。再后来，小腿皮肤也因为钙化出现溃烂、伤口不愈合，体重掉了十几公斤。董敏注意到，从科室去医院门诊楼交透析费，黄戈要走半个多小时。“他才40多岁，之前那么强壮的一个人。”还有一个病人，2015年12月份看起来还好好的，当时董敏休了三个月病假，等她再回来，大吃一惊：“身高一下子矮了10厘米，胸廓整个塌了下去。”

不久，在医院的支持下，董敏再一次踏上北京进修之路。这一次，同行的还有医院的两腺外科、超声科业务骨干。

2017年，平原县人民医院就做了11台甲状旁腺切除手术。刚开始，虽然有中日友好医院的团队指导，董敏心里也没底，是病人给了她勇气。有病人胸廓已经畸形，心肺功能都不好。董敏和他谈风险，他大手一挥：“没事，我就是死了也不赖你。你就放心地给我做。”

病人黄戈一度因为拿不出手术费打退堂鼓，百般纠结。临到头，还是咬牙四处筹来了钱。“他和家里人关系不好，一个人生活，没人照顾。不手术，下一步就是坐轮椅。到时候透析都没人推他来，真的是走投无路。”手术以后4个月，黄戈摆脱了双拐；5个月，他重新做起了他的小生意；8个月时，体重增加10公斤；13个月，他可以小跑，轻松爬楼梯。他告诉董敏，一有空，他就回村在公共健身器材上练一练。

张凌在孙河社区卫生服务中心血透室查房

从“下游”到“上游”

采访张凌之前，她给我发了一段视频。视频叫“透析也疯狂”，拍的是孙河社区卫生服务中心的透析室。病人们笑嘻嘻的，在医护的动员下，躺在透析床上“跳”抖肩舞。孙河是北京市朝阳区管辖的一个乡，靠近首都机场。最近4年，每个礼拜张凌至少得往孙河跑一次。

2015年，中日友好医院医改和医疗发展办公室主任贾存波找到张凌，说医联体对口单位孙河社区卫生服务中心想建一个透析室，请她指导。张凌当时坦言，在三甲医院做了这么多年高精尖工作，去建设管理一个基层透析室，“感觉没什么意思”。

但办透析中心，孙河社区医院院长苏凤全的决心很大。他2008年到孙河当院长。那时候的社区医院，“一穷二白，全是赤脚医生”。这些年，他一直在琢磨一个事儿：社区医院到底能做什么？2015年，朝阳区提出透析中心下沉到基层。苏凤全觉得这是一个机会。他清楚，社区有透析需求。他也有现实的问题要解决：这些年医院招收了一批科班出身的年轻医生。“我得想想这些员工能干什么。天天打电话填健康档案？‘您身高多少，体重多少，您的姓名、性别、血压……’长期做这种工作是一种人员的浪费。我去哪里给他们找医疗医务人员的职业荣誉感？”

第一次见面，苏凤全和张凌聊了两个小时。他回忆，其实说来说去就在讨论一个问题，张凌问他：“你是想挣钱，还是想干事？”她提了一个硬性要求，如果建透析室，必须采购一流的设备。基层医生水平经验不足，设备的先进性多少能弥补这些缺陷。苏凤全一口答应了下来。苏凤全的热情勾起了张凌这么多年来的一个愿望：建一个自己心目中理想的透析室——环境好，设备好，透析质量好，能够给病人提供各方面的支持。还有一点，要有人文关怀，医患关系融洽，病人要开开心心的。

透析室医护的一个挑战是，病人久病成医，你做得怎样，他们心里有数。我去孙河这天，病人老赵正在透析过程中。苏凤全把老赵称作透析病人里的“老炮”。他2007年开始透析，跑过好几家医院的透析室。2017年，他在一家二级医院透析了一年半，开始出现各种并发症。他在报纸上看到孙河社区医院要建透析室，用先进的高通透析机，留了个心眼。正好，他所在的透析室的技术员在孙河做装机工作。每次他从孙河回去，老赵都和他聊：机器是什么情况，透析液水质好不好？

孙河透析室运转没两个月，老赵就找上门来了。老赵是内蒙古人，在北京透析报销不了费用。去年他曾经回老家去治疗了一段时间，后来还是决定回孙河来。孙河透析室不只能解决透析问题。医生吕玉洁有个课题是终末期肾脏病的社区健康管理，其中有一项是心理健康。老赵这段时间晚上睡不着觉，吕玉洁给做了量表，发现是抑郁。吕玉洁给他开了药，有空就和他聊聊。他不当面夸吕玉洁。来做透析这天，他和护士说：“吕大夫把我失眠的问题解决了不少，我得谢谢她。”

除了心理支持，透析室另一位大夫王晶刚刚考取了营养师资格证。怎么吃对于透析病人尤为重要。张凌说，日本的透析室都会配备专门的营养师，国内基本还没有进展到这个阶段。去年，她还动员这些年轻大夫一起编了一本《透析饮食宝典》。

张凌喜欢孙河的灵活变通，它没有很多客观条件的限制，这让它有时候像是一叶诺亚方舟。新冠疫情暴发以后，很多大医院暂停了慢性病病人的治疗。一些住在德胜门和亦庄的尿毒症病人也被介绍到孙河来透析。采访这天，张凌请苏凤全帮忙在医院安排一张病床。一个病人正在透析室里透析。几个月前，他因为肺部感染进了中日友好医院的ICU，上了人工肺（ECOM），在ICU一待就是80天。命保住了，但是肾衰竭了，透析不可避免。在中日友好医院，透析室已经超级饱和，没办法再接待他，只能用CRRT床旁透析机，一开机就是3000块钱。张凌就想到了孙河。她和苏凤全说，才52岁，很年轻，今年的医保费用都花完了，大家得帮帮他。

孙河也改变了张凌。过去，她总在三甲医院接触疑难危重病人，孙河让她有了全面观察基层医疗机构的机会。这促使她将这些年对慢性肾脏病人人生的定位，不断从健康的“下游”往“上游”挪。

《柳叶刀》的研究显示，2017年，慢性肾脏病在全球导致了120万人死亡，预计到2040年，这一数字将上升到200万（最好情况）至400万例（最坏情况）。在133种疾病中，CKD是第12大致死原因。其实，早期的慢性肾脏病如果能够及时治疗管理，能够大大延缓疾病的进程。张凌有一个患者4岁时因为创伤感染损伤了肾脏，但一直积极治疗，婚姻幸福，还创作了不少剧本，现在48岁了，才准备开始透析。医生们有句话：“跳动的心脏，呼吸的肺脏，沉默的肾脏。”慢性肾脏病的一个难点是起病隐匿，早期缺乏或很少有明显的临床表现，因此患者就诊率低，往往错过最佳干预时机。

2018年9月，吕玉洁跟着张凌学习时，在中日友好医院肾脏病重症监护病区（KICU）接触到一位孙河辖区居民。这位44岁的女病人6年前多次体检发现蛋白尿，但从未引起重视，最终因“慢性肾功能不全，重度贫血，高血压”急诊住院治疗。张凌提议吕玉洁在孙河社区体检系统进行数据筛查。吕玉洁发现，2016年至2018年三年间共有7683人体检，其中发现蛋白尿和（或）血肌酐升高的人数有910人，高达11.84%。接下来，医生们随机对100位居民电话追访，竟然有46%的人群不知晓蛋白尿的结果，仅有13%的人知晓异常结果并坚持检查和治疗。

2019年4月，孙河社区慢性肾脏病门诊开诊。吕玉洁在数据库里发现一位居民李红（化名）2016年到2018年连续三年蛋白尿，并且蛋白尿加号逐年递增。她打电话给李红，约她来门诊复查。李红说：“我知道有蛋白尿，但没啥感觉，现在在家哄孙子，忙着呢，没时间，周三可能去不了。”在对方挂断电话前，吕玉洁还是坚持：“您最好来查查。”周三下午李红出现了。她在中日友好医院住院诊断为慢性肾功能不全，后期一直在孙河进行随访管理，李红好几次对大夫们说：亏了社区的大夫给她打电话，想想都后怕，不然可真就是要命了。

受伤的情感

张凌觉得肾脏病医生要做的事情太多了。她带着孙河的大夫在网络平台上做直播搞科普，最开始只打算讲透析知识，后来觉得应该把慢性肾脏病的知识都讲起来。现在她觉得还做得不够。中国慢性肾脏病患者以及透析患者逐年大幅增加，和生活方式有密切关系。肾脏病的风险因素包括糖尿病、肥胖、长期接触肾毒性药物（例如非甾体抗炎药、抗生素，受污染的草药和植物性食品等）、高血压等等，都和日常饮食生活相关。张凌常常请美国恺撒医疗肾内科的罗大伟教授到各地讲学。一次，在高铁上，罗大伟问她：“坐高铁的应该都是收入教育水平不错的人，为什么大家还常常在吃方便面、香肠这样的高盐食品？”张凌心头一震，觉得向普通人普及肾病知识也是迫在眉睫的工作。

可是，医生不是神，无法拯救一切。

我和躺在透析床上的老赵聊天，问他这阵子为什么睡不着。一开始，他说是新冠隔离在家闲的。后来他和我说起这些年看病的经历。他是内蒙古人，16岁就到北京打工。他记得很清楚，2007年7月12日，他第一次透析。在那以前，他“走过了肾病患者能走的一切弯路”。最后一程是在某家医院。那时候，他肌酐400多，还没到透析的标准。一个70多岁的老大夫告诉老赵他们有种中药，100多种肾病里有一半都能治。一次最少开半年药，3万块钱。10厘米高的大药瓶，200多瓶，老赵用两个大提包扛回了家。吃完两个月，老赵恶心呕吐得不行。他跑到另一家医院检查：肌酐2000。说起这段经历，老赵历历在目：“这个医院还在，××广播，××医院，专治肾病。你去听听。”

2007年，老赵35岁。最大的孩子14岁，第二个孩子9岁，第三个孩子4岁。父亲给一个农业科技园看大门，一个月300块钱。母亲和妻子都在家，没有收入。老家还有一块薄田，一年产出不到1000块钱。一大家子都靠他和弟弟卖空调、搞维修、搞安装。老赵一面透析，一面工作，百来斤的货物，一天也能扛十个八个。早些年，做空调生意的人不多，兄弟两人干得不错。最近两三年，生意越来越难做，收入已经减少到过去的1/3。

得病这些年，还有一些东西让老赵感慨。他觉得自己在家里的地位下降了。从前，孩子出门老给他打电话：“爸爸你想吃点啥？”现在孩子大了，结婚了，有了自己的孩子，一大家子的重心都转了向。“一天也听不着电话响。”这些话他不和孩子说，因为这也是“人之常情”。更让他过不去的是社会歧视。夏天的时候，刚透析完，胳膊上绑着绷带，一上公交车，“好几个人离我远远的”。去亲戚朋友家吃饭，人家会把孩子们打发掉，避免和他接触。一开始，他都理性地说服自己，“人家也不知道你这个病会不会传染，可以理解”。可是这么多年下来，被歧视的感觉越来越严重，理性已经无法说服受伤的情感。

“长期以来的这些东西叠加起来折磨你，尤其在睡不着觉的时候。”老赵说。有时候他遇到新病人，看他们焦虑生命还有几何，如何能活得更久，就调侃他们：“你们这是刚透析才有这焦虑，过几年，你想死的心比想活的心都多。”“我们这种病人，病久了就是个社会问题。”这话他也和张凌说过，“还没等病杀死我，经济防线、心理防线随时可能崩塌，要我的命。”在找吕玉洁之前，老赵每天晚上吃6～8颗安眠药，他找了好几个人帮他四处开药。有一天晚上，他看着药瓶里的80颗药丸，突然想要一口气把它们全吃了。

在从孙河回来的路上，我和张凌聊了聊老赵。她说，老赵早就应该做甲旁亢手术了，焦虑也是严重甲旁亢的一个临床表现。她计划想办法筹些钱帮他把手术费解决了。

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