90小伙子辞职带渐冻症母亲账号（面对面上天入海）

今年22岁的方坚泽是吉林大学珠海学院的大四学生，他患有进行性肌营养不良的罕见病，随着病情发展，他会逐渐失去站立和行走能力。两周前，这个曾被医生断言活不过18岁的小伙子，刚刚获得有障人士潜水证，成为我国首位患有肌肉病的持证潜水员。

“连羽毛球拍都挥不动，像只被圈养的宠物”

3岁时，方坚泽开始出现四肢乏力、行走困难症状。四五岁时，同龄的小朋友已经能跳能跑，方坚泽却连走路都费劲。他逐渐意识到自己和其他小朋友不一样，“当时家里有一个羽毛球拍，我想拿起来玩一下都挥不动，挺沮丧的。”

到了上学的年纪，方坚泽不得不依靠家人。为了让他正常上课，叔叔每天骑着摩托车接送方坚泽上学，然后将他背进教室、背他去上厕所。回望自己的少年时代，方坚泽说，自己像是只“被圈养的宠物”，“跟动物差不多，去宠物学校学习，定期给它吃喝，带它上厕所，定期玩一玩，溜一溜。我那时候和宠物没有区别，只是我是人而已。”

方坚泽害怕和别人不一样，害怕因此被嘲笑、议论。他至今记得，初中时的一次班会。当时正值亚残会期间，班会上老师提到要关注亚残会，关注残疾人，给残疾孩子特殊的关照和关怀。老师出于好心的提醒，让当时的方坚泽感到撕裂。

他知道自己生病了，但不愿意被称为残疾人，这也反映出了当时方坚泽最强烈的渴望：希望和大家一样。

这种渴望近乎奢望，尽管父母一直教育方坚泽自立自强，但现实是，他始终被周围人区别对待。

建校以来第一个在学校住宿的轮椅学生 推动无障碍设施改造

方坚泽尝试将内心的煎熬和挣扎诉说，但现状无法更改。父母就算砸锅卖铁也要把他供上大学的想法感染了方坚泽，他意识到只有努力学习才能改变自己的命运。

从初二开始，方坚泽把全部精力放在了学习上，每天从早到晚，他的活动范围都是在课桌旁。因为不能弯腰，不能低头，长时间学习给他带来了巨大的痛苦，他都一一克服。

2017年，方坚泽参加了高考，最终，他被吉林大学珠海学院录取。学校建议他走读，每天由家长接送，但方坚泽坚持要住校。学校将他单独安排在一间1楼的宿舍里，方坚泽成为了这所学校建校以来第一个在学校住宿的“轮椅学生”。对方坚泽来说，这意味着他终于有改变自己，成为自己的机会。

改变的愿望虽然强烈，但在刚入大学的第一年，方坚泽还是由叔叔照顾，跟中学时的状态差别不大。2019年3月，在同学的鼓励下，方坚泽和同学租了一辆汽车，把轮椅拿上去，到珠海市区玩了一圈，那是他第一次开电动轮椅外出。情况没有想象中可怕，路上的行人在见到方坚泽时目光没有过多的停留，在他需要帮助的时候，会主动伸把手。

“真正强大的人根本不怕暴露自己的弱点，掩饰弱点才是弱小的。”利用大二暑假，方坚泽开始尝试独立生活。一个人上课、打饭；无法独自上厕所，他就在宿舍里改装了无障碍厕所；无法晾衣服，他就购买了洗衣机和烘干机。方坚泽花了半年时间，找出学校存在的一些无障碍设施缺失问题，之后列成文档，并提出最便宜的解决方式供校方参考，学校认真接纳了他的建议，对校园进行了无障碍化改造。成功争取到的权益让方坚泽对自己更有信心，走出校园的他又推动了广州市内二十多处公共无障碍设施的改造工作。

高空跳伞 “真正的障碍是在心里”

2019年，受影视作品的影响，方坚泽开始尝试极限运动，第一项就是跳伞。他与俱乐部取得联系，但教练不敢马上答应他。他们一起去现场确认，最终确定可以尝试。2019年夏天，在阳江，方坚泽在教练的带领下，从4000米的高空跳伞成功。

在尚未打开降落伞的情况下，像陨石一样冲过云层，方坚泽体会到了从未有过的震撼。教练将方向绳递给方坚泽，让他自己操控降落伞。“原来还可以这么自由，我去跳伞其实是想感受一下什么叫真正的无障碍。那一刻我明白了，真正的障碍是在心中，最难的就是迈出心中那道坎。”

深海潜水 成为我国首个患有肌肉病的持证潜水员

跳伞不是方坚泽挑战的终点，方坚泽又萌生了一个新的愿望，他想考HSA，也就是有障碍人士潜水的潜水证。

探索大海，这是方坚泽埋藏在心底很久的愿望。

为了体能达到要求，方坚泽在同学的陪伴下，每天蹬三轮车训练，骑1公里他最少要用10分钟，但他每天还要练够5公里。一个学期下来，他骑了680公里。

今年5月，方坚泽第一次下水，在水下他没有方向感，手脚如同绑了铁链，多次被水呛到。在教练的带领下，方坚泽摸索着适合自己的游泳技巧。方坚泽手上没劲，捏不紧鼻子，只能通过吞咽空气来平横耳压。即便在水中，方坚泽也很难控制身体，他的脖子和脊柱是僵直的，小腿没劲，做起技巧又慢又吃力，只能通过腰部和大腿带动全身游动。

不断摸索的过程，也是方坚泽逐渐放下心结的过程。

“我的身体学不会常人的游法，只能摸索适合自己的游法，当我真正摸索出来，也顿悟了一个道理，我确实和大家不一样，我何必和大家一样呢？”

经过连续三个月的艰苦学习，方坚泽掌握了在游泳池潜水的技巧。2020年8月13日，方坚泽第一次下海，船体摇晃，海水腥咸，他在船上吐了很久，身体好转之后，他开始下潜，当方坚泽下潜到四米左右，他慢慢舒展开手脚，沿着水流游动，他逐渐找回在水下畅游的熟悉感。

“第一天是四米的深度，我看到了很多小鱼小虾，海参，我觉得很奇妙。”

那是方坚泽一直想去的世界，当天，虽然呕吐感强烈，但方坚泽依然完成了脱戴面镜，面镜排水的技巧。

第二天，方坚泽在十二米的水底又做到了更重要的技巧，把面镜扯掉，直接睁着眼睛在十二米的海底呼吸游动。在十二米的海底，这是最重要的一个技巧。

8月19日，方坚泽如愿拿到了HSA（有障人士潜水）潜水证，成为我国第一个患有肌肉病的持证潜水员。

冲破云层，潜入海底，不断挑战自我的方坚泽目前正在向自己的下一个目标努力。据方坚泽介绍，和自己一样的患者中有30%到40%有抑郁倾向，他希望考取心理学的研究生，将来帮助更多跟自己一样的患者。

制片人丨张士峰

记者丨古兵

摄像丨刘洪波 杨帆

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