自闭症书籍推荐书单 多位名家好书推荐
世界对自闭症这个群体的认识经历了几个阶段:早期(20世纪40~80年代)主要依赖于他人的观察和主观的评判;从20世纪90年代开始,陆续出现的自闭症人士本人的讲述,成为世界认识和了解这一群体的重要信息来源和组成部分。他们的自述是如此的惊人和不容置疑,使得人们对世界都有了不同的理解。
首先,是他们让我们知道人与人的不同是精彩世界的一部分,因此我们没有理由评判谁更“正常”,所有的生命形态都值得尊重和珍惜。我们还认识到,自闭症人士需要有适合他们(各自)的沟通渠道,无论是图片、文字、符号,还是发声、打字或手语……让他们学习并掌握这些沟通工具,创造运用这些工具与这个世界沟通的机会,是我们的使命。
也许有一天,科学的进展会使我们对导致自闭症的因素有更多的认识,但今天自闭症尚不是一种疾病(disease),而是一种障碍(disorder)——如同有人有视觉障碍,有人有听觉障碍,有人有肢体障碍。自闭症人士深陷于沟通障碍之中,他们是有特殊需求群体的一部分,如同盲人、聋人、肢障和智障人士,为他们提供所需要的沟通支援是文明世界的使命,是现代社会的任务。
面对自闭症这个“谜”一般的群体,我们没有资格认为自己是专家,认真地倾听和阅读他们的心声,发现不一样的世界,享受和他们共同的生活,能让我们在生命的领域学到更多的东西。
身为自闭儿的母亲,我30岁的儿子杨
是我生活的老师,我还会继续拜他为师,再有30年也未必足够……
——田惠萍
自闭儿家长,北京星星雨教育研究所创始人、理事长
通过壹基金举办的特殊儿童音乐会,我第一次接触并了解到自闭症这个群体。有数据显示,我们国家自闭症儿童数量已经超过200万,他们像星星一样孤独地闪烁在另一个世界。在这座柔软的孤岛上,一群可爱的天使们用他们独特的频率向我们发射信号。《我想飞进天空》这本书通过最简单的一问一答形式帮助我们接收他们的信息。不是旁观,不是倾听,不是记录,是带着温暖和理解走向他们。通往他们星球的路上,邀你们一起同行。
——许晴
壹基金明星义工
“东田直树的文字恰如醍醐灌顶,让我不再自怨自艾,而是开始去思考我儿子的生活有多么艰辛,以及我能做什么让他的生活少些艰辛……直树将自己重度自闭症的亲身体验传播给更多的人,这个过程的劳神费力,并不亚于你我双手捧着一捧水穿过人潮拥挤的时代广场。”——大卫·米切尔
“我们甚至无法控制住自己的身体……这就好像我们在远程控制一个失灵的机器人一样……希望你们能一直留意我们——意思就是:‘请永远不要放弃我们。’我用了‘留意’这个词,是因为你们仅仅是在一旁看着我们,就能让我们更加坚强……对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好地应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担……那些整天跟我们待在一起的人,请不要因为我们而感到压力……每个人类个体,无论他或她有没有缺陷,都需要努力拼搏。而且,只有在为幸福奋斗的过程中,你才会找到幸福。”——东田直树
我把书中震撼着我的字字句句分享出来给大家,译者与作者这些短短的细碎的情绪,需要我们持续而长久的爱去解读。
——周迅
壹基金明星义工
这是一本独特、有力量的书。它让我们能够以一名自闭症青年的视角来重新审视这个世界。他身上所体现出来的简单而美好的特质,显得那么与众不同,但其实这些特质也深藏于你我心底,将我们联系在一起。
——Andy Shih
美国自闭症之声(Autism Speaks)副总裁
两年前,当我们决定发起“敢爱星球”公益行动时,目的很明确:认识、了解、帮助那些和我们生活在同一星球,却只能孤独地活在自我世界的自闭症孩子们。两年来,我们听取了很多建议,其中有专家、家长、媒体人士……获益匪浅,但我一直有个遗憾,一种最为珍贵的声音——来自自闭症孩子的声音缺席了。
所以,当我看到《我想飞进天空》——一个13岁自闭症孩子写的书时,我是很激动的。东田直树是一个没有口语表达...
我们总是说:走进自闭症孩子的世界。而唯有让更多人了解他们,直到每个人都了解他们,走进他们的世界才有可能。只有真正走进自闭症孩子的世界,才能提供最切实的帮助,为他们构筑平等、和谐、友爱的“敢爱星球”,这也是英菲尼迪一直“敢·爱”努力的方向。如果你也希望加入其中,那么拿起这本书,就是开始。
——武佳碧
东风英菲尼迪总经理
这本书真的很有价值。对了解我的孩子,他为何是这样,他是怎么想的,大有益处。我看过太多关于自闭症的书和材料,就我目前所看到的,这本书是最接近自闭症儿童的内心世界、最真实的。
——蔡春猪
自闭儿家长,著有《爸爸爱喜禾》
这是我读过的最了不起的一本书,真正感动人心,让人眼界大开,描写得无比生动。
——乔恩·斯图尔特(囧司徒)
美国《每日秀》主持人
精彩再加一百万倍。
——乌比·戈德堡
美国著名影星
这本书以充满智慧、美善、亲密和勇气的方式解释自闭症,正是这位了不起的少年每天生活的方式。东田直树带我们一窥“镜子后的世界”,不管是家长、教师、手足、朋友,还是那些所爱之人患有自闭症的人,都应该读东田的叙述。我只希望自己在东田这个年纪的时候,能有这本书为自己辩护。
——蒂姆·佩奇
美国作家、南加州大学新闻系教授
这本书就好比罗塞塔石碑……我得一直提醒自己,作者写这本书的时候只是个13岁少年……书中的叙事口吻明快,同时蕴含丰沛的智慧。读这本书大概只需要90分钟,读完将会大大拓展你身而为人的眼界。
——英国《泰晤士报》
这是一张难能可贵的地图,引领我们进入重度自闭症儿童的世界。东田直树拥有高明的见解,绝对能让那些有自闭症孩子的家庭再多一点耐心,让我们终于能够看见他们“奇怪”的行为中藏着的美好。
——美国《人物》杂志
轻薄短小但见识卓越……东田直树的自白如此震撼人心而令人动容,让我们得见自闭儿脑中珍贵的面貌。
——美国《Parade》杂志
请不要把这本书当成又一本探讨自闭症的书籍……这本书触动读者的内心,让我们得以直接进入自闭儿的心灵,感受失去时间的束缚是什么感觉,为什么自闭儿需要时时有人提点激励,还有为什么他们很难紧紧握住别人的手。当然,自闭儿表现出的行为有很多种,所以“光谱”的概念才会这么受欢迎,听听这位自闭儿的心声,我们就能了解回荡其中的意义。
——美国《芝加哥论坛报》
这本书绝对值得瞩目……如今大约88位孩童中就有1位被诊断出有程度不一的自闭症,而自闭儿的家人、朋友、教师都渴求着更多信息。这本书能够启发每一个人,想必会让人一再提起。
——美国《出版人周刊》
我们已经有了既定的想法,相信这些想法大概都能解释自闭儿的行为,然后这本书出现了,推翻了这些所谓的知识。这本书能带我们进入另一个世界。
——英国《每日邮报》
每一页都打破了对于自闭症的预设……只要你知道东田直树如何写出这本书,你也会为他折服。
——英国《新政治家》杂志
太惊人了!这本书建立起一座坚实的桥梁,连结自闭儿的世界与一般人的世界。我有好多问题想问东田直树,但首先我要对他说:谢谢。
——英国《星期日泰晤士报》
这本书让人了解自闭症是怎么一回事……我们都应该记得一件事,东田直树就是活生生的证明:对每一位自闭儿来说,即使他们的外表看起来与人疏离、冷淡,但胸膛内依然跳动着一颗温暖的心。
——英国《金融时报》
透过东田直树充满童心的眼光看自闭症,这本迷人的书引发我们无限想象,就像是一本写给家长、照顾者、教师的指导手册。这本书让我们看见从未见过的自闭儿内心,为读者提供一个可靠的方向,进入几乎不为人知的秘境。
——英国《独立报》
大卫·米切尔夫妇就像几百万个自闭儿的家长一样,不断在寻找答案,但很难有令人满意的回答。最终他们找到了解答,这解答并不是来自某个研究机构,而是一位日本少年东田直树写的书。这本书就像打开了一扇门,通往另一种逻辑的世界,解释了为什么自闭儿会在脸前拍手、突然离开家,或是为什么要跳起来?
——英国《每日电讯报》
这本书太棒了,我不信有谁能够不受感动、不受吸引,不会因这本书而雀跃不已。
——英国《伦敦标准晚报》
不管你有没有养育自闭儿的经验,这本薄薄的书中传达出无比的诚实与真实,都会粉碎你对自闭儿处境的一切幻想、假设以及论调。东田直树说出他想说的实话,让照顾自闭儿的人能够往前迈进,教师也能以新的姿态对待自闭症学生,为自闭儿拓展更多可能性,而不会感到那么孤独。这真是不简单的成就。
——爱尔兰《都柏林先驱报》
读这本书有如醍醐灌顶,让人深受感动与揪心。东田直树恳求我们付出耐心与同理心,读过这本书后,很难拒绝他的请求。
——英国《约克郡邮报》
东田直树让人一窥他身为自闭儿的内心,只要是努力想了解自闭症的人,都会很感谢有这本书的存在。
——美国《科克斯书评》
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